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科普|為何癲癇患者常會感到疲勞?危害遠不止“沒精神”

當下,雖已入秋,上海的“秋老虎”卻依舊勢頭兇猛,潮濕悶熱天氣里,癲癇患者的疲勞感尤為明顯。有些癲癇患者表示,即便不工作、不進行體力活動,仍會頻繁出現(xiàn)頭昏沉沉、精神萎靡的狀態(tài)。
事實上,這種揮之不去的疲勞感并非“主觀懈怠”,而是癲癇患者常見的健康困擾,背后暗藏多重誘因,若不及時干預(yù),還可能影響病情控制。
一、認識疲勞:癲癇患者的疲勞不是“普通累”
從定義來看,疲勞是指缺乏能量或感覺疲憊,很多情況下都會發(fā)生,并可導(dǎo)致生活質(zhì)量受損。而癲癇患者正是疲勞的“高發(fā)人群”。
據(jù)國內(nèi)外多篇文獻報道,至少有接近一半的癲癇患者會頻繁主訴疲勞,且這一群體的疲勞發(fā)生率或患病率是健康對照組或普通人群的1.4-4.1倍。在一項針對神經(jīng)科患者的對比研究中,癲癇患者的疲勞量表評分甚至高于多發(fā)性硬化、偏頭痛、周圍神經(jīng)病等其他常見神經(jīng)疾病患者。
為什么癲癇患者的疲勞容易被誤解?一方面,家屬常以為是“患者不想動、太懶”,患者自己也可能覺得“是不是病情沒控制好,所以沒力氣”,甚至有人因為疲勞誤以為是抗癲癇藥“沒效果”,偷偷停藥。這些誤解,反而會進一步加重疲勞感。
二、評估疲勞:臨床常用的“疲勞評分表”
既然疲勞是一種“主觀感受”,怎么判斷其嚴重程度呢?臨床上常用疲勞嚴重程度量表(Fatigue Severity Scale,F(xiàn)SS)對癲癇患者的疲勞狀態(tài)進行量化評估。
量表通過9個條目,從不同維度評估疲勞對患者日常生活的影響,內(nèi)容涵蓋了疲勞對工作、活動、情緒、注意力等方面的干擾?;颊咝枰鶕?jù)自身情況,對每個條目進行評分,評分范圍為1-7分:1分代表“非常不同意”(即該條目描述與自身情況完全不符),7分代表“非常同意”(即該條目描述與自身情況高度吻合),得分范圍為9到63,得分越高表示疲勞程度越嚴重。通常認為,得分36或更高表示存在顯著的疲勞癥狀。
三、警惕危害:不只累,還可能誘發(fā)癲癇
對癲癇患者來說,疲勞的危害遠不止“沒精神”,它還會和病情形成“惡性循環(huán)”:
1、誘發(fā)癲癇發(fā)作:疲勞是癲癇發(fā)作的常見誘因之一,尤其是過度疲勞時,可能直接誘發(fā)癲癇,甚至導(dǎo)致“叢集性發(fā)作”(短時間內(nèi)多次發(fā)作)。
2、 降低生活質(zhì)量:本身癲癇患者的生活質(zhì)量就比普通人低,而疲勞會讓情況更糟,長此以往,患者容易變得自卑、不愿出門。
因此,正確理解癲癇患者的疲勞對于管理癲癇患者而言至關(guān)重要。
四、揪出誘因:針對性應(yīng)對是關(guān)鍵
目前,癲癇與疲勞之間的具體病理機制尚未完全明確,但研究表明:癲癇患者的疲勞主要與抑郁情緒、睡眠相關(guān)損害和抗癲癇發(fā)作藥物副作用有關(guān)。只有找準誘因,才能采取應(yīng)對措施,打破疲勞與病情的惡性循環(huán)。
1、抑郁:隱藏的“疲勞加速器”
很多人不知道,癲癇與抑郁之間存在“雙向影響”的關(guān)系,二者互為危險因素。一方面,癲癇病情本身可能誘發(fā)抑郁;另一方面,抑郁又會反過來加重疲勞,甚至放大癲癇的危害。有研究表明,即使是對于藥物難治性癲癇患者而言,如果沒有抑郁因素的參與,他們的生活質(zhì)量甚至高于癲癇控制良好人群。
癲癇??漆t(yī)生應(yīng)當重視患者的疲勞狀況,首次就診時就要積極篩查可能共患的抑郁,并積極采取措施緩解其抑郁情緒,在選用抗癲癇發(fā)作藥物的時候,盡量選擇對情緒影響較小的藥物。
2、睡眠差:“睡不好”比“沒睡夠”更傷
癲癇患者常主訴“白天總犯困、沒精神”,很多人會誤以為是“夜間睡眠時間不足”,實際上,夜間睡眠質(zhì)量差才是導(dǎo)致日間疲勞的主要原因。對癲癇患者而言,影響睡眠質(zhì)量的因素有很多,比如高溫天氣下的“城市熱島效應(yīng)”,夜間臥室溫度過高,導(dǎo)致患者輾轉(zhuǎn)難眠。
改善睡眠質(zhì)量的應(yīng)對措施,需要從“環(huán)境、習慣、治療”三方面入手:
一是優(yōu)化睡眠環(huán)境,保持室內(nèi)通風、安靜,選用遮光性好的窗簾,減少外界干擾;
二是養(yǎng)成規(guī)律作息,每天固定時間入睡、起床,避免睡前1小時使用手機、電腦等電子產(chǎn)品;
三是針對性治療睡眠問題,若因夜間癲癇發(fā)作影響睡眠,需與醫(yī)生溝通調(diào)整藥物劑量或服藥時間;若存在失眠癥狀,可在醫(yī)生指導(dǎo)下短期使用助眠藥物,避免自行服用安眠藥。
3、抗癲癇藥物:部分患者的“副作用隱患”
部分癲癇患者在開始服用抗癲癇發(fā)作藥物后,家屬會發(fā)現(xiàn)其“整日思睡、精神不振”,甚至因此自行停藥,導(dǎo)致治療中斷。這其實是抗癲癇發(fā)作藥物可能引發(fā)的“疲勞副作用”。但需要明確的是,藥物與疲勞之間的關(guān)系存在顯著個體差異,并非所有抗癲癇藥都會導(dǎo)致疲勞,也并非所有患者服用后都會出現(xiàn)。
有研究表明,卡馬西平和左乙拉西坦的劑量與FSS評分顯著相關(guān),而丙戊酸和拉莫三嗪的劑量與FSS評分則無相關(guān)性。也有研究指出,主要作用于γ-氨基丁酸(GABA)能神經(jīng)元的抗癲癇藥物比如地西泮、氯硝西泮等可能與疲勞有關(guān)。盡管目前文獻未能明確抗癲癇發(fā)作藥物與疲勞之間的直接關(guān)聯(lián),但研究指出,抗癲癇藥物的劑量可能在疲勞的發(fā)展過程中起到一定作用。
需要注意的是,部分患者主訴的“疲勞”,可能并非藥物直接導(dǎo)致的疲勞,而是藥物的“中樞神經(jīng)系統(tǒng)副作用”,如嗜睡、頭暈、注意力不集中,容易被主觀感知為疲勞,這給臨床判斷帶來了一定難度。
針對與藥物相關(guān)的疲勞,臨床應(yīng)對策略主要有三點:
一是用藥前充分評估,醫(yī)生在為患者選擇抗癲癇藥時,會綜合考慮其年齡、基礎(chǔ)疾病、既往用藥史等,盡量選擇對疲勞影響小的藥物;
二是謹慎調(diào)整抗癲癇發(fā)作藥物的初始劑量并采用小劑量逐步遞增的方式,可有效減少大部分抗癲癇藥物的副作用;
三是及時溝通副作用,患者和家屬若發(fā)現(xiàn)服藥后出現(xiàn)明顯疲勞、嗜睡,應(yīng)及時告知醫(yī)生,方便醫(yī)生在有藥物不良反應(yīng)時及時減量或調(diào)整抗癲癇發(fā)作藥物。
此外,癲癇患者的照料者也需要注意,有些癲癇患者可能不會直接說“累”,而是描述為“頭昏昏的、不想動、只想躺著”,此時需要及時就診,排查是否與藥物相關(guān)。
綜上所述,癲癇患者的疲勞,從來不是“無藥可解”的難題,也不是“懶惰”的代名詞,它是身體發(fā)出的“健康信號”,提示可能存在抑郁、睡眠差、藥物副作用等問題。想要幫助癲癇患者擺脫疲勞,找回“元氣滿滿”的狀態(tài),需要醫(yī)生、患者、家屬三方的協(xié)同配合。





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