采寫 | 楊藝雯

指導老師｜李東曉 莊學香

編輯 | 楊藝雯

據(jù)統(tǒng)計，我國目前大約有2780萬聽力障礙者。雖然聽力障礙有遺傳風險，但有90%的聽障父母會生出聽力健全的孩子。這些孩子被稱為CODA，即Child of Deaf Adults（“聾人家庭的健聽子女”）的縮寫。

聾人家庭的健聽孩子從小便生活在視覺優(yōu)先的溝通環(huán)境中。在最需要語言刺激的嬰幼兒階段，他們無法像普通健聽孩子那樣，通過捕捉聲音來與父母建立最初的親情連接。這種“原生性的無聲輸入”，使得他們在語言習得的關鍵期面臨著比健聽同齡人更復雜的認知挑戰(zhàn)。

一項針對CODA的研究發(fā)現(xiàn)，CODA們長期“穿梭于聾人家庭與聽人社會之間”，身份認同會呈現(xiàn)不穩(wěn)定性。這種“雙文化”甚至“三明治式”的夾層狀態(tài)，對心智尚未成熟的孩子而言，是一場充滿困惑的內心探索。更不容忽視的是，當這些孩子在掌握了語言能力后，會自然而然地背負起連接父母與外部世界“溝通之橋”的責任，這讓他們不得不比同齡孩子更早地成熟。

（電影《健聽女孩》劇照）

小于便是這樣一名CODA女孩。不僅小于的父母，在她的家族中共有6位聽障長輩，“安靜”是小于對自己兒時成長環(huán)境最深刻的印象。而且在同輩的孩子里，只有小于系統(tǒng)學習過手語。于是，從很小的時候起，小于就成為了家人與有聲世界之間最重要的“翻譯官”。

正是看到父母和親人對她的依賴，以及發(fā)現(xiàn)許多公共部門（如法院、醫(yī)院、派出所等）專業(yè)手語翻譯服務供給的不足，小于逐漸認識到，充當聾聽交流的中介是件非常有意義的事情。因此，大學畢業(yè)后，小于堅定地選擇了手語翻譯師的工作。

但小于手語翻譯師的工作并不一帆風順。

一方面，我國手語翻譯的職業(yè)化進程剛剛起步，從事全職手語翻譯工作會面臨崗位不穩(wěn)定、收入缺乏保障、晉升渠道不明等困境。另一方面，我國各地自然形成的地方手語與《國家通用手語方案》推廣的標準手語之間存在差異，這給手語翻譯工作帶來了極大的挑戰(zhàn)。

知名手語律師唐帥曾指出，標準手語與聾人日常使用的自然手語之間的隔閡，常常導致公共服務場景下的翻譯出現(xiàn)“雞同鴨講”的情況，致使聾人在維權、就醫(yī)、辦理事務時屢屢受阻。

對小于而言，更為嚴峻的考驗還來自于發(fā)病于拇指的“未見色素的惡性黑色素瘤”，這是一種罕見病。為了阻止癌細胞擴散，醫(yī)生對小于實施了截指手術。對于“以手為語”、依靠雙手傳遞信息的小于來說，這無疑又是一次沉重的身心打擊。然而，病愈后小于并未消沉很久便又開始了手語翻譯的工作。

她說：“只要我還能站在法庭上、醫(yī)院里，我就還能為聾人發(fā)聲，還能與聾人對話。”

以下是小于的講述。我們記錄她的故事，并非為了塑造一個“身殘志堅”的勵志符號，而是希望通過小于的故事增進社會對CODA群體了解，看見他們獨特的生長環(huán)境和成長軌跡，理解他們的困難和他們肩頭那份與生俱來、又常被忽視的責任。

（手語翻譯師小于）

 “啞巴的孩子”

1987年，我出生在成都的一個聾人家庭，我的父母、小姨、舅舅都是聾人。在小時候我成長的大部分時間里，我周圍是很少有人類語言聲音的。但那時候，我并不知道這有什么不同，也不知道這對我來說意味著什么。

對于我的語言學習過程，我已經不太記得了，但很小的時候就知道學會的語言不能用來與父母溝通，因為她們聽不見，跟他們交流需要用“比”的。我小時候也沒有正經學過手語，因為父母也都不會系統(tǒng)的手語，他們的手語其實是一種比日常使用的肢體語言復雜一些的肢體表意形式，看得多了自然就懂了。

學會說話之后，我會將外面聽到的語言用手語比劃給父母，也能夠將父母手語比劃的意思用語言翻譯給其他人。作為一個CODA，我覺得這是一種自然習得的能力。當然在這個階段，我所使用的是自然手語，相對而言沒有那么規(guī)范，后來為了更好地進行手語翻譯、培訓等工作，我又自學了標準手語，現(xiàn)在我兩種手語都能使用。

自從我有語言表達能力之后，我就被賦予了一個特殊的責任——承擔起家里六個聽障長輩的手語翻譯工作。對于家里唯一一個會手語的健聽孩子來說，這似乎是義不容辭的，我從沒有想過“為什么我要承擔這些”的問題，更多的是出于一種家庭責任的本能。比如之前我舅舅每個月都要去醫(yī)院，一開始都讓我請假陪他去，后來一直請假，工作不允許，才改成打視頻，在線上為他和醫(yī)生做溝通。

（兒時的小于和媽媽、外婆的合影）

最初感受到我與其他孩子的不同，并不是在于需要用手語與父母溝通，而是來自于同輩和陌生人的嘲笑，“啞巴的孩子”是成長路上跟隨最久的標簽。上學路上被別人喊出來，會讓我很不舒服，最初我也會吵回去，但是并不能改變什么，慢慢地也只能學著接受。我告訴自己很多事情是我沒有辦法選擇的，我只能努力變得強大，不被那些流言蜚語打敗。我想這可能是在成長路上讓我堅強的來源吧。

長大后，我已經很少會聽到“啞巴的孩子”這樣的稱呼了，但隱形的歧視并未消失。在談婚論嫁的時候，相親對象會顧慮聽障的問題會隔代遺傳。之前我有個耍了四年的對象，但在談婚論嫁時，他還是退縮了。他懇求讓我放過他，說“你家里太多聾人了”。我能理解，萬一生的小孩聽力有問題，他承擔不了這個后果。

我現(xiàn)在的婆家也曾有過擔憂，為了避免聽障基因遺傳給下一代，我和我老公特意做了基因檢測，在確認我們倆有關基因鏈無重疊、不會對孩子造成影響后，才決定生育。但即便如此，整個孕期我們全家都還是會擔心。

因為我自己的成長過程承受了太多來自聾人家庭的負擔和異樣目光，所以現(xiàn)在，我不想讓我的孩子再經歷這些。我只希望她能夠在一個普通的、正常的環(huán)境里長大。

可有的時候，孩子不得不交由父母照看，為了方便溝通，我還是會教她一些簡單的手語，比如“謝謝”、“要去廁所”。靜下來想想，我其實也很矛盾——我一方面盼著她和其他孩子一樣，不必覺得自己有所“不同”；可另一方面，我又希望她能平靜、自在地接受她那些聾人長輩，那是她的親人，是我們家的一部分，這并沒有什么可丟臉的。

我的工作機會居然來于自做父母的“傳聲筒”

2006年，在陪伴母親前往成都市殘聯(lián)咨詢業(yè)務時，我偶然被聾協(xié)主席注意到，從那以后，我開始頻繁地參與手語培訓相關工作，比如市殘聯(lián)組織的大型聾人活動，還有高校組織的手語培訓活動等，偶爾也會去法院或派出所、醫(yī)院等地提供幫助與服務。

現(xiàn)在想想人生還是充滿挺多意外和巧合的，沒想到為父母和家人提供幫助的工作最后竟幫了我自己。

從事手語翻譯這些年，最讓我有成就感的時刻，莫過于能為聽障人士提供實質性——在法庭上，幫他們表達訴求、維護合法權益；在醫(yī)院里，替他們傳達病情、理解醫(yī)囑，與醫(yī)生溝通。

印象最深的是一個聾人阿姨，她看到自己的檢查報告的圖像上有一個白點，聽別人說那是癌癥，一時陷入極度的恐懼中，但她又不知道怎么跟醫(yī)生溝通。我就一邊耐心安撫她，一邊陪她一起去咨詢醫(yī)生。當?shù)弥莻€所謂的“白點”只是報告上一個水漬，阿姨懸著的心才徹底放下。阿姨說要不是我，她不知道還要擔心害怕多久。

但多年的手語翻譯工作，也讓我深刻地體會到，聽障群體與健聽世界之間的深厚壁壘——這道壁壘，既有認知上的隔閡，也有溝通上的障礙。

聽障者因無法與健聽人無障礙地交流，心理上便很難建立信任，這不僅會造成聽障群體相對的封閉，也會反過來加強聽障群體內部更強的聯(lián)結，這種封閉性也會讓他們更容易被非法集資、虛假醫(yī)療宣傳盯上。

在工作中，我也會經常走進社區(qū)，對聽障群體進行普法宣傳，雖然加上手語翻譯的普法宣傳有了很好的觸達效果，但因為信任感很難建立，依然有不少聾人上當受騙。

我母親就是一個典型的例子。幾年前，我母親曾遭遇詐騙，即便我一字一句地將警察和律師的話翻譯給她聽，她卻始終不相信，時至今日，她還固執(zhí)的認為那些騙子會把錢退給她。

她之所以如此，是因為那些騙她錢的人是她的所謂聾人朋友。在母親看來，同是“聾人”這個身份似乎有著天然的信任基礎。我常常感到無奈，不明白為什么她寧愿相信并不熟識聾人“朋友”，也不愿意相信我這個聽人女兒。

（成都市成華區(qū)殘聯(lián)和律所聯(lián)合進行普法宣傳活動）

雖然“打手語”、做翻譯似乎是我從小便會的技能，但真正從事這個職業(yè)才發(fā)現(xiàn)它遠沒有想象的那么簡單，在工作中我也會面臨很多意想不到的挑戰(zhàn)。

手語和有聲語言一樣，也有“普通話”與“方言”之分。電視上推廣的中國標準手語，與聾人日常使用的自然手語差異巨大，不熟悉自然手語，往往很難準確傳達聽障人士的真實意愿，甚至可能造成誤解。除此之外，很多老一輩的聾人并未系統(tǒng)學習過手語，就像不識字的人難以讀懂文字一樣，無論是打標準手語還是打自然手語，都會出現(xiàn)理解上的障礙。

從事手語翻譯工作的這些年，也是我不斷摸索和學習的過程，很多時候我需要結合他們的表情、動作和上下文，猜測他們的真實含義，然后再轉成他們能夠理解的手語表達去跟他們確認，有時候一個簡單的交流就要往復好幾次，這個過程需要極大的耐心。

從業(yè)的這么多年，我漸漸對我的工作有了新的認識。我覺得手語翻譯不只是一個工作，更是一座橋梁，我希望能夠幫助聽障者解決實際的困難和問題，推動“聾/聽”群體更好的交流和理解，幫助他們更好地融入社會，過上與健聽人一樣的生活。

（聾人協(xié)會組織社區(qū)手語培訓）

“手”是我的職業(yè)工具，但命運不打算放過它

有時候我覺得我是幸運的，我雖然出生在了一個“無聲的”家庭，卻有著健康的聽力。但有時候我也會詰問命運的不公，“啞巴的孩子”曾經是我童年時期揮之不去的陰影，當我終于可以坦然接納和正確面對我的身份，并致力于做好“聾/聽”橋梁的工作時，老天又給我開了個巨大的玩笑。

2020年前后，我的手指開始出現(xiàn)白線、裂口，起初，和身邊的人一樣，我以為只是普通的“灰指甲”。為了治好它，我先后嘗試了民間“包藥”等多種偏方，也曾去醫(yī)院檢查并治療，可病情非但沒有好轉，反而持續(xù)惡化——指甲開始退化脫落，傷口處反復流膿，伴隨著刺鼻的異味和觸碰的疼痛。

在病情反反復復、不斷惡化的情況下，2025年，我又一次去到醫(yī)院做檢查和治療，這一次醫(yī)生給我做了拔甲手術和病理活檢，真相才終于浮出水面——這根本不是“灰指甲”，而是“未見色素的惡性黑色素瘤”，這是惡性黑色素瘤的罕見亞類。不同于普通惡性黑色素瘤會出現(xiàn)明顯的黑色病變，這種腫瘤的癌細胞幾乎不產生黑色素，隱匿性極強，也極容易被誤診。

（小于做手術的前一天）

拿到活檢報告的那天，接診我的是一位年輕醫(yī)生，他目光凝重地看著我，一字一句地說：“你這個是癌王。”那一刻，我只覺得天旋地轉，滿心都是難以置信。醫(yī)生看著我，語氣里帶著一絲惋惜：“你還那么年輕，才38歲，我會盡力想辦法，盡量給你保住手指。”

起初，我還抱著一絲僥幸心理，想著拔去指甲，切除患處的壞肉，總能保住手指。可現(xiàn)實遠比我想象的殘酷，經過十幾個專家進行的多學科會診，醫(yī)院給出的唯一手術方案，就是截指。“如果不截指，癌細胞可能會擴散到其他內臟，有生命危險。”醫(yī)生的話像一塊巨石，瞬間壓死了我心中僅存的僥幸。

等待手術的日子里，過往的種種涌上心頭?；叵肫鹱约旱某砷L經歷，“手”對于我來說有著更重要的意義，它是我與父母最初交流和建立連接的渠道，也是幫助父母打開有聲世界的橋梁，更是我?guī)椭鷼堈先后w的職業(yè)工具，而如今，它也要殘缺了。這種遺憾和心痛應是我作為聾人孩子所獨有的感受。

幸運的是，我的手術一切順利，后續(xù)淋巴等部位的活檢結果也顯示沒有癌細胞轉移。病灶剜除了、身體恢復了，但心理的傷痛卻沒有那么快恢復。拆線那天，我看了一眼傷口，就只一眼，我便感覺胸中的郁堵襲來，左手的大拇指處只剩一小段骨肉錐尖，上半截的拇指永遠地缺失了。不僅如此，因為截指和治療，我的兩只手都處于很長時間的肌無力狀態(tài)。

出院后的修養(yǎng)不僅是傷口的恢復，還包括生活能力的訓練和恢復。在截指后相當長的時間里，我都在適應和應對新的手指能力和各種生活中的問題。

比如，少了一個拇指的握力，我應該怎么打開醬油瓶的蓋子；做飯時，一只手拿刀，另外一只缺了拇指的手如何握住土豆；衣服開線了，怎么用左手的食指代替拇指壓住邊緣。以及，如何幫女兒扎頭發(fā)和系鞋帶，沒想到那只少了的拇指都給這些曾經生活中微小的工作帶來了巨大困難。

為了適應新的生活，找到替代拇指的辦法，我不止一次地哭過、崩潰過，但也許我從小在殘障家庭長大的原因，這些困難從來沒有將我真正打倒。反復嘗試和練習，尋找適合自己身體能力的方法，是每一個殘障者必須要練就的生活智慧。

（手術之后小于在縫補衣服）

如今，我又回到了手語翻譯的崗位上，日子看似和從前沒什么不同，但只有我知道，我需要琢磨出更好的辦法來代替那個少掉的拇指。

有時候，習慣性的手勢會因為缺少一截手指而卡殼，有些動作無法做到標準，但我逐漸學會勸解自己，它只是少掉了一截而已，就像寫出的字沒有那么好看了，我還是可以用它來跟聽障者交流，來幫他們“說話”的。

后來我把我的這些經歷發(fā)布在了網上，沒想到收獲了很多人的關注，網友們也給了我很多的鼓勵，讓我獲得了很多力量。

當然，我的講述并不是想要博取同情，或者展現(xiàn)命運的不公，我只是想用我自己的經歷告訴大家，千萬不要忽視自己的身體和健康，“無色素性黑色素瘤”很容易被誤診。

以及，希望大家能更多一點了解聽障群體和手語翻譯工作，我想只有當整個社會能公平和包容地看待每一個人，不再刻意區(qū)分“健全”和“殘障”，“幫助者”和“被幫助者”，“啞巴的孩子”這類歧視性的標簽才能從社會中消失。

參考文獻：

[1]張苗.疏離與抵牾：聾人父母之健聽子女身份認同的敘事研究[D].四川:四川師范大學,2021.

[2]中國殘疾人聯(lián)合會，《更多聽障人群用上人工耳蝸》，2025年4月17日發(fā)布。

[3]央視新聞，《聽障人士維權有多難？》，2021年9月26日發(fā)布。