記憶門診。圖片來源：豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心公眾號

豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心全科副主任醫(yī)師李揚(yáng)告訴澎湃科技，該院在2023年將腦功能篩查納入社區(qū)65歲以上老人免費(fèi)體檢項(xiàng)目中。其中腦部CT的結(jié)果并不能作為認(rèn)知功能障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)，但是可以用來排除其他腦部的器質(zhì)性疾病。李揚(yáng)同時(shí)也是該院認(rèn)知障礙團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)人。

2023年2月14日，這個(gè)門診首次開診，起初，這個(gè)門診的名稱是“認(rèn)知障礙門診”，后來考慮到患者的接受度和接診疾病的精確性，他們將其改名為“記憶門診”。目前，這個(gè)門診在每周二下午和每周四上午開診，豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的兩位醫(yī)生孫衛(wèi)鋒和李揚(yáng)分別坐診。隔周二下午，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任王剛教授會來坐診。

李揚(yáng)說，在專家的指導(dǎo)下，大部分病例在社區(qū)醫(yī)院就能完成診斷并制定干預(yù)措施，如果遇到疑難病例，他們會將其轉(zhuǎn)到上級醫(yī)院。“認(rèn)知癥根據(jù)嚴(yán)重程度，可分為主觀認(rèn)知功能下降、輕度認(rèn)知功能障礙、癡呆等，從病因上又分好多種類型，具體是哪種疾病導(dǎo)致的認(rèn)知障礙，需要專家再把關(guān)。例如，AD診斷的金標(biāo)準(zhǔn)是PET-CT，但社區(qū)醫(yī)院沒有設(shè)備。”他解釋道。

2024年9月10日下午，王芳（化名）帶著75歲的母親在記憶門診門口等待。她的母親坐在輪椅上，短發(fā)花白，眼睛定定地看著前方。但老太太其實(shí)對很多事情感興趣，王芳和人聊天，她會用含糊不清的聲音問，你們在說什么？在輪椅上坐得不舒服了，她就對王芳說，我和你換個(gè)位子。王芳打趣，“我不和你換，你坐在這里，別人才會關(guān)注你。你坐在這里就是告訴別人，你是病人，是吧？”

王芳告訴澎湃科技記者，老太太得的是帕金森綜合征，引發(fā)了認(rèn)知癥。她第一次發(fā)現(xiàn)媽媽不對勁是在2020年，新冠病毒開始流行的時(shí)候，一向“活絡(luò)”的媽媽忽然變得“呆頭呆腦”。鄰居和親戚見了，都懷疑她是不是得過腦梗，但自己不知道。于是，王芳帶著媽媽去了復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科，在那里確診為帕金森綜合征。后來她們又做了腦部CT，顯示有腔梗、缺血灶和腦萎縮。在王芳看來，腦部CT的結(jié)果“沒什么”，“人老了，正常的?！?/p>

2022年底，老太太因?yàn)樽訉m脫垂在復(fù)旦大學(xué)附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院（以下簡稱“紅房子醫(yī)院”）動(dòng)了手術(shù)。由于麻藥的作用，老太太出現(xiàn)了譫妄，從早到晚不停地說話，三天三夜沒合眼。紅房子醫(yī)院的醫(yī)生請來華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生會診，醫(yī)生為老太太開了一種四元多的藥，她睡了幾天，醒來就正常了。王芳覺得，老太太的腦子就是在那之后“糊涂”的。

王芳住在距離豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心三站地鐵的地方，她曾經(jīng)在這里看病，發(fā)現(xiàn)這里的醫(yī)生和別的社區(qū)醫(yī)院醫(yī)生不同，除了按照大醫(yī)院的處方開藥，也會為患者看病，給出自己的建議，“更專業(yè)”。得知豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心記憶門診開診，還有口碑很好的三級醫(yī)院專家坐診，王芳就帶著媽媽來了。她記得，王剛當(dāng)時(shí)讓媽媽做了量表，發(fā)現(xiàn)了輕度的認(rèn)知癥。

建一個(gè)新門診

在社區(qū)設(shè)立記憶門診的初衷是實(shí)現(xiàn)認(rèn)知障礙的早篩查、早診斷、早干預(yù)。王剛曾在接受媒體采訪時(shí)說，以阿爾茨海默病為代表的認(rèn)知癥發(fā)病率高、就診率低、就診時(shí)間晚，更早期地發(fā)現(xiàn)有認(rèn)知癥的老人，光靠三甲醫(yī)院的醫(yī)生在門診進(jìn)行篩查，是無法實(shí)現(xiàn)的，必須下沉到社區(qū)，在他們癥狀比較輕的時(shí)候就干預(yù)。

關(guān)注認(rèn)知癥以來，李揚(yáng)覺得，公眾對認(rèn)知癥的認(rèn)識有明顯的提高。過去，很少有人因?yàn)橛洃浟λネ硕螂娫挼结t(yī)院咨詢，如今他接到的咨詢電話越來越多，積極配合檢查和干預(yù)措施的人也越來越多?！罢麄€(gè)社會對認(rèn)知障礙的關(guān)注度都在提高，國家各個(gè)部門也出臺很多相關(guān)的政策，做了很多科普宣傳?！?/p>

李揚(yáng)告訴澎湃科技，自開診以來，記憶門診的接診量已累計(jì)900多人。除門診外，社區(qū)篩查的途徑還包括老年人免費(fèi)體檢。共有2000多人參與了這些篩查，有近300人被發(fā)現(xiàn)有認(rèn)知功能異常。其中，被納入日常診療和管理的約有120人。

據(jù)他了解，記憶門診的設(shè)立是一個(gè)“機(jī)緣巧合”。王剛教授曾在一場會議上作了阿爾茨海默病主題的分享，當(dāng)時(shí)，豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心主任張揚(yáng)也正探索社區(qū)認(rèn)知癥防治管理的路徑。二人交流過后，2021年，雙方合作在社區(qū)建立記憶門診的想法初具成效。

2022年，豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開始籌備“軟硬件”：改造診室，設(shè)置診流程、添置檢查檢驗(yàn)設(shè)備、補(bǔ)給藥品，最重要的是培養(yǎng)社區(qū)醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的人員?！坝捎谏鐓^(qū)醫(yī)生基本都是全科醫(yī)生，而非神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生，因此我們需要學(xué)習(xí)，以提升自己的?？扑仞B(yǎng)，具備?？圃\療的能力?！崩顡P(yáng)說。他是第一個(gè)被派去跟診王剛教授的，在那里學(xué)習(xí)了大半年。為了提升專業(yè)能力，他還參加相關(guān)培訓(xùn)，購買專業(yè)書籍自學(xué)。目前，豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心已經(jīng)派出三名醫(yī)生跟診王剛教授，目前，他們正計(jì)劃再增開周三的記憶門診。

“認(rèn)知癥不僅僅局限于阿爾茨海默病，對社區(qū)醫(yī)院來說最難的是診斷和鑒別診斷，以及開具最科學(xué)有效的治療方案。在這方面，我們和三級醫(yī)院有差別，因此這些環(huán)節(jié)有三級醫(yī)院的專家團(tuán)隊(duì)在把關(guān)。”李揚(yáng)坦言。社區(qū)醫(yī)院也有一些優(yōu)勢：“社區(qū)最接近老百姓，因此社區(qū)的醫(yī)護(hù)人員有時(shí)候更能發(fā)現(xiàn)一些仍處在早期的、患者和家屬不容易發(fā)現(xiàn)的臨床問題。社區(qū)的就診流程更加便捷。此外，社區(qū)醫(yī)院可以對患者進(jìn)行長期隨訪和動(dòng)態(tài)管理?！?/p>

不過，如何提升患者對隨訪的配合度仍然是一個(gè)問題。李揚(yáng)告訴澎湃科技，目前社區(qū)篩查出來的認(rèn)知功能有異常者不一定都被納入管理。很多時(shí)候，人們只把它當(dāng)成一個(gè)檢查，不那么在意出現(xiàn)的異常。

認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練活動(dòng)

除了記憶門診，豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心還能提供認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練和專業(yè)照護(hù)。豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心有一個(gè)獨(dú)特的優(yōu)勢，它和黃浦區(qū)老年護(hù)理醫(yī)院位于同一幢樓——中華路1525號，這棟樓的1-3樓是豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的門診區(qū)域，5樓為豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心病房區(qū)域，6-9樓為黃浦區(qū)養(yǎng)老護(hù)理醫(yī)院的病區(qū)，兩家醫(yī)院實(shí)行“兩塊牌子、一套班子”的運(yùn)作模式。

9月10日14：30，在中華路1525號的五樓，正在開展一場認(rèn)知康復(fù)活動(dòng)?；顒?dòng)室里，大圓桌邊上圍著9個(gè)老人，稀稀拉拉但認(rèn)真地在唱“東方紅，太陽升”。遠(yuǎn)離圓桌的地方，一位重度認(rèn)知癥老人坐在輪椅上，眼睛直直地盯著天花板某處，護(hù)工阿姨用和小朋友說話的語氣不停地和她說話，她沒有任何反應(yīng)。

唱歌之后是做手工。一位康復(fù)治療師拿出一包材料，里面有一塊花布、一根棍子、一個(gè)艾草球和一個(gè)毛線團(tuán)。治療師告訴他們，把花布包在艾草球上，拆開毛線團(tuán)，把毛線纏在棍子上，就可以做成一個(gè)艾草錘，平時(shí)用來敲敲肩膀。老人們大多神情木然，有的拆開毛線，但捋不清，有的把毛線纏得一團(tuán)亂，有的看著眼前的材料，完全不知道要怎么做。治療師們走過去一個(gè)一個(gè)地輔導(dǎo)。

王詩韻是豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心康復(fù)科副主任，她對澎湃科技說，許多認(rèn)知癥老人存在情感遲鈍淡漠的狀態(tài)，在這種狀態(tài)下，他們無法理解外界，音樂治療可以改善他們的情緒，激發(fā)身體反應(yīng)。隨著認(rèn)知功能的減退，患者的肢體功能也會減退，作業(yè)療法能很好地鍛煉老人們的肢體功能?！澳憬oTA一個(gè)指令，TA接受這個(gè)指令，這個(gè)過程對于改善認(rèn)知也有幫助?！?/p>

“很多認(rèn)知功能減退的老人理解能力明顯下降，所以不是所有老人都可以接收信息，這也是認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練中最棘手的部分。因此我們需要耐心一點(diǎn)、友善一點(diǎn)，重復(fù)地給予提示，讓他們理解‘游戲規(guī)則’，這樣才能讓活動(dòng)進(jìn)行下去。當(dāng)他們做得好時(shí)，需要給予鼓勵(lì)，他們就會更投入，更加愿意參與進(jìn)去?！蓖踉婍嵳f。

在那天的活動(dòng)上，一位光頭老頭幾乎不停地在和別人說話，時(shí)而站起來開開玩笑，看上去完全不像認(rèn)知癥患者。他拿到的是一塊深藍(lán)色的花布，沒有包在艾草球上，而是包在了自己的頭上，然后走到一位重度認(rèn)知癥老人面前，說“我是新疆來的”。那位老人笑了，那是她在當(dāng)天活動(dòng)中露出的最明顯的表情。

王詩韻說，認(rèn)知癥目前無法治愈，只能延緩進(jìn)程，對于中重度患者，認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練可以使他們的病情保持穩(wěn)定，延緩惡化的進(jìn)程。輕度認(rèn)知癥的患者在接收和理解信息方面沒有太大的問題，對他們來說，參加社交活動(dòng)本身也是有益處的。

豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心共設(shè)置了八個(gè)認(rèn)知康復(fù)訓(xùn)練課程，分別為“腦力小課堂”“妙趣手作”“音樂之聲”“說出你的故事”“感知世界”“游樂園”“觀影賞趣”“樂享運(yùn)動(dòng)”。王詩韻說，這些活動(dòng)是在籌備開設(shè)記憶門診的階段，由兩家醫(yī)院的醫(yī)生、護(hù)士和康復(fù)治療師坐在一起，共同探討出來的。

八大認(rèn)知訓(xùn)練康復(fù)課程。圖片來源：豫園街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心公眾號

在開展這些課程的過程中，有些課程的形式和內(nèi)容也在不斷地調(diào)整。例如“說出你的故事”的主要目的是鍛煉參與者的言語能力，但他們發(fā)現(xiàn)，單純讓老人講自己的名字和過去的事比較枯燥，老人們很難完全參與進(jìn)來。后來再舉辦這個(gè)課程時(shí)，他們就加入一些情節(jié)，或者設(shè)置一個(gè)主題，例如用上海話來講，效果好很多。王詩韻說，他們希望把這八個(gè)課程辦得更加適合來參與的人，而不是自我感動(dòng)。

“我們做的一系列活動(dòng)和科普，其實(shí)都是為了告訴大家，認(rèn)知功能障礙不是自然老化，通過藥物干預(yù)和非藥物干預(yù)，可以有效地減緩病程。”王詩韻說。

支持行動(dòng)

認(rèn)知癥家庭將共同面臨一個(gè)難題——照護(hù)?！墩兆o(hù)：哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》的作者、美國哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)人類學(xué)教授凱博文在書中把妻子患病的終末期，也是他作為照護(hù)者的最后幾年稱為“黑暗時(shí)刻”，他寫道：“隨著癡呆癥的發(fā)展，照護(hù)中的糟糕時(shí)刻會迅速累積，并最終達(dá)到某種程度。到那時(shí)，家庭照護(hù)者要是不曾接受過任何有關(guān)照護(hù)的訓(xùn)練，就會輕易被打垮?！?/p>

在這一點(diǎn)上，豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心也有所考慮。王詩韻說，對于黃浦區(qū)老年護(hù)理醫(yī)院住院患者的家屬來說，康復(fù)治療師和護(hù)士的照料可以減輕家庭照護(hù)的負(fù)擔(dān)。對于門診患者的家屬，認(rèn)知團(tuán)隊(duì)的成員也會教他們一些照護(hù)的技巧。

李揚(yáng)告訴澎湃科技，豫園社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、黃浦區(qū)老年護(hù)理醫(yī)院開放380多張床位，2007年搬遷到中華路1525號以來，收治的病人平均年齡在85歲以上，其中原本就有認(rèn)知癥老人。2023年9月，五病區(qū)建設(shè)成“認(rèn)知功能障礙療護(hù)示范病區(qū)”。據(jù)李揚(yáng)介紹，“認(rèn)知功能障礙療護(hù)示范病區(qū)”共有70多張床位，收治的一般是中度、重度認(rèn)知癥老人。

這種結(jié)合了篩查、診療和照護(hù)的模式可以向其他的社區(qū)推廣嗎？李揚(yáng)說，“豫園模式”建立在機(jī)構(gòu)聯(lián)動(dòng)、資源整合、機(jī)制融合基礎(chǔ)上，并長期實(shí)踐的結(jié)果，它具備可復(fù)制、可推廣性，但需要多方共同努力、扎實(shí)推進(jìn)。

社區(qū)具備康復(fù)資源。據(jù)上海市衛(wèi)生健康委員會2024年5月21日公開的數(shù)據(jù)，目前上海已建成119家社區(qū)康復(fù)中心，開放康復(fù)床位2000余張。

顯著的老齡化趨勢下，許多機(jī)構(gòu)提出了認(rèn)知癥的支持理念，促成行動(dòng)上的改變。2017年，世界衛(wèi)生組織和國際阿爾茨海默病協(xié)會提出“認(rèn)知癥友好社區(qū)”概念。上海自2019年起啟動(dòng)認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)試點(diǎn)項(xiàng)目，據(jù)上海市民政局?jǐn)?shù)據(jù)，至2023年12月，已開展至第五批，共有221個(gè)街鎮(zhèn)被納入試點(diǎn)。

2023年9月16日，由上海市民政局制定，經(jīng)上海市市場監(jiān)督管理局批準(zhǔn)的《老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)指南》發(fā)布，并于2024年1月1日正式實(shí)施。根據(jù)這個(gè)地方標(biāo)準(zhǔn)，這些社區(qū)將提供科普教育、風(fēng)險(xiǎn)篩查、非藥物干預(yù)、家庭支持（包括評估認(rèn)知障礙家庭需求，制定家庭支持服務(wù)方案；日間照料、上門關(guān)愛；對認(rèn)知障礙老年人家庭進(jìn)行適老化改造）、專業(yè)照護(hù)、跟蹤評估等服務(wù)。

一些養(yǎng)老機(jī)構(gòu)也在探索認(rèn)知障礙的照護(hù)服務(wù)。例如據(jù)上海市民政局?jǐn)?shù)據(jù)，截至2024年8月底，上海市已改建認(rèn)知障礙照護(hù)床位1715張。

媽媽確診帕金森綜合征后，為了照顧她，王芳很快就從一家國企辭職了。王芳是家里的獨(dú)女，沒有結(jié)婚，也就沒有人分擔(dān)照護(hù)的壓力。王芳年近五十，距離領(lǐng)退休金還差幾年。不過她沒有孩子，因此省下一筆開銷。經(jīng)濟(jì)上，她現(xiàn)在的負(fù)擔(dān)只有吃飯和媽媽看病吃藥的花銷，“衣服鞋子這種現(xiàn)在都無所謂了”。

王芳看上去并沒有照護(hù)者的疲憊感，但她其實(shí)也有很多焦慮的時(shí)候，例如老太太經(jīng)常趁她不注意就自己站起來，被發(fā)現(xiàn)后，她就隨便找一個(gè)理由。但其實(shí)，她并不知道自己要做什么。就在這些王芳沒注意到的時(shí)候，老太太摔過三次，最后一次，她摔得尾骨骨折，肌腱撕裂。更早的時(shí)候，老太太曾經(jīng)在早上六點(diǎn)多去樓上鄰居家串門?！斑@兩年我白頭發(fā)出來好多?！蓖醴颊f。

2021年，《人民日報(bào)》發(fā)布的《中國阿爾茨海默病患者診療現(xiàn)狀調(diào)研報(bào)告》顯示，現(xiàn)階段認(rèn)知癥照護(hù)仍主要以居家照護(hù)為主要形式（62.99%），擔(dān)心外面機(jī)構(gòu)照護(hù)不好，照護(hù)機(jī)構(gòu)費(fèi)用較高和患者本人不愿意離開住所接受照護(hù)是受訪者對社會化服務(wù)的主要顧慮。那天被問到愿不愿意去養(yǎng)老院時(shí)，王芳的媽媽搖搖頭，說不愿意。王芳在邊上說，誰愿意?。?/p>

去看病時(shí)，醫(yī)生常告訴王芳要做好思想準(zhǔn)備，老太太將來可能會吞咽困難，躺在床上動(dòng)不了，需要插管。王芳知道，到最難的一步，就是送到醫(yī)院去?，F(xiàn)在，她只能走一步看一步。

（文中王芳為化名）