家長群里時常出現(xiàn)關(guān)于小星的討論，大多是其他家長委婉的抱怨與提醒，以及小星父母一次次無奈的道歉和解釋。

小星是個“特殊”的孩子。他很難融入班集體，總是沉浸在自己的世界里，也常常跟不上老師的指令。課堂上，他會毫無征兆地突然起身走動，老師不得不因此中斷教學，維系秩序。

圖源  微電影《大海小雨》

這天，班主任特意找到身為家委的你談話。她說，你家孩子是班長，比較懂事穩(wěn)重，希望她能和小星同桌，多包容體諒這位 “孤獨癥兒童”，也給全班做個表率。如果實在影響到正常學習，再另行調(diào)整座位。

“孤獨癥兒童？”你心里猛地一緊，第一反應(yīng)竟是：自家孩子要和一個 “問題兒童” 坐在一起？

班主任連忙解釋：“小星的情況屬于高功能孤獨癥，生活基本可以自理，只是在社交和行為控制上存在困難?！?/p>

你沉默片刻，斟酌著開口：“小星家長有沒有考慮過，帶他去特殊學校或?qū)I(yè)機構(gòu)，做一些系統(tǒng)的行為矯正？”

班主任嘆了口氣：“小星每周都有堅持去機構(gòu)干預(yù)訓練。他父母還是希望孩子能盡量融入普通環(huán)境。目前又是義務(wù)教育階段……”

你轉(zhuǎn)頭詢問女兒的想法。她猶豫了一會兒說：其實她覺得小星很可憐。班里同學要么把他當透明人，要么故意捉弄他。如果可以，她也想試著幫幫他。

那一晚，你和女兒一起查閱了許多關(guān)于孤獨癥的資料。你們第一次真正走近這群“來自星星的孩子”。

01 什么是孤獨癥？

孤獨癥，也稱自閉癥，醫(yī)學上標準名稱是孤獨癥譜系障礙（ASD），是一種先天性的神經(jīng)發(fā)育障礙，以社會交往和交流障礙為核心，伴狹隘興趣、刻板行為及感知覺異常的先天性神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙的總稱。

它并非單一疾病，而是“千人千譜”，每個孤獨癥譜系障礙兒童都可能擁有各不相同的癥狀，其社交能力、語言受損狀況和智力發(fā)育狀況也各有差異。

孤獨癥主要表現(xiàn)在這幾個核心方面：

社交溝通困難：

很難和人對視、交流，聽不懂表情、語氣、眼神暗示，不知道怎么交朋友，也不會主動表達需求。

重復刻板的行為與興趣：

執(zhí)著于固定路線、固定作息，對特定玩具或事物異常癡迷，抗拒改變。

感官敏感或異常：

對聲音、光線、氣味、觸感特別敏感或遲鈍，比如怕巨響、討厭被觸碰、喜歡旋轉(zhuǎn)等。

語言發(fā)育遲緩或異常：

有的孩子說話晚，有的會說話但很少交流，只會重復別人的話，不會對話。

長久以來，偏見與歧視是自閉癥群體和家庭面臨的最大困境。越來越多觀點認為，“孤獨癥”不是病，只是人類大腦發(fā)育的不同表現(xiàn)。

02 作為同學，應(yīng)當如何與孤獨癥孩子相處?

有以下5點建議：

（1） 打破常見的誤解

孤獨癥孩子不是 “有問題”，更不需要被“糾正”。他們只是用不同于常人的方式感知世界、理解情緒。

（2） 尊重他們的節(jié)奏與習慣

孤獨癥孩子對穩(wěn)定、規(guī)律和熟悉的環(huán)境格外依賴。突然的變化、嘈雜的環(huán)境、復雜的指令，都可能讓他們不知所措。

（3） 用簡單、溫和、正向的方式溝通

說話時語氣平和、句子簡短清晰，給他們足夠的時間理解和回應(yīng)。不必強求對視，不必強迫互動。

（4） 不圍觀、不起哄、不貼標簽

不模仿、不嘲笑、不惡作劇，更不要叫他們 “奇怪”“不正?！?。

（5） 愿意伸出手，但不勉強

可以主動輕輕打招呼、邀請一起活動，但如果對方?jīng)]有回應(yīng)，也不必失落。真正的友好，是尊重他的沉默，守護他的安靜，在他需要時，愿意站在他身邊。

03 孤獨癥孩子都得去“特殊學校”嗎？

目前國際主流理念倡導孤獨癥兒童回歸融合教育，支持具備相應(yīng)能力的孩子進入普通幼兒園、小學、中學乃至大學，在正常的社會環(huán)境中學習與成長。

在孤獨癥譜系人群中，輕癥及高功能個體占比超過半數(shù)，這部分孩子完全有條件適應(yīng)并融入普通校園。通常只有重癥、伴隨嚴重行為或認知障礙的兒童，才更適合進入特殊教育學校。對高功能孤獨癥孩子而言，單純隔離式的特殊教育，反而不利于他們適應(yīng)社會、發(fā)展社交能力。

我國義務(wù)教育階段也大力支持融合教育，讓特殊孩子與普通同伴一同上課、共同成長。

04 為什么孤獨癥孩子一定要做行為干預(yù)？

孤獨癥是需要一輩子用心呵護的發(fā)育障礙。在排除身體器官問題后，干預(yù)的重點，就是針對孩子最核心的問題進行專業(yè)的行為訓練，包括社交溝通困難、互動能力弱，以及重復刻板的行為和興趣等。

現(xiàn)在確實有一些藥物，可以緩解孩子可能同時出現(xiàn)的情緒問題、睡眠問題或其他身體癥狀，但對孤獨癥最核心的社交和行為問題，藥物作用很有限。

所以，真正能幫到孩子的，還是以教育和心理行為為主的科學干預(yù)。目標也很實在：盡可能提高孩子的社會適應(yīng)能力，改善生活質(zhì)量，讓他慢慢學會生活自理、自立，將來能更好地照顧自己，甚至變得更獨立、更強大。

除了醫(yī)院、康復機構(gòu)的專業(yè)訓練外，家長全程參與、長期堅持，是陪伴孩子一生、最可靠的支持和保障。具體訓練內(nèi)容推薦參考《孤獨癥家庭訓練手冊：從核心癥候到生活自理》。

陳文雄  著    廣東科技出版社  出版

本書結(jié)合真實案例，給出了具體的訓練方法和技巧，幫助孤獨癥兒童的家長在孩子早期被確診后，快速了解和掌握專業(yè)的干預(yù)知識，對孩子進行有針對性的康復訓練，包括行為療法、結(jié)構(gòu)化訓練、快樂社交、行為調(diào)節(jié)，提升認知、模仿、感統(tǒng)、及自理等能力，幫助孤獨癥兒童穩(wěn)定情緒、適應(yīng)現(xiàn)實生活和提高解決問題能力。

圖源  南方都市報N視頻欄目《圳記》

其實，孤獨癥離我們并不遙遠。

2024年發(fā)布的《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告》第五版顯示，中國新生兒孤獨癥發(fā)病率約為1.0%~1.2%，孤獨癥患病總?cè)藬?shù)已超過1000萬。

愿每一個來自星星的孩子，都能真切感受到，這個世界很大，足有他們的一片天地。