拿到「重度肺動脈高壓」診斷的那一刻，33 歲的王美云，呼吸突然變得急促。

之前她身上發(fā)生的事情，瞬間都有了合理解釋：

每次爬樓都氣喘吁吁；步伐跟不上剛學會走路的女兒；還有一次，差點暈倒在早高峰換乘地鐵的樓梯上......

「你是不是太胖了？」老公曾委婉地提醒。

最初，肺動脈高壓的癥狀為勞力性呼吸困難和乏力。診斷常會被延誤，患者的癥狀通常會被錯誤歸因為年齡、缺少鍛煉或其他醫(yī)學問題。

王美云后來才知道，原來每一次氣喘吁吁背后，和肥胖無關(guān)，是疾病在凝視她。

「無藥可治」

「你都這樣了，回家好好休息吧。」醫(yī)生的眼神里有難以掩飾的憐憫。

13 年前，2006 年，肺動脈高壓的藥物尚未正式在國內(nèi)醫(yī)院使用，甚至很多醫(yī)生也不了解。

這種疾病一度被稱為「心血管疾病中的癌癥」。

有研究顯示，如果沒有藥物治療，肺動脈高壓患者三年生存概率僅為 38%?；颊哂捎谌毖?，嘴唇、指甲呈現(xiàn)不同程度藍紫色，他們又被稱為「藍嘴唇」。

末了，醫(yī)生補了一句：

「你可以去阜外醫(yī)院找一個大夫。他剛從國外回來，專門研究這個病?！?/p>

臨近年底，惶惑的王美云選擇先工作。

停下來的時候，她總是忍不住想起自己的病。有一回，別人都下班了，她在辦公室獨自看完一部韓國電影。

「是一個心臟病人和一個肺動脈高壓患者的愛情故事，結(jié)局是有人離世了?！?/p>

沒有字幕，王美云到結(jié)束都沒看明白，患有肺動脈高壓的是哪一個，但還是哭得稀里嘩啦。

她想到了自己。

世界衛(wèi)生組織（WHO），如此解釋這種疾病：

動脈因為某些原因變得狹窄，其中血液流動空間變小。隨著疾病的進展，患者肺動脈可能出現(xiàn)硬化，出現(xiàn)完全堵塞。右側(cè)心臟負荷加重，才能把血液泵進雙肺。

隨著時間推移，心肌的力量會減弱，失去足夠泵出血的力量。

終末期的重度肺動脈高壓患者，不得不走上換肺的道路。手術(shù)后 3 年到存活率，為 50%。

王美云不知道自己的心肌還能堅持多久。

拿錢換命

2007 年春節(jié)一過，王美云見到了阜外醫(yī)院的專家。他的反應(yīng)和之前的醫(yī)生大相徑庭：

「活著就能等到新藥上市?！?/p>

「活著就是勝利?！?/p>

他激動地描繪著：

「肺動脈高壓已經(jīng)引起了全世界的注意，以后會有越來越多的藥物可以選擇。」

希望仿佛觸手可及。

一同抵達的，還有高額的費用。

肺動脈高壓藥物研發(fā)投入高昂，而患者數(shù)量少，藥品的獲益能力低，藥價高企。而如果沒有這樣的售價，藥品的研發(fā)也難以為繼。

王美云得知，能夠治療疾病藥物叫波生坦，一盒的藥費是 2 萬 7 ，全量服用只夠四周。

另外一種輔助藥物叫伐地那非，460 一盒，一盒 4 粒，一天吃半粒，一個月的花費接近 2 千元。

2007 年，身為 HR 主管王美云的工資是 6000 元一個月；丈夫從事培訓行業(yè)，月工資達到了一萬。

但是，一個月近 3 萬的藥費，還是讓這個小康家庭倍感壓力。

因為擔心工作中過于勞累發(fā)生意外，王美云不得不辭職養(yǎng)病，家庭收入又要砍掉三分之一。

至少，有錢就有命。

那一年，波生坦進入國內(nèi)不久，價格昂貴，一般的藥房都不會進貨?；颊咭街付ǖ乃幏坎趴梢再徺I，且僅能用現(xiàn)金。

第一次買藥，王美云換了兩次地鐵，到建國門地鐵站，走到地面上，已氣喘吁吁。

東二環(huán)高樓林立，她穿梭在樓宇間的陰影里，感覺自己格外渺小。

很快，王美云一頭扎進一條不起眼的胡同，轉(zhuǎn)了很久，才找到指定藥房。鬧市中，這座建筑略顯突兀。

和藥師確認了藥品和價格后，王美云再回頭找銀行取錢，拿回一包沉甸甸現(xiàn)金。

27720 元，小半斤重，換來了一盒波生坦：

「56 片， 7 克?！?/p>

第一次拿到藥的時候，王美云覺得自己把命攥在了手心里:

「有救了?！?/p>

為了節(jié)約開銷，王美云將 1 天 2 粒的藥量，拆成半量服用。這樣，一盒藥就能換她兩個月的平安。

服藥后，王美云感受到身體在往好的方向變化。

幾個月后，藥廠出了優(yōu)惠，波生坦買 2 盒送 1 盒。但王美云沒有錢一次性買 2 盒，就等著 2 盒湊夠了，醫(yī)藥公司再給寄 1 盒。

這樣下來，一盒藥的價格，1 萬 8 左右就夠了，花費少了一萬。

家庭收入始終沒能抵擋藥費的支出。疾病像個黑洞，快速吞噬了這個年輕家庭的積蓄。

婚前，王美云和丈夫全款買了北京的新房，后來的裝修，孩子出生，都是用錢的地方。

節(jié)儉成了王美云的本能。她說，從前自己也是非大牌不穿的「社會精英」?；疾『螅龓缀跻呀?jīng)不逛商場。

短短一年半，王美云買藥花掉 20 多萬，直到下一個月的藥物難以為繼。

老公硬著頭皮和兩位好友解釋了妻子的病情，開了借錢的口。

錢借到了，藥也買著了。

工資一發(fā)，王美云一家很快還了債。

之后，朋友不見了。

疾病帶走了王美云的健康，也打亂了這個家庭的正常社會關(guān)系。

也許是朋友意識到王美云的病無止無盡，金錢的投入也如同一個無底洞。他們一個換了手機號碼，一個搬了在北京的住處，再無往來。

「我能理解」，王美云說。但因為這事兒，讓老公失去朋友，她感到內(nèi)疚。

2009 年初，她說服老公，停掉了昂貴的波生坦。

之后的日子，她打算只吃伐地那非這類相對便宜的藥物，每月的開支降低到 2 千。她知道，不少沒有錢的病友，就只吃這些藥物緩解癥狀。

停藥后，王美云心情總是低落，體力大不如前，但還是一有空就去公園走路。

和丈夫手牽手，她卻總是跟不上。

丈夫總說：「你咋老拽著我呀？」

王美云知道，她拖拽的不單是丈夫，還有家庭。

無論是精神還是經(jīng)濟，疾病都已將這個北京小康家庭折騰得精疲力盡。

上海來電

2009 年 9 月的某個傍晚，上海的一通電話，打破了王美云的生活：

電話那頭是王美云的主治醫(yī)生：「他們都來上海了，你怎么沒來？」

「他們是誰？」王美云反問。

他說了一大串王美云平時見面的病友，并邀請她到上海參與某醫(yī)藥公司的藥物試驗。

試驗中提供的藥物是免費的，甚至還能報銷部分的差旅費。這對于久被高價藥困擾的王美云，無疑有著巨大吸引力。

只是，藥物試驗并非給所有人發(fā)真藥，而是分成三組：

一組是全量真藥，一組半量真藥，剩下一組則是安慰劑。

如果患者服用安慰劑，誤以為使用真藥，貿(mào)然從事一些消耗體力的事情，可能有生命危險；也可能，因為服用安慰劑，耽誤病情。但患者也可以根據(jù)自己的身體狀況，隨時退出。

在試驗的過程中，受試者不可以服用試驗藥物的同類型藥物，如波生坦，但另一類伐地那非類的藥物，則可以繼續(xù)使用。

王美云和老公商量，最差的不過是維持現(xiàn)狀：吃著安慰劑，和自己在服用的伐地那非。

33 % 的概率，王美云要賭一把。

第二天清早，她就到了上海。

從前的病友悉數(shù)達到，體檢、抽血，簽訂協(xié)議。這群被疾病與金錢苦苦拉扯的「同病人」，仿佛在迎接命運的挑選。

經(jīng)過一系列嚴格篩選，停用半年波生坦的王美云，順利獲得了同類型新藥的試驗資格。

入組當天，王美云拿到藥瓶，「小白鼠」的身份正式確認。

拿到的藥瓶上沒有藥名，只寫了小組編碼，和成串的英文字母，王美云打開藥瓶聞了聞：

「里面是真藥，還是安慰劑呢？」

與王美云一起參加藥物試驗的北京病友共 7 人。藥物試驗最初半年，他們需要每 1 個月就去一次上海領(lǐng)藥。

很快，試藥的病友之間，身體狀況出現(xiàn)了差異。

先是有一位病人覺得自己的藥物無效，很快退出藥物試驗。她等到了肺源，花重金做了肺移植手術(shù)，用另外一種方式活了下來。

過了一段時間，又有一位年輕的女病友宣布退出，也去做了肺移植手術(shù)。因為各種各樣的原因，卻再沒能下手術(shù)臺。

還有個病友，和王美云住得很近，試驗進行到第 3 年，人就沒了。

王美云沒覺得自己身體變好了，也沒有變壞。她猜自己領(lǐng)到的，至少不全是安慰劑。

每回領(lǐng)藥，試驗方都要求患者把上回剩的藥物悉數(shù)交回，登記完剩余數(shù)量，簽字，再領(lǐng)取新的藥物。

兩地的奔波中，她領(lǐng)到的似乎不止有藥物，還有一個又一個月的生命。

5 年過去，試驗揭盲。王美云拿到是真藥，還是全量。

而最開始 7 人的小組，只剩下了 4 個人堅持到了藥物試驗結(jié)束。

醫(yī)藥公司承諾，藥品在國內(nèi)上市前，會持續(xù)給參與試驗的病友提供藥物，作為試驗的福利。

病友之間的討論，從「吃的藥有沒有效」，變成了「藥品啥時候上市」，「到時候買不買」。

王美云和大家都知道，不久，這些藥物不會再免費發(fā)放，但不耽誤她享受眼下的「正常人」生活。

要不是一次和女兒到河北滑雪，住在了海拔在 1000 多米的高山上，久違的呼吸壓迫感再次找上王美云，她幾乎要忘記掉自己是個病人。

4 年后，2018 年 4 月，藥企的工作人員發(fā)出預(yù)告：

藥品很快將在國內(nèi)銷售，大家手頭的藥物，每一顆都要收回。

這一天還是來了。

藥品上市的售價為：29980 元一盒，30 粒。

這時，離王美云參加藥物試驗，已經(jīng)整整過去了 9 年。她早已習慣了吃著免費的藥，與這種兇險疾病溫和相處。

「免費午餐」戛然而止，王美云靠藥物建立起的「正常人」生活，瞬間被打回原形：

王美云依舊無法承擔如此高昂費用，無助再次將她包圍，彷徨而狼狽。

危墻下的生命

藥物試驗結(jié)束后，王美云先是選擇了稍微便宜的藥物安立生坦，一個月的價格在 5000 左右，依舊是一筆高昂開支。

買不起專利藥，可是還是要繼續(xù)活下去。

與此同時，病友群里，有人討論起印度仿制藥的消息。

今年 8 月之前，新的藥品管理法還沒發(fā)布。販賣沒有經(jīng)過審批的進口藥物，違反當時的法規(guī)。

盡管如此，還是有很多病友鋌而走險，選擇仿制藥。

藥物試驗的時候，王美云就用過一段時間伐地那非的印度仿制藥。伐地那非的專利藥 80 元 1 粒，仿制藥只要 3 元 1 粒，省下不少。

同樣，安立生坦的也有相應(yīng)的印度仿制藥，600 元就能買到一個月的藥量。

醫(yī)生曾告誡，印度仿制藥來源不明確，不推薦吃。

王美云也害怕。作為患者，她比誰都關(guān)心仿制藥的質(zhì)量。

擔心藥物的質(zhì)量不過關(guān)，擔心藥物的有效成分不達標，擔心藥物生產(chǎn)的環(huán)境不衛(wèi)生......

「如果不是為了想活命，誰愿意將自己的生命立在危墻之下？」

藥意味著命。

有一回，王美云眼瞅著救命藥快沒了，新買的藥卻被扣在了海關(guān)。王美云等不到去海關(guān)那邊拿藥了，便急急忙忙從別的病友臨時隨便買了些。

之后，王美云只好每次都多囤一點，生怕藥源斷了。

類似的事情又折騰了兩三回，王美云不愿再從這個藥代那邊拿藥了，怕下回再出問題。

過了一段時間，她又找到了一個新藥代。

她仔細考察了藥代的身份：人在上海，自己也是肺動脈高壓的患者，有病友和他還一起吃過飯。

她想著，同是天涯淪落人，藥應(yīng)該靠譜，價格也不會太貴。

比對來比對去，王美云下了決心，準備長期依靠這個病友買藥。

然而，她只囤了一回貨，病友就生了急癥。

很快，人沒了。

同為病友，王美云還沒來得及難受又開始擔心，下一回到哪里買新的藥物。

電影《我不是藥神》上映后，王美云在家里獨自看完電影，長嘆一口氣：

「終于有人出來說說這個事情了?！?/p>

但她覺得，電影展現(xiàn)的殘酷，也只是現(xiàn)實一角。

現(xiàn)在，她還沒有找到中意的印度藥代，手頭只剩下 1 個月的藥。

今年 10 月，國家衛(wèi)健委等印發(fā)第一批鼓勵仿制藥品目錄，涉 33 款藥物，波生坦也在其中。

王美云看到新聞里說，波生坦已經(jīng)被收錄在《國家基本藥物目錄（2018 版）》。

在有些地方，波生坦的藥價已經(jīng)降到 3900 多元，可依舊不便宜；加上伐地那非類藥物，一個月相當于吃掉一部蘋果手機。

此前，已經(jīng)有一些省份將波生坦納入醫(yī)保，而她的所在地還沒有消息，她打算再觀望一陣子：

「如果波生坦進了醫(yī)保，我馬上就換?！?/p>

患病這些年，女兒從蹣跚學步，已經(jīng)出落成一個大姑娘。

王美云從 33 歲到 46 歲，為了活下去，買天價藥，吃免費藥，不停地找新的印度藥代：

用錢買藥，再用藥換命。

2018 年 5 月，中國醫(yī)學科學院肺血管醫(yī)學重點實驗室主任、阜外醫(yī)院血栓病中心主任荊志成教授接受媒體采訪時披露：

「在我國，肺動脈高壓患者保守估計有 500～800 萬之多，而經(jīng)過治療的肺動脈高壓患者卻只有一兩萬人?！?/p>

13 年前，醫(yī)生的話給王美云無限希望：

「只要活著，就能等到越來越多的藥?！?/p>

希望看似不遠，困境卻結(jié)實地橫亙在眼前。

拿著輕飄飄的藥盒，王美云驀然回想起第一天參加藥物試驗的那天：

一下飛機，上海的陽光很大，天空湛藍，每片云仿佛都寫著希望。

她想，「那真是一個美好的開始」。

（為保護當事人隱私，王美云系化名）

本文經(jīng)由北京安貞醫(yī)院心內(nèi)科醫(yī)師 王蘇 審核發(fā)布

參考文獻

[1] Lewis J Rubin 成人肺高壓的臨床特征和診斷. UpToDate 臨床顧問

[2] William Hopkins 成人肺高壓的治療. UpToDate 臨床顧問

[3] WHO.肺動脈高壓[EB/OL].

https://www.who.int/respiratory/other/Pulmonary_hypertension/zh/.

[4] 田曉航.專家：肺動脈高壓應(yīng)早篩早治、靶向用藥、定期隨訪[EB/OL].新華網(wǎng) xinhuanet.com/politics/2018-05/05/c_129865474.htm,2018-05-05.

策劃 洋蔥

責編 羅布君

封面圖來源 站酷海洛創(chuàng)意

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