原創(chuàng) 咩咩叫的Vicu?a 果殼病人

我沒(méi)想到，牙疼引起的一系列后續(xù)，讓我從口腔科又回到了風(fēng)濕免疫科。

滿嘴蛀牙，醫(yī)生說(shuō)我唾液分泌不夠

去年12月的一天，我突然覺(jué)得最里面的牙齒開(kāi)始疼痛，而那陣子正好是年終聚會(huì)的高峰期，每次吃東西都伴隨著咬合的疼痛，美食也就沒(méi)那么誘人了。

于是，一放假我便去了本地一家知名醫(yī)院的口腔科。醫(yī)生檢查后說(shuō)是齲齒，也就是蛀牙。幾年前剛上大學(xué)時(shí)，我也補(bǔ)過(guò)幾顆牙，心想 ：沒(méi)事，再補(bǔ)一顆而已。誰(shuí)知醫(yī)生說(shuō)完“你這顆蛀得很厲害了，大約三分之二都沒(méi)了”后，又補(bǔ)充道：“你嘴里還有四五顆牙都蛀得很厲害，特別是最里面的大牙?！?/p>

我心里咯噔一下，平時(shí)自己刷牙看沒(méi)感覺(jué)蛀啊。醫(yī)生拿起牙科mini鏡，扒開(kāi)抵在我后牙上的肉給我看，牙齒上邪惡的黑色部分就露了出來(lái)。我那時(shí)除了驚訝，腦海中唯一的想法是——都怪臉上肉太多了！

行吧，蛀了雖然很難過(guò)但也沒(méi)辦法，除了加強(qiáng)日常清潔，我也開(kāi)始了頻繁跑口腔科的日子（由于蛀得比較嚴(yán)重，每次補(bǔ)牙不能補(bǔ)太多顆）。

然而補(bǔ)牙的日子并沒(méi)有從此歸于庸常。

有一天，去醫(yī)院時(shí)我忘了帶喝的水，在排隊(duì)就診的30多分鐘里，我感覺(jué)嘴巴很干，很想喝水。正好醫(yī)院提供飲用水的地方紙杯又用完了，我就只能一直忍著沒(méi)喝水。后來(lái)醫(yī)生幫我檢查的時(shí)候問(wèn)：“你嘴是不是很干？”

“對(duì)。”

“你本身基礎(chǔ)不好誒，唾沫分泌比正常人少，這樣就更容易蛀牙，你自己要格外注意清潔啊?！?/p>

我當(dāng)時(shí)并沒(méi)有聽(tīng)進(jìn)去，心想：我不就是因?yàn)榭诳蕸](méi)喝水，怎么就唾液分泌少了？

不正常的嘴干

補(bǔ)牙完成后，我只是漱了個(gè)口，還是沒(méi)喝水，然后直奔常去的三甲醫(yī)院風(fēng)濕免疫科配藥。

跟大家介紹一下，我本身確診系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）6年，需要長(zhǎng)期服藥，因此定期會(huì)去醫(yī)院，病情一直處于平穩(wěn)期。

見(jiàn)到醫(yī)生后，我熟練地跟醫(yī)生介紹了自己的情況以及常吃的藥，醫(yī)生簡(jiǎn)單詢問(wèn)了病情，注意到我手上的雷諾現(xiàn)象，就是手指因受冷而變色。我淡定地說(shuō)：“冬天一直有的，我都習(xí)慣了?！?/p>

原以為這次就是常規(guī)配藥，很快就可以結(jié)束。沒(méi)想到醫(yī)生繼續(xù)說(shuō)：“你這藥劑量吃得有點(diǎn)少，雷諾現(xiàn)象有點(diǎn)嚴(yán)重，而且我聽(tīng)你說(shuō)話的聲音，懷疑是干燥綜合征……”

因?yàn)樽旄?，我?dāng)時(shí)說(shuō)話確實(shí)有點(diǎn)兒費(fèi)力，聲音也比較沙啞，說(shuō)兩句就需要舔嘴唇及嘴巴內(nèi)部，還需要時(shí)不時(shí)做吞咽動(dòng)作來(lái)刺激唾沫分泌，但我以為這只是沒(méi)喝水的正?，F(xiàn)象而已。

但醫(yī)生一說(shuō)干燥綜合征，我腦海里的警報(bào)突然響了。

然后，一系列畫(huà)面像電影一樣在我腦海里回放：

1. 500mL的杯子，我在辦公室每半小時(shí)就要續(xù)一次水，一天要喝無(wú)數(shù)杯，我還暗自竊喜這飲水量肯定夠；

2. 最近一個(gè)月，和別人說(shuō)話聊天十幾分鐘不喝水我就覺(jué)得干得不行，甚至說(shuō)話都費(fèi)力；

3. 潤(rùn)唇膏隨身攜帶，一天涂好幾遍，不然嘴唇起皮；

4. 吃飯必須得就著點(diǎn)湯，不然干得很；

……

往?？雌饋?lái)再正常不過(guò)的事情，這一瞬間突然就不正常了，再聯(lián)想到之前口腔醫(yī)生的話——唾液少——我忽然有點(diǎn)慌。

經(jīng)常出入風(fēng)濕免疫科的我并不是第一次接觸干燥綜合征，畢竟診室門(mén)口的各種科普，我早已在等待看病配藥的過(guò)程中閑來(lái)無(wú)事看了很多次，知道干燥綜合征也是一種免疫疾病。

“你要不住院檢查一下？正好你也好久沒(méi)查體液免疫和抗核抗體了?！贬t(yī)生問(wèn)。

我想著正好最近放假，有時(shí)間，那就一起查一查吧。

多吃一種藥，尿液變成了熒光黃

剛住院我就注意到，在護(hù)士給我的藥中，除了治療狼瘡的常規(guī)藥物，還多了一種黃色的藥，叫“茴三硫”。我查了一下，這種藥可以刺激唾液分泌，當(dāng)時(shí)心里有點(diǎn)兒難過(guò)——可能真繼發(fā)干燥綜合征了吧。

第二天開(kāi)始，抽十幾管血，CT、心臟彩超、心電圖等檢查也都做了個(gè)遍，目的是復(fù)查狼瘡的情況以及確認(rèn)是否是干燥綜合征。

除了檢查，住院的頭等大事就是等醫(yī)生查房。查房的時(shí)候，主任醫(yī)生等有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生會(huì)帶著十幾個(gè)學(xué)生一起查看病人病情，有需要的地方向?qū)W生講解，偶爾抽人回答，看到有答不上來(lái)的，我不禁回想起上課被點(diǎn)名的恐懼。這也算是平淡住院生活中的小樂(lè)趣吧。

回到正事，查房時(shí)醫(yī)生說(shuō)我狼瘡整體平穩(wěn)，正常吃藥即可。至于干燥的確診，還要等抗核抗體譜的檢查結(jié)果，此前可以先去做個(gè)唇部和腮腺的B超。

吃茴三硫的第二天，我就明顯感覺(jué)嘴巴沒(méi)有那么干了，而這種藥的一個(gè)副作用也開(kāi)始出現(xiàn)——尿液會(huì)呈熒光黃色（尷尬而又不失禮貌的微笑）。醫(yī)生說(shuō)我的情況還很輕微，所以稍微吃點(diǎn)藥就能刺激唾液分泌，如果情況嚴(yán)重，腺體功能完全退化，那可能吃什么藥用處都不大了。

唇腺活檢就像是自己咬破唇皮

唇部和腮腺的B超檢查，又等了幾天，聽(tīng)護(hù)士說(shuō)整個(gè)醫(yī)院只有一個(gè)醫(yī)生會(huì)做，那一刻，我莫名感到一絲榮幸和自豪。

唇部和腮腺B超和其他部位B超差不多，只不過(guò)醫(yī)用耦合劑（就是做B超時(shí)涼涼的滑滑的那個(gè)東西）是涂在唇腺和腮腺。報(bào)告當(dāng)場(chǎng)就出來(lái)了：唾液腺偏少，懷疑干燥綜合征。

隨后不久，抗核抗體譜結(jié)果也出來(lái)了，除了與狼瘡相關(guān)的一些抗體呈陽(yáng)性，與干燥綜合征相關(guān)的抗SSA抗體也顯示陽(yáng)性。

醫(yī)生說(shuō)，完全確診還要做一個(gè)唇腺活檢。唇腺活檢也算手術(shù)，我躺在住院部的病床上，醫(yī)生把我的下嘴唇拉開(kāi)，打了麻藥，然后從口腔黏膜上取了一小塊唇腺標(biāo)本，最后縫了一針還是兩針就結(jié)束了，實(shí)際上就和自己把嘴巴咬破差不多。整個(gè)過(guò)程只用了十幾分鐘。

手術(shù)之后的幾天不能吃太辣太燙的東西，兩天之后縫線自行掉了，一個(gè)禮拜左右傷口也都好了。

過(guò)了幾天，活檢結(jié)果確診是干燥綜合征。雖然住院的幾天已經(jīng)有了心理準(zhǔn)備，但確診的時(shí)候還是有點(diǎn)難過(guò)。幸運(yùn)的是，干燥和狼瘡的藥物治療基本一致，除了加了茴三硫，其他沒(méi)有改變，因此確診的難過(guò)很快消散。

繼續(xù)與“狼”共舞

患系統(tǒng)性紅斑狼瘡6年來(lái)，除了一開(kāi)始的病發(fā)有點(diǎn)嚴(yán)重，后期在吃藥控制下病情基本穩(wěn)定。但這次確診繼發(fā)干燥也的確是在提醒我要更加注意身體——后期病情穩(wěn)定時(shí)間長(zhǎng)了，我就開(kāi)始飄了，有陣子竟還經(jīng)常熬夜。

患病本身肯定是件不好的事情，長(zhǎng)期服藥的副作用、病情本身的發(fā)展等等都會(huì)讓人恐慌擔(dān)心，但它也給我?guī)?lái)很多思考，患病之后更加注意適當(dāng)減少壓力，保持良好的心態(tài)，多與家人朋友交流，病情控制的情況下多出去走走、鍛煉鍛煉，會(huì)發(fā)現(xiàn)：

與“狼”共舞的人生也可以活得很精彩。

醫(yī)生點(diǎn)評(píng)

李佳 | 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院風(fēng)濕病科副主任醫(yī)師

1933年，瑞典的眼科醫(yī)生斯約格倫（Henrick Sjogren）報(bào)道了19個(gè)角結(jié)膜干燥的患者。此后的20年里，他孜孜不倦地對(duì)這些癥狀進(jìn)行了研究，并以自己的名字命名了這個(gè)特殊的疾病——Sjogren syndrome，也就是我們常說(shuō)的干燥綜合征。

在風(fēng)濕病的大家庭里，干燥綜合征是僅次于類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的一類(lèi)常見(jiàn)病，可以原發(fā)，也可以繼發(fā)于類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、系統(tǒng)性硬化癥等疾病。患者常常會(huì)因?yàn)檠劬Ω蓾?、視物模糊、黏膜干燥、?yán)重齲齒、腮腺炎等原因前來(lái)就診，被敏銳的醫(yī)生尋找到了免疫系統(tǒng)存在的問(wèn)題。

作者就是因?yàn)辇x齒，引起對(duì)自己唾液分泌減少的重視，從而發(fā)現(xiàn)了隱藏在背后的干燥綜合征。

本文患者已經(jīng)被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡，這是一種累及全身多個(gè)系統(tǒng)的自身免疫性疾病。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的血清中可以檢測(cè)到多種自身抗體陽(yáng)性，其中可能也包括干燥綜合征相關(guān)的自身抗體，如抗核抗體、抗SSA抗體、抗SSB抗體等，因此患者在等待驗(yàn)血的過(guò)程中，根據(jù)臨床表現(xiàn)和異常的唇腺活檢結(jié)果就基本可以做出繼發(fā)干燥綜合征的診斷。同時(shí)患者也應(yīng)該進(jìn)行眼科檢查，明確是不是存在干燥性角結(jié)膜炎。

對(duì)于本文患者而言，其重點(diǎn)是系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療，保護(hù)重要臟器的功能，同時(shí)采用一些藥物控制口干的癥狀，保持口腔清潔和濕潤(rùn)，避免口腔感染和減少齲齒的發(fā)生。

事實(shí)上，當(dāng)干燥一旦成了綜合征，其內(nèi)容便遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止于干燥了。對(duì)于原發(fā)性干燥綜合征來(lái)說(shuō)，有些患者可以完全沒(méi)有口眼干燥的癥狀，而是表現(xiàn)為下肢紫癜樣皮疹、雷諾綜合征、間質(zhì)性肺炎、血小板減少、神經(jīng)系統(tǒng)病變、頑固性低鉀等等，這些和疾病名稱(chēng)看起來(lái)似乎風(fēng)馬牛不相及的癥狀說(shuō)明了干燥綜合征的復(fù)雜性和多樣性。

此外，干燥綜合征常常合并一些其他的自身免疫性疾病，比如橋本氏甲狀腺炎、自身免疫性肝病等，也存在著血液系統(tǒng)疾病的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)。因此，對(duì)疾病進(jìn)行全面的評(píng)估和鑒別十分重要，因?yàn)椴煌募膊”硇蜎Q定了預(yù)后，并影響著醫(yī)生的治療決策。

小小的口干可能是患了??；而即使沒(méi)有口干眼干，也可能會(huì)得干燥綜合征。事情的真相，往往不在眼前，而在縝密的思維中。

個(gè)人經(jīng)歷分享不構(gòu)成診療建議，不能取代醫(yī)生對(duì)特定患者的個(gè)體化判斷，如有就診需要請(qǐng)前往正規(guī)醫(yī)院。

作者：咩咩叫的Vicu?a

原標(biāo)題：《嘴干原來(lái)也是病，多喝水也未必是好事》

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