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她很勵(lì)志,但我不想歌頌這個(gè)
2022年,一個(gè)8歲的女童,闖入了大眾視野。2年前,來自湖南湘潭的小安琪(原名王藝曈),在練習(xí)跳舞時(shí),造成脊髓損傷,導(dǎo)致肚臍以下喪失運(yùn)動(dòng)功能。
在家人的陪伴下,忍痛堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練2年,她從癱瘓到能跑起來,創(chuàng)造出一個(gè)“奇跡”。
不少人透過網(wǎng)絡(luò),關(guān)注著安琪。近2年來,在安琪200多條日??祻?fù)訓(xùn)練的視頻下,留言區(qū)充滿了鼓勵(lì)。
視頻里,安琪嘶吼著站立起來的那一刻,更是讓上百萬網(wǎng)友感動(dòng)。
可癱瘓者的人生,不是簡單的先抑后揚(yáng),背后是與活生生的現(xiàn)實(shí),日復(fù)一日的斗爭。
前不久,安琪的母親袁玲做了個(gè)夢,夢里孩子揮舞著雙手,向她跑來,雙腿竟完完全全好了。
醒來后,夢里的那種興奮感,是如此真實(shí),袁玲久久無法平靜。
如果沒有那次意外,他們應(yīng)該和普通家庭一樣,簡單快樂。她時(shí)常想。

厄運(yùn)來臨前,腳步很輕。2020年8月20日,早上8點(diǎn)剛過,5歲8個(gè)月的王藝曈,像往常一樣,在家里進(jìn)行舞蹈練功。一個(gè)橫叉,一個(gè)豎叉,一個(gè)搖搖船,最后一個(gè)動(dòng)作是倒立。
做完倒立后,藝曈突然覺得,腳很疼,麻麻的。
聽到藝曈的抱怨,母親袁玲沒有在意,以為女兒想偷懶,為此說了她幾句。父親王強(qiáng)則讓女兒到沙發(fā)上,先休息一會兒。剛坐到沙發(fā)上,藝曈便想去上廁所。
去往廁所的途中,她的雙腳開始不聽使喚。厄運(yùn)在此時(shí)降臨。
女兒在廁所,好一會兒,沒動(dòng)靜。王強(qiáng)去把女兒抱了出來,袁玲看到女兒的腿在晃,像是沒有任何支撐力的那樣晃動(dòng)。
她試探性掐女兒的腿,女兒沒有任何感覺。
藝瞳癱瘓后,嘗試站立起來
當(dāng)天上午,藝曈住進(jìn)了湘潭市中心醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室:雙下肢失去知覺,癱瘓待查。
袁玲至今清晰地記得,那天所有的細(xì)節(jié)。等待檢查的過程中,醫(yī)生詢問了她情況,聽到是在家練舞受傷時(shí),說了一句,“搞不好是脊髓損傷,你們要做好心理準(zhǔn)備。”
下午6點(diǎn),檢查結(jié)果出來:跳舞導(dǎo)致水腫壓迫胸4到腰1脊髓神經(jīng),引起下肢截癱。
袁玲對脊髓損傷,沒有概念。可她知道,“孩子可能一輩子都無法走路了”,這句話,意味著什么。
“整個(gè)人崩潰了,”袁玲回憶起當(dāng)時(shí)的心情。
在醫(yī)生的建議下,夫妻二人帶著女兒,迅速轉(zhuǎn)到上級醫(yī)院,做更詳細(xì)的檢查。到了湖南省兒童醫(yī)院,袁玲和王強(qiáng),守在重癥監(jiān)護(hù)室門口,一夜未眠。
第二天中午12點(diǎn),他們得到了一模一樣的結(jié)論:因脊髓損傷,導(dǎo)致肚臍以下,運(yùn)動(dòng)功能完全喪失。醫(yī)生建議他們保守治療,并要求給孩子買把輪椅。
承認(rèn)女兒癱瘓,王強(qiáng)難以接受,他當(dāng)下拒絕:“我不買,我女兒不可能坐輪椅?!?/p>
藝瞳生活照
在重癥監(jiān)護(hù)室,小藝曈待了8天。
袁玲和王強(qiáng)第一次覺得,8天是如此漫長。重癥監(jiān)護(hù)室不允許家屬進(jìn)出,只有在做高壓氧的間隙,夫妻倆可以短暫見到女兒。
每天早上8點(diǎn),王強(qiáng)和袁玲從湘潭出發(fā),開車一個(gè)多小時(shí),趕到長沙。把孩子從重癥監(jiān)護(hù)室接出來,帶她去做高壓氧。上午一次,下午一次。做完下午的高壓氧,夫妻倆再驅(qū)車趕回湘潭,晚上還有工作等待著他們。
每次見到女兒前,王強(qiáng)都會提醒袁玲,調(diào)整好心態(tài),絕對不要在孩子面前哭??僧?dāng)看到女兒時(shí),王強(qiáng)自己反倒有點(diǎn)受不了。
相比之下,女兒似乎更加堅(jiān)強(qiáng)。從出事到住院,藝曈一次未哭。
透過高壓氧艙的玻璃,袁玲看著女兒乖乖地躺在里面,不哭也不鬧,眼神靜靜地看著她和丈夫。
有時(shí)候,他們會隔著玻璃對女兒講話,女兒聽不到外面的聲音,只能看到父母的嘴形在變化。每逢這時(shí),她會用手指,在玻璃上畫一個(gè)愛心。
擔(dān)心女兒在重癥監(jiān)護(hù)室太孤獨(dú),夫妻倆想了辦法,把女兒最喜歡的叮當(dāng)貓玩偶,帶到醫(yī)院。每一天,都會買一束鮮花,送給女兒。
藝曈在高壓氧艙8天后,藝曈轉(zhuǎn)入普通病房治療。
袁玲發(fā)現(xiàn),女兒身上長了一個(gè)碗大的褥瘡,在重癥監(jiān)護(hù)室,護(hù)士太忙,沒怎么幫她翻身,“屁股整個(gè)都爛了”。
女兒感覺不到痛,袁玲心疼壞了。之后的每天晚上,每隔兩三個(gè)小時(shí),袁玲就給女兒翻翻身。
每一天,袁玲都會追著醫(yī)生問,“保守治療多久,我女兒能恢復(fù)?” 得到的回答是模糊的。脊髓損傷的康復(fù)程度,是由損傷程度決定的。在民間,這個(gè)病被叫做“不死的癌癥”。
等待截癱患者站起來,像一場勝率很小的賭博。
需要抓緊時(shí)間。時(shí)間拖延越久,站起來的可能性越小。為了更方便照顧女兒,袁玲和王強(qiáng)決定賭一把:帶女兒出院,回家進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。“家庭康復(fù),效率更高?!痹峤忉尩馈?/p>
可醫(yī)生們很清楚,奇跡發(fā)生的概率,很小。
一天24小時(shí),被分切成規(guī)律的時(shí)間表。父親王強(qiáng)的一天,從凌晨2點(diǎn)開始。他負(fù)責(zé)湘潭當(dāng)?shù)兀议T店的早餐半成品配送。米粉、米線、餃子皮、餛飩皮,每家店要的東西不一樣,量也不一樣。瑣碎、繁雜,不能送錯(cuò)。
下車送貨的間隙,王強(qiáng)需要跑起來,爭取在早上7點(diǎn)前送完。
在這段時(shí)間里,母親袁玲會一直守在女兒身旁。每天夜里,藝瞳都會發(fā)熱汗?jié)瘢煌砩?,袁玲需要給女兒換四五套衣服。女兒感覺渾身癢,她就用毛巾一點(diǎn)點(diǎn)搓。
后來不用再頻繁換衣服,但袁玲晚上也睡不踏實(shí)了。
王強(qiáng)送完早餐,會在車?yán)锼粋€(gè)小時(shí)。早上8點(diǎn),他回到家,接替袁玲的班,開始帶藝曈做康復(fù)訓(xùn)練,一直持續(xù)到下午5點(diǎn)。
爸爸帶藝瞳做康復(fù)訓(xùn)練
坐起、踢腿、抬腿、弓腿,簡單的幾個(gè)動(dòng)作,對于藝瞳來說,很難,一個(gè)動(dòng)作需要重復(fù)上千遍。痛苦伴隨全程。每當(dāng)聽到女兒撕心裂肺地吼叫時(shí),袁玲都會偷偷回到房間,不忍再看。
王強(qiáng)曾在部隊(duì)當(dāng)過5年兵,作為一名退伍軍人,他對待藝瞳的康復(fù)訓(xùn)練,保持著嚴(yán)格的要求。
“寧愿女兒現(xiàn)在恨我,也不想她將來后悔?!睘榱耸婢徟畠旱那榫w,他告訴藝瞳,如果實(shí)在疼得受不了,可以咬一口他的手背。
有一回,袁玲實(shí)在是不忍心,她試探性問女兒,要不然算了,我們不做了。話音剛落,女兒抬頭定定地看著她,“不行,我只是現(xiàn)在腳沒有力氣而已,我不可能一輩子站不起來?!?/p>
而說出這句話的藝瞳,只有6歲。
那次之后,袁玲再也沒有問過類似的問題,她有一種感覺,女兒認(rèn)定的事,一定可以成功。
藝瞳復(fù)健記錄
藝曈的復(fù)健,成為家庭的重心,全家人擰成一股。
夫妻倆屏蔽了外界一切,關(guān)于脊髓損傷癱瘓的新聞。袁玲當(dāng)了10年的鋼琴老師,女兒出事后,她關(guān)了鋼琴培訓(xùn)班,在家里接一些私教課,方便隨時(shí)照顧藝瞳。
王強(qiáng)不斷地研究康復(fù)方面的知識。他加了很多脊髓損傷病友群,與一些成人病友交流,學(xué)習(xí)復(fù)健方法,艾灸、筋絡(luò)按摩,只要是有用的,他都愿意去做。
不知不覺,王強(qiáng)變成了家里的“發(fā)明家”。袁玲經(jīng)??吹秸煞驌v鼓一些木工活,做各種康復(fù)輔助器具,站立板、拉筋板、平衡板…
為了更好地專注于藝曈的復(fù)健,一歲半的小女兒,被送到外面,請了阿姨來帶。“虧欠”,這是夫婦二人提到小女兒的第一感受。
王強(qiáng)袁玲一家,左邊是小女兒,右邊是大女兒王藝瞳袁玲深刻地記得,有一次把小女兒接回家玩了一天。晚上六點(diǎn)鐘的時(shí)候,要把小女兒送到阿姨那邊,小女兒哭得撕心裂肺,不愿意回阿姨家。
“可我們也沒辦法,實(shí)在是沒有多余的精力,把妹妹帶在身邊了”,王強(qiáng)把女兒強(qiáng)制性送到阿姨家。出來后,他回到車?yán)?,不說話,沉默著,沒有任何動(dòng)作。袁玲看丈夫久久未動(dòng),詢問他怎么了。
王強(qiáng)嚎啕大哭。
自從藝瞳出事后,王強(qiáng)從來沒有哭過,今年35歲的他有著軍人堅(jiān)韌的特質(zhì)。那一刻,他爆發(fā)了,淚水傾瀉而出,整個(gè)人癱在車?yán)?。袁玲沒有安慰他,她知道丈夫憋了太久。
這是她記憶中,女兒出事后,丈夫唯一的一次崩潰??捱^后,王強(qiáng)擦了擦淚水,像什么事都沒有發(fā)生過,回家了。
復(fù)健是一個(gè)漫長而痛苦的過程。初期,在無法站立時(shí),藝瞳需要每天進(jìn)行理筋推拿,她形容按摩時(shí),就像“一把刀子插進(jìn)肉里那樣痛”。
如果用疼痛等級來區(qū)分,生孩子的疼痛等級是12級,小藝瞳做康復(fù)訓(xùn)練時(shí),疼痛等級是11級。再具象一點(diǎn),痛到每隔一兩個(gè)小時(shí),衣服全部濕掉。痛到復(fù)健用的床,被扯得稀爛,不成樣子。
到后來,一次次嘗試站立、邁步、跳躍。一個(gè)抬腿的動(dòng)作,她需要一個(gè)多小時(shí)才能完成。
每一天,6歲的藝瞳,都要與痛苦作斗爭。訓(xùn)練時(shí),她忍不住嘶吼、尖叫、嚎哭…
但始終沒有說過,放棄二字。
和父母一樣,藝瞳的性格里,刻畫著堅(jiān)毅二字。這讓袁玲和王強(qiáng),時(shí)常覺得,女兒不像個(gè)6歲的孩子,“她內(nèi)心強(qiáng)大到,超出我們的預(yù)期?!?/p>
藝瞳康復(fù)訓(xùn)練記錄
女兒的堅(jiān)韌,早在4歲時(shí),袁玲便見識過。
去舞蹈班之前,藝瞳原本是跟著媽媽學(xué)習(xí)鋼琴,學(xué)一首只有幾個(gè)音節(jié)的曲子,需要一個(gè)多星期的時(shí)間,甚至更久?!耙膊皇遣痪毲?,只是她內(nèi)心是排斥的?!?/p>
藝瞳感到沮喪,袁玲便征求她的意見,想學(xué)什么,就給她報(bào)什么。
藝瞳提出想學(xué)舞蹈,她是舞蹈班里年紀(jì)最小的一個(gè),也沒什么舞蹈天賦。一開始,總是略顯吃力,一個(gè)月后,老師告訴袁玲,這個(gè)孩子簡直就是一匹黑馬。
學(xué)舞蹈的一年時(shí)間里,藝瞳每天都要練功2小時(shí)左右,有時(shí)候甚至是3小時(shí),沒有一句抱怨,有著與同齡人不符的成熟。
出事后,躺在床上還不能動(dòng)時(shí),藝瞳天天看老師的跳舞視頻,“笑瞇瞇的”。
袁玲問她,以后還想學(xué)跳舞嗎?你的情況可能以后不允許了。藝瞳回答,不學(xué)中國舞,我還可以學(xué)流行舞。
王藝瞳努力,讓奇跡冒出頭。
每天6個(gè)小時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練,兩年,日復(fù)一日。
2022年7月,8歲的藝瞳終于可以跌跌撞撞跑起來了。看著孩子逐漸恢復(fù)運(yùn)動(dòng)功能,王強(qiáng)增加了訓(xùn)練的強(qiáng)度,負(fù)重十斤做蹲起、背著書包爬樓梯、依靠爆發(fā)力踩上凳子…
室外的固定訓(xùn)練點(diǎn)是一個(gè)山坡,這是父親王強(qiáng)看了二十多個(gè)山坡后,找到的最適合小藝曈訓(xùn)練的地點(diǎn)。坡長一公里,最開始,藝曈用時(shí)需要二十多分鐘,隨著每天的鍛煉,時(shí)間逐漸減少,最近的一次只花了16分鐘。
上坡時(shí),摔倒對于藝曈來說是常有的事情,每次,她都咬咬牙站起來,繼續(xù)向前。
藝曈上坡訓(xùn)練
病癥帶來的后遺癥是具象化的,藝曈小腿肌肉有一些萎縮,走路時(shí)會不自覺拖著腳,歪歪扭扭,鞋尖常常被刮破。
袁玲和王強(qiáng)有了新的苦惱,什么時(shí)候,藝曈走路姿勢可以矯正過來,他們擔(dān)心,女兒長大后,被人笑話。最近,藝曈的練習(xí)重心,放到了走路的姿態(tài),她每天倒退爬樓,調(diào)整腳的姿勢。
相比起來父母的擔(dān)憂,如今8歲的藝曈,沒想太多,她自信地告訴父母,“沒有人會笑話我的。”
藝曈到了該上一年級的年齡,袁玲問她要不要去上學(xué),她想都沒想,“我只是腳有問題,腦子又沒問題?!?/p>
袁玲把希望存儲在她的手機(jī)里。
在藝曈出事3個(gè)月后,袁玲開始記錄女兒復(fù)健的過程,在網(wǎng)上更新。慢慢地,引來不少網(wǎng)友的關(guān)注。
有些網(wǎng)友感嘆道,成年人也未必能達(dá)到,6歲小女孩的這般毅力。更多的留言是心疼,感動(dòng)和敬佩。
“看完淚流滿面,自愧不如?!?/p>
“未來可期,破繭成蝶。”
“邁過去這個(gè)坎,前方什么困難都不怕了,望心愿達(dá)成,事事順心?!?/p>
每一條視頻下,都充滿了真誠的祝福。
也有脊髓損傷病友私信袁玲:“本來已經(jīng)準(zhǔn)備放棄了,但刷到藝曈的視頻,給了我很大的動(dòng)力?!?/p>
從絕望到希望,藝曈成為了海上的一座燈塔。
袁玲表示視頻會繼續(xù)記錄下去,不僅為了鼓舞別人,也為了長大后的藝曈。
她已經(jīng)設(shè)想好了。等藝曈長大后,如果遇到什么挫折,她就把這些視頻放給女兒看,“我出事時(shí),才5歲,都能一路堅(jiān)持下來?,F(xiàn)在這些事,有什么抗不過去的。”
藝瞳跑了起來近年來,每年都有因練習(xí)舞蹈,導(dǎo)致脊髓受損從而癱瘓的孩子。
在網(wǎng)上搜索,“跳舞、癱瘓”等關(guān)鍵詞,有大量令人扼腕嘆息的案例。她們多數(shù)都是4至8歲的小女孩,在練習(xí)下腰、倒立、撕腿等“基本功”時(shí),發(fā)生了意外,導(dǎo)致一輩子都無法站立起來。
在北京兒童醫(yī)院就診的癱瘓幼童中,因“舞蹈練習(xí)下腰”致殘,高達(dá)70%。這一數(shù)據(jù),令人觸目驚心。
有一個(gè)案例,引起社會大量的關(guān)注。2012年,在電影明星劉浩存的母親開辦的舞蹈培訓(xùn)班里,一個(gè)6歲的女孩在練習(xí)下腰時(shí)導(dǎo)致癱瘓,確診為無骨折脫位型脊髓損傷。2014年,法院判決劉家賠償費(fèi)用1137089.5元。
曾任北京舞蹈學(xué)院院長、中國舞蹈家協(xié)會副主席的舞蹈家呂藝生,寫過一封“給全國舞蹈教師”的公開信,呼吁社會重視這一問題。
他指出,“跳舞不等于練功。”“專業(yè)舞蹈訓(xùn)練不像雜技越早越好。”
“無論中外,舞蹈專業(yè)招生,專業(yè)訓(xùn)練一般都設(shè)在12歲以后,因?yàn)榇藭r(shí)兒童骨骼、肌肉、關(guān)節(jié)與神經(jīng)系統(tǒng)基本成熟,大腦發(fā)育較健全,適于接受教育?!?/p>
浙大兒院神經(jīng)外科副主任沈志鵬也曾介紹說:很多人覺得小孩‘筋’軟,柔韌度強(qiáng),可以多壓一壓、掰一掰,但其實(shí)兒童脊柱還沒有生長成熟,缺乏對脊髓的保護(hù),脊髓更容易出現(xiàn)損傷。
許多幼兒舞蹈培訓(xùn)機(jī)構(gòu)以及家長,對兒童練舞背后的風(fēng)險(xiǎn)缺少認(rèn)知。
家長們沒有舞蹈專業(yè)知識,難以判斷每個(gè)舞蹈動(dòng)作的難度,把信任交給培訓(xùn)班。而舞蹈機(jī)構(gòu)的老師們,教學(xué)經(jīng)驗(yàn)不一。一些舞蹈機(jī)構(gòu)的教育理念,一味地讓孩子們練習(xí)柔軟度和高難度技巧。
當(dāng)孩子出事后,父母們追悔莫及。
搜索“舞蹈、癱瘓、女童”,出現(xiàn)大量的新聞報(bào)道也會有人問袁玲,后悔當(dāng)初帶女兒學(xué)舞蹈嗎?
在袁玲和王強(qiáng)看來,后悔是一件沒有意義的事情。“人生沒有一帆風(fēng)順,總會磕磕絆絆,只要結(jié)果是好的,艱難的過程總會過去。”
出事后,藝瞳并未放棄舞蹈夢想,每次提起跳舞,依舊充滿憧憬。
但讓袁玲意外的是,一天午后,女兒突然對她說:“媽媽,如果當(dāng)初我沒有學(xué)跳舞就好了,那樣我就不會出事,你和爸爸就不用這么辛苦了。”
聽到女兒這句話,袁玲忍不住心頭泛酸。
原標(biāo)題:《她很勵(lì)志,但我不想歌頌這個(gè)》
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