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《我的右眼沒有淚水》:一部生命之書
序
文/蘇敏
有時候不太敢想這段時光。它太凄慘,太悲壯,太令人傷感。
但更多的時候,我卻常常將那些日子想起,點點滴滴,絲絲縷縷。像翻一本泛黃的書;像看一場懷舊而傷感的電影;像一頭牛,將胃里的草料返出來,細細咀嚼。
現(xiàn)在想起來,那段日子似乎太快,一眨眼就過去了。而在當(dāng)時,它是那么漫長。那么多的黑夜,那么多的恐懼,那么多的絕望。
命運的魔掌,對于我來講,從來都是翻云覆雨。從小到大,到現(xiàn)在年近四十,細數(shù)起來,真的沒有過幾天安生的日子。要么是被生活折騰,要么是被身體折騰。反正就是折騰個不停。我想,這大概是命。幸運之神似乎在很多時候?qū)⑽疫z忘。但不幸中,也有萬幸,命運魔掌的指縫中,我漏了出來,成了那條咸魚。
說實話,當(dāng)初躺在病床上,和后來從醫(yī)院放棄治療回家的時候,我從來沒有想過我能有今天,我能活這么長時間。那個時候,我常常掰著手指頭算,算我還有多少天,我余下的生命里,還能做點什么。
我一直記得那個年輕的護工推著我在那狹長的黑咕隆咚的通道里的情景,車輪經(jīng)過地面的聲音,護工口罩后面的呼吸,和他毫無規(guī)律的腳步聲,我仿佛到了另一個世界。當(dāng)推開胸外科醫(yī)生辦公室的大門后,那個圓臉的醫(yī)生,舉著我的胸片,對著窗外即將下落的太陽。胸片上我的肋骨分明,兩片肺葉清晰可見。我問他,你直接說,還有多少天吧?他將 CT 片從面前拿開,再次露出他那張圓乎乎的臉,他張開肥嘟嘟的嘴唇,說:不超過四十天。我說:謝謝!
我說謝謝的時候,我的氣息極其微弱,我?guī)缀跤帽M了全身的力氣。因為他告訴了我接下來可以細數(shù)的日子,即使哪天走了,我可以不必再有什么遺憾。四十天后,所有的一切,都不再與我有關(guān):家人的哭泣,殯儀館,骨灰盒,家鄉(xiāng)山頭上的新墳,我學(xué)校的那些證書、教案,以及我的學(xué)生。
我從一開始不接受這樣一個殘酷的事實,到最終坦然面對死亡,前后大概經(jīng)歷了半年的時間。這半年里,發(fā)生了很多的事情。我的父親頭發(fā)一夜變白,我的母親哭瞎了一只眼睛,我的女兒學(xué)會了走路,我家的老房子被拆了一間然后換了主人,我在職的學(xué)校換了領(lǐng)導(dǎo),而我,換了頭發(fā)、皮膚、指甲和體內(nèi)的血液,算是換了一身。很多的人,一開始同情我,后來又漸漸遠離我。或許,他們覺得與一個病人走得太近,會沾上晦氣和霉運。
半年之后,發(fā)生了更多事情。我們一家人居無定所,輾轉(zhuǎn)多地謀一個落腳的地方;我?guī)状伪?120 急救車?yán)メt(yī)院;我的脖子上長了幾個淋巴瘤;我全身的肌肉發(fā)緊,皮膚出現(xiàn)斑狀花紋,右眼不再分泌眼淚;還有,那個天天跪在菩薩面前禱告誦經(jīng),祈福我“活三百歲”的奶奶去了另一個世界。如今,我只身一人,在他鄉(xiāng)流浪謀生。
家中的債臺一直高筑。活著的同時壓力倍增,最苦的時候沒米下鍋,這不是夸張,是真實的事情。那些年,我沒有醫(yī)保,一生病就回到了新中國成立前。
生命是不能假設(shè)的,更不能重新來一次。走在這條路上,我唯有硬著頭皮。這些一路上的疼痛、苦難,或許是上天給我的懲罰,也或許是在給我提醒。有時候如果活不明白,那就讓死神來一趟也好,見見面,握握手,敲敲我們昏睡的心靈。我現(xiàn)在是這樣想的,當(dāng)時不是,當(dāng)時我在想,上天為什么對我如此不公?
整理這些文字(更早些年的文字已經(jīng)丟失了),其實是既痛苦又幸福的一件事情。很多場景,很多畫面,在模糊中,又漸漸清晰鮮活起來。我似乎又聽到曉文姐姐的笑聲,她的笑聲是那么動聽;我似乎又聽到門縫里傳來父親沉重的嘆息,他的嘆息聲是我聽過的最悲壯的詩篇;我似乎又看到我的老師和同事們一起到各地去給我張羅捐款;我似乎看到那個躺在鄰床上的高一男孩,他拿著從護士那里偷來的針筒四處射水,那水花濺了我一臉;隔床的那位老兄,正在天堂里,瑟瑟地裹著白色的床單,他似乎仍是那么怕冷。
一晃,十五年了。想哭,卻哭不出來。
無助的時候,文字像一盞燈,給了我溫暖,給了我光明。
如果,你要問,是什么讓我堅強地走了過來,我沒有高深智慧的回答——我只是不想死,我只是還想活著。
是的,我還得繼續(xù)活著,好好地活著。活著,是我這一生最偉大的事業(yè)。
謝謝親人,謝謝恩人,也謝謝自己。
是為序。
內(nèi)容簡介
本書以十五年為一個人生節(jié)點,敘寫了作者從身患絕癥(白血?。┢孥E重生,后又為了生計而四處流浪的人生經(jīng)歷。全書共分四個小輯,人生中的苦難悲歡,辛酸無奈,都被作者以文學(xué)的形式呈現(xiàn)出來。經(jīng)歷過生死淬火的文字既有生活的痛感和質(zhì)感,又有著某種意義上的達觀和超脫。
作者簡介
蘇敏,男,79年生,安徽安慶人,浙江省作家協(xié)會會員,入選浙江省新荷人才計劃,溫州新峰人才計劃,作品散見于《青年文學(xué)》《天津文學(xué)》《文藝報》《文學(xué)報》等雜志及報刊,入選各類散文年選,獲溫州散文家獎。
名家薦評
人生哪能多如意?萬事只求半稱心。右眼的淚水,已經(jīng)化成堅強的意志。
——陸春祥(中國散文學(xué)會副會長, 魯迅文學(xué)獎得主)
經(jīng)歷過生死淬煉,蘇敏的文字鋪疊著生命的痛感,卻又呈示出厚重深美的質(zhì)感。滄桑,疼痛,堅韌,達觀,愛與希望,從心底里流出的文字,也最能觸動人心。
—— 張勇耀(《名作欣賞》副總編)
疾病是人性的陰面,直面疾病的書寫隱含著從內(nèi)部迸裂的力量。按照作家史鐵生的說辭,廣義的殘疾或者病癥普遍存在,而文學(xué)寫作在某種意義上就是一種自我治愈的選擇。蘇敏的散文,從自身的疾病經(jīng)歷出發(fā),使用雕刻刀式的文字,直面病痛,諸多驚心動魄的心理細節(jié)得以還原。文字是刀鋒,也是柔軟的沙土,剛?cè)嵯酀?,自可打動人心?/p>
——楚些(散文批評家)
這是一本記錄了作者多年與病魔搏斗過程中的生存狀態(tài)和所感所想的書籍,書中真實還原了重病患者以及家人們所不為人知的掙扎狀態(tài),旨在引發(fā)讀者思考人生的意義。
——走走(作家)
試讀:我不是藥神
平日里,我很少看電影。但《我不是藥神》引起了我濃厚的興趣。與絕大多數(shù)觀眾不一樣的是,我不是出于好奇,不是出于同情,也不是出于豆瓣評分。我曾經(jīng)便是一名慢性粒細胞白血病患者,我也曾吃過電影中講的天價抗癌藥物“格列寧”(電影中避諱,實際為瑞士諾華公司生產(chǎn)的“格列衛(wèi)”)。
再過3個月零16天,我骨髓移植就整整十五周年了。從醫(yī)學(xué)康復(fù)的角度,骨髓移植后存活超過5年,應(yīng)該就是真正意義上的康復(fù)了。非常幸運,我?guī)状螐乃劳鼍€上被救了回來。我能有今天,今天我依舊能酒能肉,能唱能跳,除了感謝我的家人,感謝所有的醫(yī)護人員,感謝那些曾經(jīng)幫助過我的親朋好友之外,我還要感謝這天價的藥物“格列衛(wèi)”。
想必幾乎所有的人聽到“白血病”這三個字時,都會不同程度的不寒而栗。在這里,我想首先給大家簡單介紹一下慢性粒細胞白血病和“格列衛(wèi)”。
白血病是一種造血干細胞惡性克隆性疾病??寺⌒园籽〖毎驗樵鲋呈Э?、分化障礙、凋亡受阻等機制在骨髓和其他造血組織中大量增殖累積,并浸潤其他非造血組織和器官,同時抑制正常造血功能。臨床可見不同程度的貧血、出血、感染發(fā)熱以及肝、脾、淋巴結(jié)腫大和骨骼疼痛。
慢性粒細胞白血病,簡稱慢粒,是由骨髓里一個干細胞的DNA發(fā)生變異引起的,這種變異使患者攜帶了正常人體沒有的基因BCR-ABL融合基因,而這種基因會引起大量異常血細胞的惡性增生,最終導(dǎo)致慢性粒細胞白血病的發(fā)生。
這么說,你可能有些糊涂。以我為例,當(dāng)年就是頻繁低燒(后期是高燒不退),面色蒼白,四肢乏力,食欲不振,脾臟腫大,腿部有出血點。
我當(dāng)年被發(fā)現(xiàn)是慢粒時,已經(jīng)到了晚期。我一直記得,那是2003年9月11日,我戲稱是自己的“9.11”。一直高燒不退的我,坐著一輛三輪車,顛顛簸簸地來到了縣醫(yī)院。從醫(yī)的小叔帶我做了“血常規(guī)”檢查(我曾在很多文字里描述過這個場景)。因白細胞數(shù)量巨大,以至于儀器也不能顯示出來。當(dāng)時給我做檢查的醫(yī)生叫陳春強,多年后他也成了我的好兄弟。他拿著化驗單,接連搖頭,他甚至也一度懷疑儀器是不是壞了。檢查結(jié)果出來后,那天下午,小叔立即帶我去了安醫(yī)附院。一路上,我開始昏迷不醒。在這之前,比我大五歲的小叔從來沒有那樣關(guān)心過我,他不停地轉(zhuǎn)身問我,“敏,你難過嗎?”。這句話,他一路上至少說了十來遍。到安醫(yī)附院時,醫(yī)生快下班了。在走廊上,我隱約聽到醫(yī)生跟小叔說“慢?!薄N覇栃∈濉奥!笔鞘裁床??小叔不說話,兩眼里好像泛著淚花。
安醫(yī)附院給我判了死刑。那天晚上,他們除了給我?guī)琢V雇此幫?,就是讓我拼命喝水。一個晚上,我至少喝了一開水瓶水了。那時,我的肚子已經(jīng)腫得像一只充滿氣的皮球。
第二天,父親和家人紛紛趕到了醫(yī)院。那一夜,父親坐在我的床前,不斷地用他那只粗糙的手撫摸我,以減輕我渾身劇烈的疼痛(關(guān)節(jié)痛的厲害)。父親的手似乎有一種神奇的魔力,一大把止疼藥不管用,可在父親的撫摸下,我漸漸不再喊疼,也慢慢地進入了夢鄉(xiāng)。
9月13日,弟弟租了輛出租車,我在弟弟和叔叔的攙扶下,坐上了出租車。父親在窗外默默地看著我,清晨的風(fēng)掀起他一夜花白的頭發(fā)。我不知道父親當(dāng)時在想些什么?他是否想到我可能會死去?這是不是他與他的兒子最后的分別?也或許不是這樣,父親或許在想著,他的兒子不可能死,他滿腦子想著的可能是回家籌錢。
往蘇州的路上,我一直昏迷不醒。路過南京長江大橋的時候,我吃力地睜開了眼,朝窗外看了一下。那時,我很少出遠門,這是我第一次見如此雄偉的長江大橋。
我被送到了蘇州市第一人民醫(yī)院血液科。血液科的主任是吳德沛教授,前些天還有記者采訪我關(guān)于我和吳主任之間的故事。我說,吳主任是我的救命恩人,也像是鄰家大叔。我的主治醫(yī)生是唐曉文女士,后來我喊她姐姐。姐姐一頭齊耳短發(fā),眼睛大大的,見我總是笑瞇瞇的。再后來,我又認(rèn)識了常醫(yī)生,王瑩醫(yī)生,陳蘇寧醫(yī)生,何醫(yī)生,朱護士長,沈護士長,劉明紅老師,盛佳妮……。在姐姐的安排下,我迅速做了白細胞清除術(shù),血液分離機將我的體內(nèi)的惡性白細胞分離了出來,整整兩袋——慘白色的血。
我的高燒依舊不退。三叔和小叔給我身上放滿冰塊,他們輪流用毛巾給我擦拭,降溫,但不管用,我又一次次地昏迷過去。他們以為我可能不行了。后來有一次,小叔跟我說,不知道為什么,我一邊給你擦拭身體時,一邊不斷地掉眼淚。
對于藥物,我特別敏感。不到一周,我的肚子便開始漸漸變小。姐姐曾在我的肚子上畫了一個圈,她笑著跟我說,我每天來檢查,看你的肚子在幾天內(nèi)可以縮下去。那一刻,我覺得這是姐姐交給我的一項神圣而重要的任務(wù)。沒幾天,我那腫脹得如懷孕十月的肚子便迅速恢復(fù)到正常狀態(tài)。姐姐興奮地說,你太讓我有成就感了!姐姐說的時候,將那個“太”字特別強調(diào)了一下。
多年后,總有人問我,你是怎么得這個病的?現(xiàn)在想想,除了個人的命運不濟外,我想大概是以下幾個方面的原因引起的。一是當(dāng)年我在學(xué)校里帶的課特別多,每天正式的課至少六節(jié)以上,這還不包括早讀和夜間的坐班,人異常地疲勞,抵抗力急劇下降。記得那時每天下午下完課后,累得總不想吃飯;二是我當(dāng)年除了教物理、化學(xué)、語文外,還兼帶生物課,因嫌麻煩,浸泡動物標(biāo)本的含有甲醛之類的藥物和試劑常年放在自己的辦公室里。那所謂的辦公室就是小小的一間屋子,我既在里面寫教案改作業(yè),也在里面吃飯睡覺;三是我結(jié)婚前,岳父給我打了一套家具,家具都是新刷的油漆、木材有一部分用的是復(fù)合板。
9月10號教師節(jié)。放假前,學(xué)校里的同事邀我打籃球。我就靜靜地坐在籃球場的旁邊,一動也不愿動。他們一遍又一遍地喊我,催我上場。在這之前,我是校教師籃球隊的主力小前鋒,可那時我的兩條腿像是灌滿了鉛,幾乎抬不起拖不動。我有氣無力地跟他們說,你們打吧,我不打了,要不然我會死在球場上的。這是隨口而出的一句話,我不知道我為什么會說這樣的話。
我的同學(xué)在街上開診所。連日發(fā)燒,讓他給我掛水。他一連給我掛了幾天后,摸著我的肚子,說,你去縣醫(yī)院吧,你這病我治不了。說完,他“啪”地一聲拍在我高高鼓起的肚子上。幸好那時肚子上有幾塊腹肌,不然他這一下子,我腫大的脾臟可能會被他一巴掌拍碎。
10月26日,我經(jīng)過放療和化療后,做了骨髓移植手術(shù)。骨髓配型六個點全相合,骨髓是我弟弟的。為了保險起見,我既做了骨髓移植,也做了干細胞移植。據(jù)了解,現(xiàn)在的移植,一般僅做干細胞移植。弟弟的骨髓液和配置的藥物一起,整整七袋,掛在隔離室的支架上,看著它們,我像是看見了救星一樣。那一滴滴鮮紅的骨髓液,正一滴滴落下,病房里安靜極了,我能聽到那骨髓液在皮管里滴落的聲音;我仿佛還能聽到,它們正擂響戰(zhàn)鼓,號角齊鳴,在我的體內(nèi)沖鋒陷陣,殺聲震天。
10月27日,我又做了干細胞移植手術(shù)。至此,就等著這些干細胞在我的體內(nèi)生根,發(fā)芽,成長,壯大。這是一場看不見的血戰(zhàn),是一場看不見的刀光劍影。很多人,等不到這一天,或者即使等到了這一天,他卻沒能堅持下來。病痛的折磨,精神上的壓力,經(jīng)濟上的困窘,隨便其中的哪一個,都可能是壓垮駱駝的最后那根稻草,都可能會要了這奄奄一息的小命。我屬于極其幸運的那一個,盡管醫(yī)生幾次給我下了病危通知書。
骨髓配型做的是 HLA 分型檢測,分初配和高配兩種。血緣和非血緣是有區(qū)別的,血緣的只要做六位點初配,非血緣的需要做十位點的高配。兄弟姐妹之間配型相符率在25%,非血緣關(guān)系的骨髓供需者之間,配型相符率只有五千分之一甚至幾萬分之一。
國人在看《我不是藥神》的時候,估計很多人都在掉眼淚。人皆有同情心。但我想,生活中真正能夠主動捐獻骨髓或者干細胞的,可能少之又少。我查了一下,截至2016年,中華骨髓庫入庫數(shù)據(jù)才234萬人份,累計捐獻造血干細胞僅6198例,相對于14億人口的大國,每年4萬多的白血病患者,這個數(shù)字就顯得特別的寒磣和難看,簡直不忍賭。這還不包括有很多骨髓配型成功后臨陣逃脫的人。我的弟弟給我捐獻骨髓的時候也很緊張,很害怕,但他為了救我,克服了高度的緊張與恐懼。其實,捐獻骨髓也并未對他的身體造成任何影響,這些年來,弟弟結(jié)婚生孩子,非常正常,也非常健康。
影片上映后,電影票房一路走高,截止至7月8日晚20時40分,已高達13.06億元,破13億僅用時3天20時26分。票房應(yīng)該能反映觀眾對影片的認(rèn)可,有評論稱之為“良心制作”“有責(zé)任的電影”。生與死的選擇,義與利的轉(zhuǎn)變,情與法的掙扎,個人的困境和社會的困境,都戳中了痛點和淚點。但我想的是,假如影片能對骨髓和干細胞捐獻做一些宣傳,那真的將是一件功德無量的事情。但可惜沒有。不過,這不影響,我還是比較認(rèn)可這部電影。
影片中,最初給程勇提供代購信息的呂受益,最終因吃不起“格列寧”而上吊自殺了。因擔(dān)心引起觀眾不適,這個鏡頭最終被剪掉了。若從一個患者的角度,我完全可以理解劇本原本這樣的安排。在經(jīng)濟壓力和疾病的折磨前,輕生可能是最好的選擇。我當(dāng)年就有過從醫(yī)院五樓一躍而下的想法。當(dāng)家人為你拼盡全力,賣掉了房子,賣掉家中所有能變錢的東西,借遍了所有的親朋好友,卻再也拿不出錢來的時候,那種內(nèi)心的壓力、恐懼與絕望是一個健康正常人無法想象的。那時,我整夜整夜不能睡覺,感覺眼睛一閉上,自己就可能不再醒來。
2004年4月14日,我救命的折子上再也拿不出錢來。我跟妻子說,我要回家,我要回家看孩子,我不能死在外邊。妻子含著淚,默默地收拾著行李。
但影片在這一處的交代并不完全科學(xué)。僅靠“格列衛(wèi)”是不足以保證病人可以長期生存的。骨髓或干細胞移植,是白血病患者唯一能夠獲得長期生存的方法?!案窳行l(wèi)”主要用于治療染色體陽性的慢性髓性白血?。≒h+ CML)的慢性期、加速期或急變期;治療不能切除和/或發(fā)生轉(zhuǎn)移的惡性胃腸道間質(zhì)瘤(GIST)的成人患者;聯(lián)合化療治療新診斷的染色體陽性的急性淋巴細胞白血?。≒h+ ALL)的兒童患者;治療復(fù)發(fā)的或難治的染色體陽性的急性淋巴細胞白血?。≒h+ ALL)的成人患者。所有類型的白血病中,據(jù)我掌握的有限醫(yī)療知識,只有型號為M3的白血病不通過移植患者可以獲得長期生存。
我曾吃過兩盒“格列衛(wèi)”。我當(dāng)年吃的時候,就已經(jīng)是兩萬多一盒了。那還是在2003年。這樣折合下來,一顆兩百多元,最多的時候我一天要吃六顆。而我那時的工資是一個月八百元。因為化療藥物的作用,我經(jīng)常嘔吐,且吐得肝腸寸斷。有時剛將“格列衛(wèi)”吞下去,馬上便反胃,嘔吐。吐在垃圾桶里的藥物,那可是錢啊,怎么舍得呢?我一顆顆撿起來,用開水沖洗,等胃里的反應(yīng)小一點的時候,再強行吞下去。再吞下去時,我將嘴巴緊閉,不敢打開,生怕它再從胃里面跑了出來。
說實話,我當(dāng)年沒想過這藥為什么這么貴的問題。只要能救命,哪里還顧得上藥貴呢?電影《我不是藥神》能夠通過相關(guān)審查,某種意義上說,這是一種進步,至少是政府部門聽到了病人的呼聲,也意識到存在的問題,這是一件好事。
當(dāng)年,電影的原型陸勇,被稱為印度抗癌藥“代購第一人”。34歲那年,陸勇確診慢性粒細胞白血病,吃了兩年抗癌藥格列衛(wèi),花了五十多萬。后來他改用印度仿制藥,價格只要二十分之一。他把這些藥推薦給其他病友,還幫忙代購,結(jié)果因“涉嫌妨礙信用卡管理罪和銷售假藥罪”被捕。
陸勇的遭遇得到廣泛同情。一千多名癌癥患者在聯(lián)名信上簽字為他聲援,說陸勇“使更多的患者獲得了自救路徑,從而逐步走出人生災(zāi)難深淵”。陸勇在被關(guān)在看守所117天后,2015年1月27日,沅江市人民檢察院撤回起訴,兩天后,陸勇重獲自由。陸勇是真正的藥神,他不像某些人想要做網(wǎng)紅,但愿這部電影不要影響到他。
影片最后的字幕看的不是很清晰,大致是講“格列衛(wèi)”進入醫(yī)保范疇的事情。將天價“抗癌藥物”納入醫(yī)保范疇,不僅大大減輕了病人的經(jīng)濟壓力,某種程度上也緩解了病人精神上的壓力,這自然是值得稱頌的一件事情。對于我來講,這件事情,或許來得遲了些,不過總比沒來好。
我97年畢業(yè),成為一名鄉(xiāng)村中學(xué)正式在編教師。2003年生病,當(dāng)時沒有醫(yī)保,但那時縣城里的教師是有的,我不知道為什么我沒有,這是不是所謂的城鄉(xiāng)差異?直到2005年,我才被納入醫(yī)保范疇。而到這時,我治病大致已經(jīng)花了60多萬。而這些錢,除了我的老師虞曉紅給我組織了一筆捐款外,基本上都是借來的。在后來很多年里,我一直處于還債的狀態(tài),精神壓力特別大,每到年底,最擔(dān)心別人給我電話。2005年,我還在吃藥,那時有人找我還錢,我當(dāng)時特別低落,十分難過。說實話,那時真沒錢,家里所有的錢都換做了藥物。我兩歲的女兒,那時幾乎沒穿過新衣服,也幾乎沒喝過牛奶。我曾一度想過,如果這樣,我縱使活下去,也沒什么意義,那時我的工資一個月還不到一千元。
除了拖著孱弱的身體重新走進教室,以便能多點收入之外,為了能賺更多的錢,我還開過小店,擺過地攤,送過牛奶,賣過保健品。有一次,我騎一輛摩托去鄰省的張榜鎮(zhèn)拿弟弟給我捎回來的保健品,結(jié)果在路上被一輛大卡車迎面撞上,摩托車當(dāng)場被撞得粉碎,幸運的是我竟沒什么大事。我想,大概是閻王爺嫌我長得太丑,我還不該死吧。我開小店搶了別人的生意,別人對我意見很大,為此我還跟他們打過架。當(dāng)然,我也有些做的不對的地方??晌夷菚r想不通,為什么他們會因為少賺了些錢而忍心跟一個手無縛雞之力的病人打架。我的母親、妻子擔(dān)心我被別人打了,幫著我一起跟別人打架,別人揪著她們的頭發(fā),在地上拖了好幾米,死死地不放手。那一刻,我真的想殺了他們。天難道要絕我活路嗎?我信命,但我不相信我是這樣的命運。冷眼,熱諷,或者是罵我,打我,我管不了那么多,我要拼命賺錢還債,我不能丟下這一屁股債不管。假如繼續(xù)那樣活著,我也覺得沒有任何意義。欠人的錢,欠人的情,令我心不安寧。
我不是一個影評人,不想對電影做什么評價。但我要感謝這部電影,它又讓我回憶起了很多的往事?;貞浧疬@些往事的時候,我更多的是感動和感恩。同時,我也不想去抱怨,抱怨也沒用。我只想在文字里呼吁一下,希望我們的政府部門,多為病人考慮,這樣的天價藥物實在不應(yīng)該在出現(xiàn)在我們的國度。當(dāng)然,這中間的問題不是我這一篇文字能夠解決的。同時,我也呼吁全社會都來關(guān)注白血病這個特殊群體。
而我自己,除了一方面要繼續(xù)保重自己的身體外,另一方面盡自己最大可能去幫助白血病患者。同是天涯白血人,相逢何必曾相識。我每當(dāng)看到白血病患者的募捐,或多或少,總要掏點腰包。他們的無助、恐懼,他們身體遭受的折磨,精神上承受的痛苦,經(jīng)濟上承擔(dān)的壓力,他們家人的絕望和無奈,我都一一經(jīng)歷過。
假如要給電影點評的話,我想說這是一部不錯的電影。但不足之處也有,比如,對醫(yī)生不夠公正,對疾病的治療不夠科學(xué)和嚴(yán)謹(jǐn)。當(dāng)然,這算是雞蛋里挑骨頭了。
我不是藥神,我只是一名慢粒白血病患者。在無菌室里,我曾趴在病床上,給蘇州第一人民醫(yī)院寫過一首歌,其中有一句歌詞是這樣的:為了不讓悲傷的眼淚再流,為了讓精彩的生命依舊……

《我的右眼沒有淚水》蘇敏著 春風(fēng)文藝出版社 2021年12月出版
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