·如今科學(xué)領(lǐng)域的知情同意、倫理審查等方面已經(jīng)比當(dāng)時(shí)完善得多。完善的最大推動(dòng)力，恰恰是有人對(duì)不合理之處不斷質(zhì)疑。就如同Henrietta Lacks家族維權(quán)的過(guò)程中推動(dòng)了研究中DNA序列隱私保護(hù)的改善。

Henrietta Lacks。圖片來(lái)源：Endpionts News

2023年8月1日，全球生命科學(xué)試劑領(lǐng)域的巨頭賽默飛（Thermo Fisher）與一個(gè)Lacks家族達(dá)成和解協(xié)議。

為什么試劑領(lǐng)域的頭號(hào)公司要和一個(gè)家族達(dá)成和解？因?yàn)長(zhǎng)acks家族全名是Henrietta Lacks家族，而Henrietta Lacks的名與姓的前兩個(gè)字母連在一起就是HeLa。HeLa（海拉）細(xì)胞系是人類找到的第一個(gè)能穩(wěn)定傳代的細(xì)胞系，也是使用最廣泛的細(xì)胞系之一，廣泛用于基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)等領(lǐng)域。

而HeLa細(xì)胞系正是來(lái)自Henrietta Lacks身上的宮頸癌組織。

1951年1月，31歲的Henrietta Lacks因腹部不適來(lái)到約翰霍普金斯醫(yī)院求醫(yī)。后來(lái)醫(yī)生從Henrietta Lacks身上采集了組織樣本，檢查發(fā)現(xiàn)是癌癥。當(dāng)時(shí)的癌癥治療手段有限，Henrietta Lacks接受了鐳輻射治療。不幸的是，同年10月她就因癌癥去世。

雖然Henrietta Lacks離開(kāi)了人世，但HeLa卻長(zhǎng)存了下來(lái)。是的，就是醫(yī)生從Henrietta Lacks身上獲取的腫瘤組織樣本。當(dāng)時(shí)約翰霍普金斯的科學(xué)家George Otto Gey到處收集各種腫瘤組織樣本，試圖在實(shí)驗(yàn)室里培養(yǎng)這些腫瘤細(xì)胞。只是每次沒(méi)多久細(xì)胞就會(huì)死亡，直到他拿到了Henrietta Lacks的腫瘤樣本。

這些細(xì)胞可以在實(shí)驗(yàn)室的培養(yǎng)皿里不斷復(fù)制，成了第一個(gè)“永生”的細(xì)胞。而Gey的習(xí)慣是用患者的姓名的前兩個(gè)字母標(biāo)記，于是就有了HeLa細(xì)胞。

之后，HeLa細(xì)胞系被送到各個(gè)有需要的實(shí)驗(yàn)室——作為第一個(gè)永生細(xì)胞系，這幾乎意味著所有的實(shí)驗(yàn)室。帶來(lái)的科學(xué)成果不勝枚舉。例如，1954年著名科學(xué)家Salk研發(fā)出了第一個(gè)脊髓灰質(zhì)炎疫苗，過(guò)程中就用到了HeLa細(xì)胞，而此時(shí)離Henrietta Lacks去世僅僅3年。

但這一切都屬于HeLa，不屬于Henrietta Lacks。隨后的幾十年里，Henrietta Lacks的名字早已被人忘記。這也帶來(lái)了HeLa的故事不光彩的那一面。

在獲取HeLa細(xì)胞的過(guò)程中沒(méi)有人向Henrietta Lacks或其家人做過(guò)任何說(shuō)明，之后的使用也未征求Henrietta Lacks以及家屬的意見(jiàn)。

約翰霍普金斯是全球最頂級(jí)的醫(yī)院，但Henrietta Lacks之所以會(huì)去那里求醫(yī)，不是因?yàn)榉谴筢t(yī)院不去，而是約翰霍普金斯醫(yī)院是當(dāng)?shù)匚ㄒ唤邮芎谌饲笤\的地方。是的，Henrietta Lacks是一個(gè)貧困的黑人女性。

在HeLa成為生命科學(xué)研究中最重要的工具時(shí)，Henrietta Lacks的家人毫不知曉。

具有諷刺意味的是，1970年代，由于HeLa細(xì)胞生命力過(guò)去強(qiáng)大，在幾十年的科研過(guò)程中很多細(xì)胞系都出現(xiàn)了HeLa細(xì)胞污染。于是Henrietta Lacks的家人們開(kāi)始不斷收到獻(xiàn)血請(qǐng)求——研究人員希望用Henrietta Lacks后人的遺傳信息來(lái)區(qū)分哪些樣本存在HeLa細(xì)胞污染。

一頭霧水的Henrietta Lacks家族警覺(jué)起來(lái)，終于在1975年的一個(gè)聚會(huì)上偶然了解到全世界最重要的細(xì)胞系HeLa，來(lái)自于Henrietta Lacks。

隨著HeLa的來(lái)源被世人所知曉，Henrietta Lacks的故事也開(kāi)始被人們了解、紀(jì)念。但Henrietta Lacks家人的麻煩遠(yuǎn)未結(jié)束——那些請(qǐng)求獻(xiàn)血的“騷擾”電話僅僅是開(kāi)始。

1980年代，Henrietta Lacks家庭的醫(yī)療記錄在未獲得任何當(dāng)事人同意的情況下被公開(kāi)。DNA測(cè)序的飛躍又給Henrietta Lacks家族帶來(lái)了新的“驚嚇”：2013年，一個(gè)HeLa細(xì)胞系的全基因組序列發(fā)表。這件事還是2010年暢銷書《 The Immortal Life of Henrietta Lacks》的作者Rebecca Skloot告知后，Henrietta Lacks家族的人才知曉。

如今，我們很多人都開(kāi)始擔(dān)心自己的基因隱私，例如我們的DNA會(huì)不會(huì)被人采集，未經(jīng)同意下被使用。想象一下Henrietta Lacks的家人后裔在10年前就發(fā)現(xiàn)自己家人的DNA（由于親緣關(guān)系也意味著自己的一部分DNA）突然公之于世。

經(jīng)過(guò)維權(quán)，2013年美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院（NIH）與Henrietta Lacks家族達(dá)成一致，HeLa細(xì)胞的基因組信息的使用將給該家族一定話語(yǔ)權(quán)。

而在2021年，Henrietta Lacks家族進(jìn)一步將賽默飛告上法院，認(rèn)為賽默飛多年來(lái)通過(guò)販賣HeLa細(xì)胞獲取了巨額經(jīng)濟(jì)利益，應(yīng)做出補(bǔ)償。

賽默飛在法庭上提出HeLa細(xì)胞是上世紀(jì)50年代采集，距離當(dāng)下時(shí)間太久，不該再有起訴資格。Henrietta Lacks家族則指出，賽默飛到現(xiàn)在仍然通過(guò)HeLa細(xì)胞系賺錢。

這次和解的具體協(xié)議如補(bǔ)償金額都屬于保密內(nèi)容。但這畢竟是Henrietta Lacks家族漫長(zhǎng)維權(quán)路上的一個(gè)里程碑。

獲取HeLa細(xì)胞的過(guò)程里，Henrietta Lacks從未獲得知情同意的權(quán)利。這在當(dāng)時(shí)并不違規(guī)也是普遍存在的現(xiàn)象。如今科學(xué)領(lǐng)域的知情同意、倫理審查等方面已經(jīng)比當(dāng)時(shí)完善得多。

完善的最大推動(dòng)力，恰恰是有人對(duì)不合理之處不斷質(zhì)疑。就如同Henrietta Lacks家族維權(quán)的過(guò)程中推動(dòng)了研究中DNA序列隱私保護(hù)的改善。

2018年，約翰霍普金斯大學(xué)宣布將以Henrietta Lacks的名字命名一棟新的研究大樓。2021年，一項(xiàng)要求美國(guó)聯(lián)邦政府監(jiān)督臨床試驗(yàn)中少數(shù)族裔代表性的法案正式生效，該法案的名字是The Henrietta Lacks Enhancing Cancer Research Act。

賽默飛的和解協(xié)議達(dá)成日恰好是Henrietta Lacks的103周年誕辰，HeLa細(xì)胞的永生特質(zhì)意味著幾十年、幾百年后，很多實(shí)驗(yàn)室可能仍會(huì)使用這些細(xì)胞，而Henrietta Lacks給世人留下的豐厚遺產(chǎn)也會(huì)一直延續(xù)下去。

（作者周葉斌，系美國(guó)阿拉巴馬大學(xué)伯明翰分校遺傳學(xué)博士，長(zhǎng)期從事免疫學(xué)研究，目前在藥企從事新藥研發(fā)。本文首發(fā)于“一個(gè)生物狗的科普小園”微信公眾號(hào)，澎湃科技獲作者授權(quán)刊發(fā)。原標(biāo)題《永生的HeLa細(xì)胞，背后家族維權(quán)路迎來(lái)關(guān)鍵時(shí)刻》。）