文 | 魏曉涵

編輯 | 王一然

在給自己辦葬禮的前一天，路桂軍還一如往常的奔波忙碌，從北京飛到廈門參加生死主題的分享和研討會(huì)，他的補(bǔ)覺(jué)時(shí)間都在路上——坐車和飛機(jī)的時(shí)間超過(guò)一小時(shí)，就要睡著了。而第二天霧氣彌漫的、灰蒙蒙的清晨，他靜靜地躺在百合花、黃白橙交錯(cuò)的菊花的簇?fù)碇?，白布覆身。現(xiàn)場(chǎng)視頻在播放入殮師為他放松身體的片段，那一刻他想，這么多年一直在無(wú)休止地透支自己的身體，從沒(méi)想過(guò)我的身體也需要放松和愛(ài)撫。

他試圖模擬一場(chǎng)葬禮，無(wú)限接近死亡的體驗(yàn)。周圍坐著神情肅穆、前來(lái)“悼念”的親友，妻子和兒女輪流發(fā)表準(zhǔn)備好的“悼詞”，四位年輕人以他的口吻回顧他的一生。當(dāng)妻子和女兒深深墜入情境之中，摸著他的臉頰泣不成聲的時(shí)候，他決定叫停。

這是2021年的清明，路桂軍給自己和親友們上的一堂“死亡課”，隨著媒體報(bào)道也被公眾了解：他是清華大學(xué)長(zhǎng)庚醫(yī)院疼痛科的主任，也負(fù)責(zé)安寧療護(hù)的工作。每一年，他都在為普及生死教育做些什么，今年的清明，他分別邀請(qǐng)來(lái)喪失妻子、丈夫、女友、父母的幾位家屬，用六支音樂(lè)連接生與死的思念。至于下一個(gè)清明，他也計(jì)劃好了，大概會(huì)是一個(gè)和生死有關(guān)的電影展映會(huì)。

實(shí)際上，作為一名疼痛科的醫(yī)生，從二十多年前接觸癌痛患者開(kāi)始，路桂軍頻頻和死亡打交道。在治愈率為零的安寧病房，生死教育每一天都在眼前上演。

●路桂軍帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)問(wèn)候病人。講述者供圖

醫(yī)生不是天生就懂得如何應(yīng)對(duì)，也要一點(diǎn)點(diǎn)學(xué)會(huì)感受——他帶著醫(yī)生們蒙眼查房，體驗(yàn)因腦瘤發(fā)生顱內(nèi)轉(zhuǎn)移而雙目失明患者的世界；參加葬禮，去聽(tīng)一個(gè)人的親友如何講述他，體會(huì)“病人”身份之外的“人”等等。以及，他說(shuō)心懷真誠(chéng)和熱情總沒(méi)錯(cuò)，彌留之際的病人也能輕易辨別。

治療身體上的疼痛、延緩死亡只是其中很小的一部分，身體之外，社會(huì)、家庭和心理因素對(duì)人的影響比想象中要大得多，這是路桂軍的經(jīng)驗(yàn)，即使和臨終、慢性疼痛病人打了這么多年交道，也難免有新的狀況引起他的反思。

疼痛的背后是什么？走到生命盡頭的人們需要什么？那些逝者的親友們又要如何與哀傷共處？在蕭瑟的冬日即將降臨之際，我們和路桂軍聊了聊這些話題，試圖通過(guò)他的經(jīng)歷窺見(jiàn)我們終將面對(duì)的生死世界。以下是他的講述，部分內(nèi)容結(jié)合公開(kāi)資料整理。

第一課：死亡

2019年的春天，我飛到南方的一座小城參加一個(gè)病人的葬禮，那是當(dāng)?shù)匾晃恍∮忻麣獾娜宋铩Ｋ翘鴺亲詺⒌?，所有的親友都很錯(cuò)愕，對(duì)他的傷痛渾然不知，葬禮上，他的夫人痛心疾首地說(shuō)，前一天晚上睡覺(jué)前，他還說(shuō)老婆晚安，這讓我怎么心安？對(duì)于我來(lái)說(shuō)，也是很打臉，因?yàn)槲沂亲鎏弁葱睦砗蜕澜逃?，我的病人自殺了?/p>

清明節(jié)前，他因?yàn)殡[私部位疼痛來(lái)找我尋求治療。治療之后，癥狀疼痛好轉(zhuǎn)了80%，但他最后還是自殺了。后來(lái)知道是因?yàn)樯窠?jīng)功能出問(wèn)題，疼痛合并抑郁了。我回看和他的通話記錄（發(fā)現(xiàn)了一些跡象）。4月1日，幾分鐘的通話中，他告訴我，“疼痛好轉(zhuǎn)了，但最近總有一些不好的想法”，我沒(méi)有保持太多的警覺(jué)，匆匆結(jié)束了對(duì)話。

你會(huì)發(fā)現(xiàn)痛苦是多維度的，一方面是沉重的疾病本身，另一方面是得病之后，人只能向別人索取而無(wú)法給予，帶來(lái)了無(wú)價(jià)值感，內(nèi)心失控和失序了。

這件事帶給我?guī)?lái)很大沖擊。參加他的葬禮讓我更理解了他，第一次知道他是一個(gè)那么豐滿的人——是單位里的支柱，得到過(guò)許多榮譽(yù)。從那以后，我都建議（我們醫(yī)院安寧療護(hù)）團(tuán)隊(duì)的成員去參加病人的葬禮，也會(huì)為他們寫(xiě)挽聯(lián)，面對(duì)剩下的病人，會(huì)有更多的愛(ài)心。

疼痛科有一部分工作是在臨終關(guān)懷病房，只要在北京，我每天都會(huì)去。除了查房，有些年輕大夫溝通不暢，我會(huì)再和病人聊一聊。

●路桂軍為患者做相關(guān)溝通。講述者供圖

（安寧療護(hù)）團(tuán)隊(duì)有醫(yī)生、護(hù)士、藥師、醫(yī)務(wù)社工，我們發(fā)現(xiàn)患者會(huì)優(yōu)先選擇一個(gè)人信任?？赡芤?yàn)獒t(yī)學(xué)知識(shí)差距，他看不懂化驗(yàn)單、檢查結(jié)果，但這個(gè)大夫是否真誠(chéng)，他一眼就能看出來(lái)。

真誠(chéng)體現(xiàn)在細(xì)節(jié)中。比如有些病重患者起身困難，他仰視你，是會(huì)有壓迫感的，我們就盡量把床升高一點(diǎn)；如果病人側(cè)臥不能翻身，你需要蹲下來(lái)，眼神低于他。

尤其是很多腫瘤后期的患者七八十歲了，意識(shí)障礙的時(shí)候出現(xiàn)譫妄，彌留之際意識(shí)模糊了還會(huì)喊“媽媽、媽媽”。人在彌留之際，身體本來(lái)就孱弱，內(nèi)心又受到很多沖擊，畢竟到了暮年，父母走了，好哥們兒也沒(méi)了，需要一個(gè)示弱的空間。在面對(duì)死亡那個(gè)場(chǎng)景時(shí)，都希望被親人緊緊抱在懷里，我們就拉著他的手撫摸他的額頭，告訴他我一直都在。

在健康時(shí)候人可能風(fēng)光無(wú)限，擁有很多社會(huì)資源、政治資源、經(jīng)濟(jì)資源、文化資源，但在臨別的時(shí)候，只有愛(ài)你和你愛(ài)的人（是最重要的）。我在2021年清明為自己辦葬禮中，最觸動(dòng)的也是孩子們念“悼詞”的時(shí)刻。

躺在那個(gè)會(huì)場(chǎng)中，人的聽(tīng)覺(jué)會(huì)變得異常靈敏，從來(lái)來(lái)往往的腳步聲，很容易分辨出親人和朋友的。我聽(tīng)到兒子的聲音：“如果我父親辦這個(gè)活動(dòng)是為了提醒我總有一天他會(huì)離開(kāi)，而讓我有所準(zhǔn)備的話，我可以明確地告訴所有人：我永遠(yuǎn)不會(huì)準(zhǔn)備好”；還有女兒的傾訴：“對(duì)我而言，爸爸就像一堵墻一樣，盡管人遠(yuǎn)在千里之外，卻一直給我提供著遠(yuǎn)距離的支持”。

那一瞬間，我很感動(dòng)，也很舍不得他們。其實(shí)對(duì)于這個(gè)葬禮，孩子們是有點(diǎn)無(wú)奈的。兒子說(shuō)特鬧心——有個(gè)有點(diǎn)文化的爸爸天天給死亡方面的意見(jiàn)，還寫(xiě)過(guò)一封遺書(shū)給他們，讓他非常難受。

我希望我的孩子通過(guò)接受死亡教育，能主動(dòng)成長(zhǎng)。很多青壯年罹患重病即將告別世界的時(shí)候，孩子會(huì)（被迫）變得特別成熟懂事，這種被動(dòng)的成長(zhǎng)讓人心疼。

但在真正體驗(yàn)死亡的時(shí)刻，我還是忍不住崩潰了。葬禮現(xiàn)場(chǎng)，女兒和妻子兩雙手在我臉上撫摸的時(shí)候，我叫停了拍攝記錄。整理完思緒，第二天給一位現(xiàn)場(chǎng)的記者朋友發(fā)去消息：

面對(duì)生死我好像沒(méi)有想象中的從容的淡定，因?yàn)槲业募胰艘怀霈F(xiàn)，我全線地崩塌了。我以為自己可以做一場(chǎng)引領(lǐng)風(fēng)尚的生死高峰論壇，但沒(méi)有想到，最后變成了我個(gè)人和家庭的成長(zhǎng)。面對(duì)生死，我可能只是比平常人多了一點(diǎn)勇氣。

第二課：痛苦

二十多年前，我還在河北一個(gè)地方二級(jí)醫(yī)院做疼痛科醫(yī)生，當(dāng)時(shí)這樣的科室北京都很少，也沒(méi)什么病人。我也困惑過(guò)疼痛到底看什么？有（別的）醫(yī)生問(wèn)，闌尾炎腹痛你能治嗎？高血壓頭痛你能治嗎？我一直記得開(kāi)通門診的心情，在一樓一個(gè)很偏僻的地方，每天門兒總是虛掩的——既擔(dān)心沒(méi)有病人來(lái)，來(lái)了又害怕來(lái)了病人自己治不了。

開(kāi)始做臨終關(guān)懷，是因?yàn)橐粋€(gè)癌痛的病人。那個(gè)三線城市是一個(gè)腫瘤高發(fā)區(qū)，除了常見(jiàn)的頸椎痛、腰腿痛、腱鞘炎、慢性疼痛的病人，也有很多腫瘤后期患者來(lái)看癌痛。我接診過(guò)一位直腸癌患者，雖然做了手術(shù)，腫瘤還是轉(zhuǎn)移了。他特別疼，不能坐，也不能開(kāi)車，走路像尿了褲子一樣，腿就叉得老開(kāi)，寢食難安。

給他處理之后疼痛明顯緩解，行動(dòng)也自由多了。我問(wèn)他，是不是好多了？他說(shuō)，路大夫你知道嗎？切斷過(guò)往、接受現(xiàn)狀的痛苦，遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于身體里邊兒的疼痛。他不到50歲，是88年的東北某省高考狀元，畢業(yè)之后在一個(gè)非常大的跨國(guó)公司一直做到亞洲大區(qū)的領(lǐng)導(dǎo)，經(jīng)常半個(gè)半球飛，患病之后卻步履維艱。

他讓我意識(shí)到生命盡頭的患者在軀體疼痛之外，還有如此多無(wú)法排解的痛苦，涉及到心理、社會(huì)等更深層的問(wèn)題，后來(lái)在這條路上越走越長(zhǎng)。

●路桂軍日常走訪病房。講述者供圖

有些身體疼痛完全來(lái)自于生活中負(fù)面的遭遇。曾經(jīng)有一個(gè)47歲的石家莊的女士來(lái)看病，她的盆底會(huì)陰區(qū)疼了六年，那是很隱私的部位，吃了很多藥都沒(méi)有效果。

我問(wèn)她，發(fā)病之初有沒(méi)有不愉快的事，現(xiàn)在想起來(lái)依然放不下的？她才回憶起來(lái)，最初因?yàn)殡[私部位不舒服被診斷為淋病，她滿腹狐疑，這是什么?。看蠓驇c(diǎn)歧視地問(wèn)，你得什么病得問(wèn)自己，干了啥你不知道嗎？不然就問(wèn)問(wèn)你的愛(ài)人。她很難受，回去翻愛(ài)人的包，發(fā)現(xiàn)他已經(jīng)治療半年了。兩人吵了半年無(wú)法忍受，就離婚了，疼痛從此就伴隨著她。

其實(shí)患者對(duì)痛苦的傾訴欲望是很強(qiáng)的，就看醫(yī)生愿不愿意聽(tīng)。有些大夫看病的過(guò)程很匆忙，三五分鐘，有時(shí)候兩分鐘，“哪兒不好？多長(zhǎng)時(shí)間？吃過(guò)什么藥？”很多話還沒(méi)說(shuō)（就結(jié)束了）。

我還接診過(guò)一位從黑龍江來(lái)的女士，因?yàn)楦共刻弁?，發(fā)現(xiàn)了胰腺腫瘤。在女兒北京的出租屋里，她支開(kāi)女兒和丈夫，割了腕動(dòng)脈，為了不污染孩子租的房子，還把手對(duì)準(zhǔn)了下水道。（好在）沒(méi)能成功，及時(shí)被發(fā)現(xiàn)。當(dāng)時(shí)我問(wèn)她，自殺是因?yàn)榈昧税┌Y感到絕望嗎？她說(shuō)是因?yàn)樘哿?，一分鐘都?jiān)持不下去。

你會(huì)發(fā)現(xiàn)疼痛和（生命的）希望相關(guān)，一個(gè)人罹患疼痛的程度越深、時(shí)間越長(zhǎng)，希望就越低，即便接受死亡，也無(wú)法接受疼痛。

這樣的情況在安寧病房也不少見(jiàn)，有病人剛來(lái)的時(shí)候，疼到想安樂(lè)死，止疼之后就沒(méi)有這樣的念頭了，他說(shuō)，誰(shuí)不想多看世界兩眼呢？所以我們?cè)诒ＷC生命質(zhì)量的基礎(chǔ)上，盡量延長(zhǎng)生命的時(shí)長(zhǎng)。

我記得當(dāng)年最初在河北的醫(yī)院，疼痛科只有20張床，有六張專門提供給臨終關(guān)懷的癌痛患者。即使到現(xiàn)在，能住進(jìn)安寧病房的患者已經(jīng)很幸運(yùn)了，有些根本都不進(jìn)醫(yī)院。根據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局的數(shù)據(jù)，去年中國(guó)死了1014萬(wàn)人，得到安寧療護(hù)的不到1%。

安寧療護(hù)是剛需，但也有人會(huì)覺(jué)得，臨死這一刻多花一分錢都是人財(cái)兩空。這都是個(gè)人選擇。不是說(shuō)臨終必須要住進(jìn)安寧病房，不需要的人，我們也應(yīng)當(dāng)允許他以他的方式告別世界。“并非每一片樹(shù)葉都要埋進(jìn)土里邊化成泥，它在水上腐化也可以?！?/p>●疼痛科病房里的日常。講述者供圖

第三課：告別

在我們的安寧病房，有一張長(zhǎng)長(zhǎng)的壁畫(huà)，叫“生命長(zhǎng)河”。我們?cè)诒诋?huà)上寫(xiě)上了所有去世病人的名字，現(xiàn)在已經(jīng)三百多個(gè)了，像是一條光環(huán)落入浩瀚的藍(lán)色背景中。四月份去世的一個(gè)患者女兒告訴我們，“這是我在北京見(jiàn)過(guò)最浪漫的地方”。

在父親病重后，她一直在監(jiān)護(hù)室、急診科忙碌，生活里各種倉(cāng)促不安，一團(tuán)雜亂。某天無(wú)意中發(fā)現(xiàn)了這幅畫(huà)，她靠近看見(jiàn)了上面的名字，瞬間就理解了。父親離世之后，她也親手把父親的名字寫(xiě)入了“生命之河”。她說(shuō)，“今晚我將你的名字寫(xiě)入這片星河，他日的星光便是你回應(yīng)我思念的閃爍”，很有人情味吧？

做安寧療護(hù)，對(duì)生命的認(rèn)知是不斷深入的。你會(huì)發(fā)現(xiàn)疼痛不光是患者個(gè)人的，也是家庭的。有家屬對(duì)父母的依戀感情很深，有預(yù)期性哀傷而走不出來(lái)。后來(lái)我們也改變了態(tài)度，不需要他走出來(lái)，而是給愛(ài)一個(gè)去處。

有一位四十多歲的女士因?yàn)閶寢岊净寄[瘤末期找到我。她在辦公室門口猶豫了很長(zhǎng)時(shí)間不敢進(jìn)來(lái)，覺(jué)得媽媽還在的時(shí)候來(lái)咨詢生死問(wèn)題，好像把媽媽的“死”（做實(shí)）了一樣。媽媽帶著她，在湖南一個(gè)相對(duì)偏遠(yuǎn)的地區(qū)長(zhǎng)大，她無(wú)法接受沒(méi)有母親的生活。

我告訴她，一定要學(xué)會(huì)媽媽的一道拿手菜——香辣排骨，精確到每一個(gè)步驟，從選排骨的中排，到調(diào)料包，配菜，烹飪。這道菜就在媽媽去世之后成為了一個(gè)抓手，每次想念媽媽的時(shí)候，她就會(huì)放下手頭的工作，去菜市場(chǎng)買一段排骨，各種配料，慢慢地?zé)跽{(diào)出那個(gè)糖色，整個(gè)過(guò)程就像是在和媽媽交流一樣。

●路桂軍參加患者的葬禮。講述者供圖

最好的告別可能是不告而別，但也有人想要好好告別。

一個(gè)月前，我們病房一位清華大學(xué)的教授邀請(qǐng)來(lái)所有的親友，在清華大學(xué)的禮堂準(zhǔn)備了一場(chǎng)告別晚會(huì)，名叫“假如愛(ài)有天意”。她穿著一件紅色的裙子站上舞臺(tái)，大家不知道的是，大裙擺下掛著兩個(gè)引流袋。前一秒她還在醫(yī)院急診打嗎啡，后一秒就穿著紅舞鞋，在舞臺(tái)上翩翩起舞，訴說(shuō)心聲。

就在昨天（按講述者日期為10月22日），我們問(wèn)病房一位清華大學(xué)的教授，希望能帶走什么？她的答案是一雙紅舞鞋和一件紅色大衣。

現(xiàn)在的她躺在床上，身上插滿了管子，腫瘤轉(zhuǎn)移到心臟，抽出700毫升血性積液，她還說(shuō)，大夫你看，到現(xiàn)在我都是滿腔熱血。

作為醫(yī)生，要一直做到的是“視死如生”。一個(gè)患者從意識(shí)障礙、到彌留之際、再到呼吸心跳驟停，最晚喪失的是聽(tīng)力，可能心電圖已經(jīng)直線了，但或許他還能聽(tīng)見(jiàn)。我們都會(huì)坐下來(lái)拉住他的手，用告慰性的語(yǔ)言跟患者說(shuō)話。

我常常覺(jué)得對(duì)于那些患者家庭來(lái)說(shuō)，（臨終關(guān)懷醫(yī)生）像是逝者的一件遺物。在親人離世的最后一段時(shí)間，我是場(chǎng)景之一。他們?cè)俅我?jiàn)到我的時(shí)候，會(huì)睹物思人，有的在街上偶遇還會(huì)忍不住想要躲開(kāi)。

但我也應(yīng)該還有功能。我遇到過(guò)一個(gè)媽媽去世的年輕人，叮囑他，別總吃外賣，上班時(shí)間太緊張就換離單位近一點(diǎn)的地方住，他聽(tīng)完很感動(dòng)，這是他媽媽以前會(huì)說(shuō)的話，“我就知道，媽媽還惦記著我?！?/p>

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原標(biāo)題：《疼痛科醫(yī)生的一萬(wàn)個(gè)生死秘密》

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