早上9點，章心臻開始了一天的鋼琴練習(xí)。鋼琴10級的他在媽媽的督促下每天要彈3個小時的琴。這天練習(xí)的《彩云追月》對他來說有點生疏，在第4小節(jié)停頓3次之后，他低下頭，放下雙手來回摩擦褲子，皺起眉頭不說話。一旁的媽媽輕聲細語道，“錯了沒關(guān)系的，我們再來一遍，一定可以，好不好”。心臻輕輕地重復(fù)了一遍說，“哦，沒關(guān)系的”，表情這才慢慢放松下來。

章心臻，26歲，5歲時被確認(rèn)為自閉癥，重度 。

“他就像天外來客一樣”

身為老師的唐雪芬在兒子兩歲時就感到了異樣。“他眼神空洞沒有內(nèi)容，喊他也沒有反應(yīng)。其他小朋友都喜歡玩具，他一點興趣沒有，”唐雪芬告訴澎湃新聞記者。多年和學(xué)生打交道的經(jīng)驗告訴唐雪芬孩子一定是哪里出了問題。

我國自閉癥的研究始于1982年南京兒童心理衛(wèi)生研究所陶國泰教授發(fā)表的題為《嬰兒自閉癥的診斷和歸屬問題》的論文，其中報道了中國內(nèi)地最早發(fā)現(xiàn)并確診的自閉癥兒童病例。而對自閉癥產(chǎn)生的原因，一直沒有確切的解釋。彼時國內(nèi)對自閉癥的研究少之又少。兒子4歲時，唐雪芬?guī)结t(yī)院檢查，當(dāng)時檢查的專家沒有碰到過這樣的例子，在測試智商后以為是弱智。

直到兒子5歲才被確認(rèn)為自閉癥。

“自閉癥”，一個陌生的詞語擾亂了唐雪芬一家的生活。周圍人斷言這是她在逃避兒子是弱智的事實。父母覺得她在杞人憂天，孩子的表現(xiàn)只是因為太小，長大了就會好。周圍人的不理解，社會對“自閉癥”發(fā)病癥狀及引發(fā)緣由知識的缺乏讓唐雪芬陷入了無邊的迷茫中。

而更讓她感到絕望的是兒子本身?！昂八稽c反應(yīng)沒有，父母就像不存在一樣。”散步時聽到有人拉二胡的聲音，他會緊張地跑開。不能進商場之類人聲嘈雜的地方。兒子這些不尋常的表現(xiàn)都得不到合理的解釋?！八拖裉焱鈦砜鸵粯?，不知道要怎么和他溝通”，唐雪芬對澎湃新聞記者說到。

“每天練100下，練了一個月，3000多下，他學(xué)會了系鞋帶”

通過參加孤獨癥教育機構(gòu)，唐雪芬更多地了解了這個群體，也在接觸了更多患病家庭之后重燃起一絲希望，“我感覺到我們家心臻不是一個人了”。

而這只是這場長征的開始。

自閉癥患者興趣極其狹窄，容易沉浸在自己的世界里。從小心臻只對輪子形狀的東西感興趣，一看到就兩眼放光誰喊也聽不見。從學(xué)算數(shù)開始，唐雪芬買來一輛輛小汽車作為依托物。漸漸地唐雪芬發(fā)現(xiàn)心臻聽到音樂的表現(xiàn)和看到輪子一樣。唐雪芬對音樂的癡迷會使孩子對周圍的事物更加視而不見，為了讓孩子從自我的世界中走出來，和老公都很喜歡音樂的她反而選擇了屏蔽音樂。

心臻開始了在訓(xùn)練中生活，在生活中訓(xùn)練的日子。臥室的門上貼著每天的時間表，起床開始之后練琴一小時，跳繩1000下，晾衣服，學(xué)做兩個菜，午休后繼續(xù)，生活嚴(yán)格按計劃進行。

據(jù)《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報告》介紹，自閉癥是終身性疾病，約80%的孩子沒有獨立社交能力，無法獨立生活。讓孩子學(xué)會自理一直是唐雪芬的首要目標(biāo)，而困難度遠遠超過了她的想象。學(xué)習(xí)能力弱，普遍肌無力是自閉癥患者無法完成很多看似簡單的日?；顒拥脑?。普通人可能很難想象，心臻學(xué)習(xí)系鞋帶這個動作花了一個月的時間，每天練100下，30天，3000多下。唐雪芬教兒子洗臉教了整整兩年時間，5分鐘的動作她需要重復(fù)半個多小時。

同時，自閉癥孩子存在普遍的言語障礙，無法用語言表達內(nèi)心的想法。隨著知識的不斷累積，唐雪芬才慢慢理解二胡高頻的聲音對心臻是一種刺激，白色的事物會讓他害怕。每個自閉癥孩子都存在著不同的特點。“心臻的神經(jīng)像是斷裂一樣，”唐雪芬向澎湃新聞記者介紹心臻在聽覺和大腦成像的對應(yīng)上存在問題，“他明知道桌上的叫蘋果，卻指不出來”。“你問他喜歡媽媽還是爸爸，他說爸爸。但你問他喜歡爸爸還是媽媽，他又說媽媽。因為他只記得聽到的最后兩個字?！毙恼樵诼犛X上也存在缺陷。為此唐雪芬買來一本本畫冊，用講述的方式讓心臻對聽覺產(chǎn)生對應(yīng)感知，但成效甚微。

“音樂和畫畫是連接他和外界的重要通道”

就這樣直到心臻14歲，問題出現(xiàn)了。他開始頻繁地發(fā)脾氣，用手敲自己頭，有一次跺腳傷了自己的腳。唐雪芬這才意識到問題的嚴(yán)重性，“因為一直是在給他灌進去，他的心沒有打開，唯一喜歡的音樂還被剝奪了，”唐雪芬告訴澎湃新聞記者，之后她就開始讓心臻接觸鋼琴?！八男南袷潜魂P(guān)上了，我想音樂可能是打開他心里那扇門的窗戶”。

兒子從小就表現(xiàn)出了對音樂的著迷，唐雪芬以為會像傳言說的自閉癥患者有天賦一樣，兒子學(xué)起來會很容易，然而事實并不是這樣。聽覺上的缺陷造成心臻接受不了普通教學(xué)，老師在一邊講解，他在一邊自言自語。唐雪芬只能跟著老師學(xué)了之后再手把手地教心臻。“每一首曲子，每一個音符都是我跟心臻一起學(xué)的，”她告訴澎湃新聞記者，“認(rèn)知上我也是鋼琴10級了，”她笑道。心臻從一開始坐住不超過5分鐘，到現(xiàn)在每天自愿練習(xí)3個小時……10年就這么過去了。

2016年6月，復(fù)旦大學(xué)心理學(xué)系主任孫時進教授在接受澎湃新聞采訪（http://m.nxos.com.cn/newsDetail_forward_1478017）時曾表示：“自閉癥兒童中，約有10%~15%對于藝術(shù)（繪畫、音樂、舞蹈等）表現(xiàn)出反應(yīng)和興趣，并且不乏具有潛在天賦的。尋找發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童潛在的特殊天賦是一條很好的自閉癥干預(yù)的途徑?！钡ㄟ^實踐證明，自閉癥干預(yù)是一項很浩大的工程，對老師有很高的要求，家長也相應(yīng)要付出更多的精力。

自閉癥患者家長普遍存在的觀點是：生活自理都存在問題，學(xué)習(xí)藝術(shù)是浪費時間。而唐雪芬的出發(fā)點是通過學(xué)習(xí)藝術(shù)鍛煉心臻。自閉癥患者在感知外界的能力上存在缺陷，通過在學(xué)習(xí)的過程中跟老師產(chǎn)生互動，練習(xí)鋼琴的時候需要眼神集中在琴譜上，這些都對心臻都起到了訓(xùn)練作用。

“但我們還是不知道他內(nèi)心在想什么”，學(xué)習(xí)鋼琴幾年后，心臻彈琴時的表情開始會有變化了，平時的語言表達還是少之又少。一次偶然的機會，唐雪芬發(fā)現(xiàn)了兒子對畫畫的喜愛，通過畫畫他們似乎找到了了解心臻內(nèi)心的通道?！耙郧八幌矚g深藍色，畫的內(nèi)容也只是輪子，”咨詢過專業(yè)人士之后唐雪芬得知這是心臻內(nèi)心痛苦的表現(xiàn)。“現(xiàn)在他越來越喜歡彩色了，畫幅也越來越大，臉上的笑容也越來越多，”唐雪芬向澎湃新聞記者說到。

十二屆全國人大五次會議上，全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟在提交的《關(guān)于健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》中建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入。

華東師范大學(xué)教育學(xué)部特殊教育學(xué)系副教授、教育學(xué)博士蘇雪云曾在接受澎湃新聞采訪（http://m.nxos.com.cn/newsDetail_forward_1646899）中指出，自閉癥孩子里真正有天分的比例跟典型發(fā)展人群中天才的比例是差不多的。并不是說自閉癥的孩子里天才就特別多，只是可能因為他們的特征，比如在社交方面相對有缺陷，對某些東西會有特別固執(zhí)的特殊興趣，又不會受到其他干擾，所以在特定領(lǐng)域表現(xiàn)出了相對突出的“孤島能力”。 但是如果僅僅強調(diào)這種能力的話，而忽略其他的基礎(chǔ)能力的干預(yù)，其實也會影響到個體的生活質(zhì)量。

而在那些成功脫帽的案例當(dāng)中，家長的投入程度和家庭的資源對孩子的干預(yù)結(jié)果都是重要的影響因素。心臻是幸運的?，F(xiàn)在唐雪芬暫時放下了學(xué)校的工作，丈夫也提前退休，兩人把全部的精力都投入到心臻身上。被問到對于心臻未來的規(guī)劃，唐雪芬說，“規(guī)劃是用于能預(yù)見得到的事物上，我現(xiàn)在只能活在當(dāng)下，只希望心臻能學(xué)會自理自立，在我們離開他之后能快樂地有尊嚴(yán)地生活”。

感謝OMG星愿基金對本次采訪提供幫助。OMG星愿基金自2014年成立起，有感于電競自閉癥現(xiàn)象，持續(xù)關(guān)注自閉癥兒童，并在今天這個特別日子開展“為愛摘星”等系列公益活動，幫助自閉癥的孩子走出家門走上社會。