國(guó)內(nèi)目前最大的兒童肝移植病區(qū)，位于上海交大醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院東院。本文圖均為 仁濟(jì)醫(yī)院 供圖

6月1日國(guó)際兒童節(jié)當(dāng)日，在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院內(nèi)，百余名肝移植患兒及家長(zhǎng)與醫(yī)護(hù)人員共同迎來(lái)該院肝臟外科兒童病區(qū)成立十周年，這也是國(guó)內(nèi)目前最大的兒童肝移植病區(qū)，10年來(lái)已經(jīng)為超過(guò)3500名兒童進(jìn)行肝移植手術(shù)，并持續(xù)開(kāi)展隨訪，其10年生存率超過(guò)90%。

“黃疸”患兒經(jīng)肝移植手術(shù)后，長(zhǎng)成籃球少年

18歲男孩蘇浚偉是一名兒童肝移植患者。

2006年，蘇浚偉出生于福建省晉江市的一個(gè)沿海小村鎮(zhèn)。正在家人帶著剛滿月的小浚偉打預(yù)防針時(shí)，被告知了孩子的“異?！保狐S疸太高，無(wú)法打預(yù)防針。在當(dāng)?shù)氐膬和t(yī)院檢查后發(fā)現(xiàn)，小浚偉患有嬰兒肝炎綜合征。經(jīng)肝臟穿刺、CT、B超、核磁共振等檢查后，小浚偉被確診為“肝內(nèi)膽管消失綜合癥”，僅有十萬(wàn)分之一得病概率的病癥就這樣落在了小浚偉的身上，一家人開(kāi)啟了長(zhǎng)達(dá)七年的求醫(yī)之路。

膽囊造瘺術(shù)、膽囊結(jié)腸吻合術(shù)……小浚偉輾轉(zhuǎn)于各大醫(yī)院之間，先后進(jìn)行了5次手術(shù)，病情卻始終不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。醫(yī)生告訴浚偉媽媽，最好的治療方法是實(shí)施肝移植手術(shù)，但在當(dāng)時(shí)，全國(guó)能開(kāi)展小兒活體肝移植手術(shù)的醫(yī)院并不多，而幾十萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)用對(duì)于這個(gè)經(jīng)濟(jì)本不寬裕的家庭來(lái)說(shuō)，也是一筆不小的負(fù)擔(dān)。

2013年5月，仁濟(jì)醫(yī)院小兒肝移植團(tuán)隊(duì)得知了小浚偉的病情，告訴浚偉媽媽趕緊來(lái)上海：“孩子的病不能等，現(xiàn)在不給孩子做肝移植，再等個(gè)三五年，到時(shí)候晚了怎么辦？先來(lái)仁濟(jì)醫(yī)院！醫(yī)藥費(fèi)用我們想辦法?！?/p>

曾經(jīng)在上海交大醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院接受兒童肝臟移植手術(shù)的男孩蘇浚偉，已經(jīng)成長(zhǎng)為籃球少年。

由中國(guó)工程院院士、仁濟(jì)醫(yī)院院長(zhǎng)夏強(qiáng)教授帶領(lǐng)的小兒肝移植團(tuán)隊(duì)為小浚偉實(shí)施了肝移植手術(shù)，患兒媽媽李女士作為供體。手術(shù)開(kāi)展得非常成功，術(shù)后回到了家鄉(xiāng)的小浚偉，帶著對(duì)仁濟(jì)醫(yī)護(hù)以及愛(ài)心人士的感恩之情茁壯成長(zhǎng)。如今，小浚偉已成長(zhǎng)為一名優(yōu)秀的高中生，成績(jī)優(yōu)異，熱愛(ài)籃球。

兒童肝移植病房從22張病床增至92張病床

夏強(qiáng)表示，仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)成立于2014年，是國(guó)內(nèi)首個(gè)兒童肝移植病房。從2014年的22張病床，到2016年病區(qū)擴(kuò)容至42張床位，直至2024年再次整裝換新，來(lái)到了8號(hào)樓新的診療中心，目前肝臟外科兒童病區(qū)涵蓋2層樓共計(jì)92張床位，業(yè)已成為國(guó)內(nèi)最權(quán)威的兒童肝臟移植病房之一。

成立之初的仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)

“剛成立的兒童病區(qū)，是我們從大病區(qū)里‘?dāng)D’出了22張床位，專門給患兒用的。當(dāng)時(shí)的環(huán)境非常簡(jiǎn)陋，大人小孩們只能共用一個(gè)衛(wèi)生間?！眱和^(qū)護(hù)士長(zhǎng)黃明珠坦言病區(qū)“初創(chuàng)”實(shí)屬不易，“硬件條件有限，我們就通過(guò)軟裝設(shè)計(jì)以及病區(qū)服務(wù)，為患兒及家庭營(yíng)造溫馨感和舒適感?！?

2016年，仁濟(jì)醫(yī)院小兒肝移植團(tuán)隊(duì)的名氣愈發(fā)響亮，慕名而來(lái)的患兒及家庭越來(lái)越多，手術(shù)量不斷攀升。仁濟(jì)醫(yī)院決定，將肝臟外科兒童病區(qū)搬至東院1號(hào)樓4樓，床位數(shù)從原先的22張擴(kuò)張至42張，還新增了兒童樂(lè)園、卡通墻、陪客床等服務(wù)和設(shè)施。小朋友們可以在兒童樂(lè)園內(nèi)游戲、閱讀，父母則可以在相鄰的家屬談話區(qū)，與醫(yī)生溝通病情及診療方案。每張病床邊都專門設(shè)置了陪客椅，這種可拉伸的椅子抽出來(lái)便可以作為床來(lái)使用，解決了患兒家長(zhǎng)的陪夜問(wèn)題。

考慮到大多數(shù)患兒來(lái)自全國(guó)各地，病房精心設(shè)計(jì)了可容納行李箱高度的儲(chǔ)物柜，還配備了烘干機(jī)用于烘干小朋友的衣物。墻上繪制的卡通畫(huà)，也使原本冷冰冰的病房變成了童話世界。

護(hù)士正在照顧肝臟外科兒童病區(qū)的患兒

如今，新的兒童肝臟移植病區(qū)啟用，原先的四人病房變?yōu)榕渲锚?dú)立衛(wèi)生間的雙人病房，“幫助患兒們重獲新生，幫助患兒家庭重拾笑顏，是我們始終不變的目標(biāo)。”仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科副主任羅毅說(shuō)。