“老年癡呆和癡呆沒(méi)有任何關(guān)系，我的媽媽和其他患者一樣，沒(méi)有‘癡呆’，他們只是都患上了一種再普通不過(guò)的病，他們都變成了孩子。我不希望我的父母被人誤解，被人歧視，你呢？我們無(wú)法保證人人都接受‘老年癡呆’改名，我們可以做到的是努力嘗試?！边@些直指人心的話語(yǔ)，出現(xiàn)在一部呼吁為“老年癡呆”改名的公益短片中。

2月24日中午，在上海世界外國(guó)語(yǔ)中學(xué)高中國(guó)際部，一場(chǎng)以“腦海中的橡皮擦”為主題的認(rèn)知癥觀影會(huì)正在進(jìn)行，吸引了不少家長(zhǎng)、老師、學(xué)生前來(lái)參加。

“我們希望能夠通過(guò)這場(chǎng)觀影會(huì)，分享我們關(guān)于醫(yī)學(xué)命名對(duì)人們心理、精神與認(rèn)知影響的調(diào)研成果，并呼吁更多人加入到‘認(rèn)知癥好朋友’的行列之中?！贝舜斡^影會(huì)組織者之一，世外中學(xué)《認(rèn)知情報(bào)局》課題組的隊(duì)長(zhǎng)、高一（7）班的陸清揚(yáng)說(shuō)。

在組織此次觀影會(huì)的10名高中生看來(lái)，“老年癡呆癥”的名稱并不準(zhǔn)確且?guī)в衅缫?，?duì)患者或家屬，都帶來(lái)極大壓力。

為此，這支由世外中學(xué)10名高一、高二學(xué)生共同組成的團(tuán)隊(duì)，針對(duì)“醫(yī)學(xué)命名對(duì)人們心理、精神與認(rèn)知影響——以老年癡呆癥到認(rèn)知癥為例”的課題，進(jìn)行深入調(diào)研，并參與到China Thinks Big（中國(guó)大智匯創(chuàng)新研究挑戰(zhàn)賽）大賽之中，呼吁為“老年癡呆癥”更名，希望更多人能成為類似志愿者身份的“認(rèn)知癥好朋友”。

家人意外事故啟發(fā)關(guān)注大腦疾病

陸清揚(yáng)對(duì)大腦認(rèn)知障礙疾病的關(guān)注，源自外公兩年前的一次意外滑倒。

2015年暑假，陸清揚(yáng)外公在家里意外滑倒，顱內(nèi)出血，深度昏迷。幸運(yùn)的是，科學(xué)合理的醫(yī)療救治，家人日以繼夜的護(hù)理，外公在手術(shù)后蘇醒，奇跡般逐漸康復(fù)。

“我們家是幸運(yùn)的，外公恢復(fù)得很好，只是在過(guò)程中，我們也承受了一些壓力。”陸清揚(yáng)舉例說(shuō)，早些時(shí)候，有一名鄰居問(wèn)外公，你還記得我的名字嗎？“其實(shí)，外公是記得的，但一下子沒(méi)說(shuō)出來(lái)，鄰居便在旁邊小聲說(shuō)，喏，癡呆了。鄰居的這句話讓我很難過(guò)?！?/p>

自此，當(dāng)年只有14歲的陸清揚(yáng)開(kāi)始關(guān)注腦科學(xué)和腦康復(fù)。后來(lái)，她接觸到一些認(rèn)知癥老人和他們的家人，第一次聽(tīng)說(shuō)了認(rèn)知障礙。她注意到，對(duì)于那些大腦受損或者病變侵襲、出現(xiàn)各種認(rèn)知障礙或者功能退化的病人及家庭，有些負(fù)擔(dān)不僅僅在于照料病人和疾病本身，也在于大家對(duì)于“癡呆”的定義和態(tài)度。

“每每聽(tīng)到這個(gè)詞，都讓人感到壓力和難受。”陸清揚(yáng)說(shuō)，有人似乎覺(jué)得，一旦得了認(rèn)知癥就是“癡呆”，就不能再擁有尊嚴(yán)，甚至?xí)搿八裁炊疾挥浀昧?，有什么意思呢”或“他瘋了”，從而放棄了和他們的交流。面?duì)這些誤解和歧視，認(rèn)知癥老人的照護(hù)者會(huì)經(jīng)歷很多心痛和壓力。

組成課題組研究醫(yī)學(xué)命名的影響

面對(duì)社會(huì)上普遍存在的對(duì)認(rèn)知癥患者的誤解，陸清揚(yáng)和她的同學(xué)們很想通過(guò)自己的努力，為他們做點(diǎn)什么。

2016年6月，陸清揚(yáng)接觸到為認(rèn)知癥患者提供幫助的上海盡美長(zhǎng)者服務(wù)中心，了解到了源自英國(guó)的認(rèn)知癥好朋友行動(dòng)。

當(dāng)年10月，China Thinks Big大賽正式啟動(dòng)報(bào)名，陸清揚(yáng)找到了學(xué)校9名志同道合的同學(xué)一起，以“醫(yī)學(xué)命名對(duì)人們心理、精神與認(rèn)知的影響研究——從老年癡呆癥到認(rèn)知癥為例”為調(diào)研課題，組隊(duì)參加比賽。小伙伴中的肖希宇、蔡佳展、王晨昱、全卿宜來(lái)自高二，楊嘉婧、金遠(yuǎn)哲、崔懿德、姚成蹊、王啟鵬來(lái)自高一。

同學(xué)們?yōu)樽约旱年?duì)伍取名DemenCIA，源自英文單詞dementia，意為認(rèn)知癥，末尾的“tia”替代成為“CIA”，意為中央情報(bào)局。隊(duì)員們有的來(lái)自醫(yī)生家庭，有的對(duì)心理學(xué)、語(yǔ)言學(xué)感興趣，有的家里也曾有過(guò)類似經(jīng)歷。10名高中生就此開(kāi)始了訪談、問(wèn)卷和研究，希望通過(guò)自己的解讀和傳播為這個(gè)群體發(fā)聲。

課題組發(fā)放了數(shù)百份調(diào)查問(wèn)卷并進(jìn)行分析，對(duì)十多名認(rèn)知癥患者及其家人進(jìn)行訪談，還在寒假期間完成街頭采訪，參與家屬沙龍活動(dòng)，拜訪了相關(guān)醫(yī)師、藥企和法律界人士，于今年1月底初步完成了他們的調(diào)查報(bào)告。

同學(xué)們通過(guò)課題組的微信公號(hào)發(fā)布了8篇文章提出，醫(yī)學(xué)命名不當(dāng)會(huì)影響人們對(duì)疾病的客觀認(rèn)識(shí)，以及對(duì)患者和家屬不同程度的偏見(jiàn)。在中國(guó)，將阿爾茲海默病簡(jiǎn)單命名為老年癡呆癥帶來(lái)了類似問(wèn)題。

“首先，‘癡呆’一詞無(wú)法概括不同嚴(yán)重程度患者的精神功能水平；其次，‘癡呆’多為貶義用途，造成人們對(duì)認(rèn)知障礙癥患者的偏見(jiàn)、歧視及隔離，影響患者及家屬的正常生活，容易使他們產(chǎn)生消極情緒，影響治療效果。”觀影會(huì)上，課題組發(fā)布了研究數(shù)據(jù)和結(jié)論并提出，對(duì)一個(gè)疾病命名，除了學(xué)術(shù)層面，還應(yīng)該有人文和社會(huì)層面的考量。

“我們提出，將老年癡呆癥更名為‘認(rèn)知癥’，‘認(rèn)知癥’一詞簡(jiǎn)單明了，中性客觀，不僅可以涵括認(rèn)知疾病的醫(yī)學(xué)含義，也可以避免產(chǎn)生中文語(yǔ)境里語(yǔ)言上的偏見(jiàn)、歧視含義?！苯酉聛?lái)，課題組還希望舉辦一些宣講活動(dòng)，分享研究心得，更多傳播認(rèn)知癥理念。

醫(yī)學(xué)專家：帶有偏見(jiàn)的命名影響著診療

在復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副教授趙倩華看來(lái)，“老年癡呆癥”群體大部分在65歲以上，這一叫法廣泛存在于社會(huì)大眾中，從臨床經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，這一叫法確實(shí)會(huì)對(duì)患者造成不同程度的精神和心理壓力。從醫(yī)生角度來(lái)看，這個(gè)命名也會(huì)給診療帶來(lái)一定影響。

“老年癡呆癥早期患者僅僅只是健忘，這是輕度癥狀，如果及時(shí)治療，治療效果就會(huì)更好。但現(xiàn)實(shí)中，往往一些人會(huì)把健忘理解成‘癡呆’，周圍人的這種認(rèn)知反而會(huì)導(dǎo)致患者心理負(fù)擔(dān)更重?！壁w倩華說(shuō)，“尤其是一些50多歲早發(fā)病群體，他們?nèi)匀辉诠ぷ鲘徫簧希瑤в挟悩雍推缫暤难酃馊ズ八麄?，更加?huì)導(dǎo)致患者遲遲不去治療，延誤最佳治療時(shí)機(jī)，甚至可能加重病情?！?/p>

趙倩華表示，“老年癡呆癥”是一種起病隱匿的進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。臨床表現(xiàn)為記憶障礙、失語(yǔ)、失用、失認(rèn)、視空間技能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格和行為改變等，不僅僅是一般人眼中理解的“癡呆”狀態(tài)。

“老年癡呆癥涵蓋數(shù)十種，醫(yī)學(xué)上將這種疾病譯為‘阿爾茨海默病’，主要指的就是大腦萎縮，特別是大腦雙側(cè)顳葉、海馬萎縮，這是以這個(gè)疾病的發(fā)現(xiàn)者命名的，其實(shí)阿爾茨海默病僅僅只是占到老年癡呆癥的60%-70%，還有一些是血管性癡呆，如中風(fēng)、腦梗等引發(fā)的后遺癥等等。”趙倩華進(jìn)一步指出，在臺(tái)灣和香港，社會(huì)大眾不喊老年癡呆癥，而是分別叫“失智癥”和“腦退化癥”，而目前在國(guó)內(nèi)外的醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)，也將診斷這一疾病的門(mén)診命名為“記憶障礙”或“認(rèn)知功能障礙”門(mén)診。

“當(dāng)前需要改變的是整個(gè)社會(huì)大眾對(duì)這一疾病的認(rèn)識(shí)和稱呼，不要強(qiáng)調(diào)‘癡呆’這兩個(gè)字。”趙倩華對(duì)這一疾病的理解更加傾向于叫“認(rèn)知障礙”，“輕度的癥狀僅僅是健忘，不要因?yàn)橐环N不科學(xué)、帶有偏見(jiàn)的命名，讓身邊的患者錯(cuò)過(guò)早期治療?！?/p>