原創(chuàng)：文 | 李伊

01、遭逢厄運(yùn)

馮主任看著CT片試探地問，是否考慮做兩期化療？

我有些遲疑道，還是擔(dān)心老人身體扛不住。

馮主任接著說，可以先做兩次，看你母親的身體狀況，應(yīng)該沒大問題。

母親服用一年多靶向藥，現(xiàn)在是耐藥的高發(fā)時(shí)段，如果耐藥就意味著藥物無法有效地控制病情了，下一階段的治療只能是化療，或是自費(fèi)購買新一代靶向藥。

看來化療已在所難免，與母親商量后，決定先做兩期化療。

入院并不順利，馮主任說有床位再聯(lián)系我們。在焦灼等待的日子里，我對(duì)后續(xù)治療深感憂慮。

2015年初，小年剛過，一夜之間路邊冒出來許多賣春聯(lián)、吊錢兒和煙花炮竹的貨攤，街上飄滿了濃濃的年味兒。

母親這幾天總說上樓沒勁兒，我勸她別累著，打掃和采買的事都不用她張羅，雖然她滿口答應(yīng)，但活兒一樣也沒少干。節(jié)前一直忙著單位的年終考核，我也沒得空兒帶她去醫(yī)院。聽她說的癥狀像是心臟的問題，就給她吃了些養(yǎng)心安神的藥，督促她好好睡覺。

母親常年睡眠不佳，有時(shí)候會(huì)吃一粒舒樂安定助眠，睡個(gè)好覺對(duì)她來說就像中了福利彩票，有點(diǎn)兒撞大運(yùn)的意思，有時(shí)候吃了藥也未必睡著，但有時(shí)候不吃卻能撈個(gè)好覺兒。常常坐在沙發(fā)里看著電視睡意來了，就能瞇上一會(huì)兒，但想趁著困勁兒，躺下好好睡一覺兒，卻越躺越精神，時(shí)間久了她也有點(diǎn)兒吃不準(zhǔn)這個(gè)“覺兒”的脾氣，索性就聽之任之了。

春節(jié)過后，母親胸悶的癥狀加重，接連幾天睡不好，吃舒樂安定也無濟(jì)于事，我想必須得抽時(shí)間帶她去醫(yī)院看看。

去哪兒？找誰？我一邊翻看著手機(jī)通訊錄，一邊在腦子里快速地過濾著，看癥狀大致推斷是心肺方面的問題，應(yīng)該去?？漆t(yī)院比綜合醫(yī)院更好些。權(quán)衡之后，決定去本地一家三甲心肺?？漆t(yī)院，同時(shí)迅速地回想認(rèn)識(shí)的醫(yī)生里，誰是那家醫(yī)院的。

忽然腦海中浮現(xiàn)出一個(gè)人，之前黨派活動(dòng)時(shí)經(jīng)常見面，她好像是那家醫(yī)院的胸內(nèi)科主任，姓章。我連忙翻找通訊錄，很快找到了她的電話，心里一陣欣喜。不過這么長時(shí)間不聯(lián)系了，她還用不用這個(gè)號(hào)碼？是否還記得我是誰？不管那么多了，先聯(lián)系一下再說。我心懷忐忑地?fù)芡怂碾娫捥?hào)碼，鈴聲響了兩下之后，竟然通了。

我連忙問:喂，是章主任嗎？

對(duì)方答道:是我，您是？

我自報(bào)家門道:章主任，您好！我是醫(yī)學(xué)信息所李伊，以前參加黨派活動(dòng)咱們見過，我留了您的電話號(hào)碼。章主任很快就把人和名字對(duì)上了。

我接著說：我母親心臟有點(diǎn)兒不舒服，想找您看看，不知您哪天有門診？

章主任聽明來意說:我現(xiàn)在不在國內(nèi)，你可以找我同診室的汪主任，她明天上午有門診，到時(shí)候提我就行。

我連聲道謝，掛了電話。

醫(yī)院附近的河岸邊

02、艱難的抉擇

新院區(qū)建在近郊，門前的道路還未正式通車，馬路對(duì)面是一大片尚待開發(fā)的空地，沿河一側(cè)還依稀可見岸上一蓬蓬的蘆葦。

第一次就診對(duì)路況不熟，幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，到醫(yī)院已經(jīng)上午十點(diǎn)多了。一分鐘不敢耽擱，排隊(duì)掛號(hào)，候診區(qū)等候，最后叫到我們時(shí)已經(jīng)11點(diǎn)過了。

進(jìn)到診室，圍得里三層外三層的人群當(dāng)中坐著一個(gè)慈善溫和的女醫(yī)生，看樣子不到60歲，這大概就是汪主任。我說是章主任介紹來的，她聽母親簡單說了說病情，用聽診器聽聽后背，就開了幾項(xiàng)檢查，讓我們先到B超室找石主任。

石主任盯著B超顯示屏問：之前沒有什么異常的癥狀嗎？他的臉被口罩遮著，看不出表情，但我聽出他語氣中的一絲責(zé)備。

母親說：沒有什么感覺，可能前段時(shí)間過節(jié)，有些累著了。

“沒什么感覺一下子就成這樣了？”他忽然坐直身子回過頭，往我這邊瞟了一眼，眼神里責(zé)備的意味更濃了。我心里隱隱的不祥之感，似乎一下得到證實(shí)，十有八九是出了大問題。

回到汪主任的診室，已近中午，辦公桌前還圍著一堆人，我擠到跟前，把檢查報(bào)告遞過去，她看了看結(jié)果，掏出手機(jī)打了個(gè)電話，然后讓我到住院部四樓找趙主任。

去住院部的路上，我撥通一個(gè)大學(xué)同學(xué)的電話，究竟母親在哪里接受診治最理想，我想聽聽她的建議。她說如果是肺癌，住這里或腫瘤醫(yī)院都可以，但去腫瘤醫(yī)院的話就不言自明了，不知道老人家心理上能否接受。想到母親的現(xiàn)狀，不能拖延下去了，先住院，徹底檢查后再說。

趙主任那兒眼下只有一張男床，女床要過一半天兒才能騰出來，我遲疑著退出她的辦公室，看她的表情像是在說，你現(xiàn)在不住，說不準(zhǔn)下一秒床位就沒了。

我與汪主任說了住院部的情況，她重新把母親的檢查結(jié)果調(diào)出來，忽然像想起什么似的，讓我趕快到對(duì)面診室找馮主任，我立刻跑過去，還好，馮主任沒下班，看過檢測結(jié)果，馮主任當(dāng)即說，盡快住院吧，并開出住院申請單，上面寫著：胸腔積液待查。

2015年3月20日母親住進(jìn)胸內(nèi)二病區(qū)，這天是農(nóng)歷二月初一，轉(zhuǎn)天就是二月初二龍?zhí)ь^，母親屬龍，龍?zhí)ь^過后不知什么樣的命運(yùn)等著她。

全面檢查是從入院第二天開始的。血液檢查，胸腔積液引流，全身強(qiáng)化CT和支氣管鏡。一個(gè)多星期后，檢查基本上都做完了。

作為黨派成員，每年都有參政議政的工作，在陪伴母親就醫(yī)的過程中，我隨時(shí)留意遇到的各種問題，篩選哪些可以作為提案選題。做檢查的幾天里，我發(fā)現(xiàn)肺癌待查的患者非常多，并且大多肺癌患者的治療以化療為主。等結(jié)果的這段時(shí)間，我一直在查資料，數(shù)據(jù)顯示，靶向治療進(jìn)入中國十年，晚期肺癌患者五年生存率已從8%增長到18%。

診斷結(jié)果出來了，是肺腺癌四期。主管母親病區(qū)的洪主任把我叫去，跟我商量下一步的治療。我覺得她找我談之前應(yīng)該跟馮主任溝通過，她直接向我推薦培美曲塞——一種新型化療藥，自費(fèi)。我又問一下靶向藥的事，她沒有順著我的話題往下說。

此時(shí)還沒跟母親攤牌，我想抽空兒到醫(yī)大附屬醫(yī)院再找專家咨詢一下，無論哪種治療方案，至少保證有個(gè)較好的生活質(zhì)量。

恰巧的是，我在頭一天晚上跟值班醫(yī)生聊天時(shí)，獲得了有價(jià)值的信息。

那天晚飯后，我到醫(yī)生辦公室借CT片，準(zhǔn)備轉(zhuǎn)天去醫(yī)大。值班的是個(gè)男實(shí)習(xí)醫(yī)生，他很健談，我就問他對(duì)目前肺癌治療的看法。

他說，對(duì)于您母親這種不能手術(shù)的晚期患者，主要治療手段就是化療，靶向藥也有療效，但費(fèi)用高，而且會(huì)出現(xiàn)耐藥，回過頭來還是要化療的。

我們正說著，進(jìn)來一位中年女醫(yī)生，之前查房見過，她也加入了我們的談話，聽我說到生物免疫療法，她不屑道：要是有錢可以試試。我被她的話噎住了。

她接著說：目前有確切療效的就是化療和靶向藥。

男實(shí)習(xí)醫(yī)生接著說：她可能是擔(dān)心老人化療不耐受。

女醫(yī)生問：患者多大年紀(jì)？

我說：75歲。

她說，那可以直接用靶向藥。我其實(shí)都不贊成靶向藥和化療藥一起用。

我的思路一下被打開了，這么說，化療不是唯一首選?？磥碓谒麄兊闹委焾F(tuán)隊(duì)里也有不同的觀點(diǎn)。

醫(yī)大的專家也建議直接用靶向藥。綜合這些建議，結(jié)合看到的文獻(xiàn)資料，我心里大致有了結(jié)論，下一步的治療首選靶向藥，暫不考慮化療。

與馮主任商討治療方案前，我先跟母親說了我的想法，涉及到用藥也瞞不住她，藥還得她自己吃。

我主動(dòng)找到馮主任，她還是很溫和地建議做兩期化療，她不溫不火地勸導(dǎo)使我對(duì)自己的固執(zhí)己見有些動(dòng)搖，但我還是鄭重地說，我不是排斥化療，只是擔(dān)心她現(xiàn)在的體質(zhì)能否承受，而且心有不甘，她沒有什么基礎(chǔ)疾病，如果靶向藥控制得好，可能更利于維持較好的生活質(zhì)量。既然哪種治療都有耐藥的可能，那就兩害相權(quán)取其輕吧。

馮主任見我還是堅(jiān)持首選靶向藥，她就不再堅(jiān)持。

等了兩天，基因檢測結(jié)果出來了，符合用藥適應(yīng)癥。馮主任給了我藥店的聯(lián)系電話，轉(zhuǎn)天母親就出院了。這一天是2015年4月2日。

2016年5月母親參加侄子婚禮后，參觀蘇州博物館

03、互助的力量

突如其來的一場疾病，像在你面前擺了一只嘀嗒作響的鐘，它時(shí)刻提醒著你，生命的盡頭就在那可預(yù)見的未來。

母親很快適應(yīng)了生活中新添的領(lǐng)藥、隨訪、復(fù)查的環(huán)節(jié)。用藥以周計(jì)算，復(fù)查以月計(jì)算，時(shí)間概念在我心里也悄悄地發(fā)生著變化。

生病后，母親雖然表現(xiàn)極為淡定，跟外人也不避諱談?wù)撟约旱牟∏?，但我和她都不約而同地回避后續(xù)治療的話題。我只是給她打氣說，你看新聞里奧巴馬都在推廣精準(zhǔn)醫(yī)療計(jì)劃，這是大勢所趨，咱們靜下心來養(yǎng)病，以后這類新藥會(huì)越來越多的。

除了咨詢醫(yī)生，我先后加入兩個(gè)靶向藥交流群，入群后才發(fā)現(xiàn)，那些閃爍的小頭像就像一個(gè)個(gè)彩色的泡沫，折射出它們背后無數(shù)病患及家屬的彷徨無助、恐慌焦慮和滿懷著的脆弱希望。疾病把人們聯(lián)結(jié)在一起，他們有一個(gè)共同的目標(biāo)就是相互鼓勵(lì)，戰(zhàn)勝病魔。

患者群的蓬勃興起也反映出現(xiàn)存醫(yī)療體系的滯后。在母親就醫(yī)的過程中，讓我親歷當(dāng)下醫(yī)療環(huán)境的種種怪現(xiàn)象，深知要改變也不是一蹴而就的事。醫(yī)院像一架龐大的機(jī)器，一旦進(jìn)入這個(gè)系統(tǒng)，醫(yī)患雙方都會(huì)身不由己。

2015年國慶節(jié)后，區(qū)委召開參政議政推動(dòng)會(huì)，召集大家針對(duì)市里、區(qū)里的工作申報(bào)選題，我上網(wǎng)搜索了大量關(guān)于靶向藥納入醫(yī)保的資料，了解到許多省份，包括一些經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)都已將靶向藥納入醫(yī)保，于是，我就以此為題撰寫了一篇提案。2015年底，我在新聞聯(lián)播上看到一則新聞，國家相關(guān)部委正在組織專家與藥廠談判，爭取將靶向藥的采購成本降低，以便納入醫(yī)保報(bào)銷。看來從國家層面已經(jīng)把這個(gè)問題提到議事日程上了。

2017年9月送外孫女上大學(xué)后，母親去神農(nóng)架旅游

2016年6月的一天，市委參政議政部的人約我見一下社保中心醫(yī)保處的負(fù)責(zé)人。我如約見到了醫(yī)保處的張?zhí)庨L，簡單說了一下我寫這個(gè)提案的初衷，以及我了解到的一些情況，張?zhí)庨L談了許多醫(yī)保運(yùn)作的情況，最后給我的答復(fù)是，靶向藥納入醫(yī)保是大勢所趨，但現(xiàn)在時(shí)機(jī)還不成熟，因?yàn)樨?cái)政方面的缺口，近期實(shí)現(xiàn)這個(gè)目標(biāo)有難度。至此這件事就算告一段落。

2016年9月，藥促會(huì)（中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進(jìn)會(huì)）電話通知我，把母親最近一次復(fù)查的CT原片寄過去，他們聘請一批專家，對(duì)患者復(fù)查的CT原片進(jìn)行復(fù)核審查，評(píng)估是否已經(jīng)出現(xiàn)耐藥，如果病情有進(jìn)展，就不能再領(lǐng)贈(zèng)藥。他們接到原片后很快就把贈(zèng)藥寄過來了。

國慶期間，我咨詢了群友，看他們都是如何應(yīng)對(duì)耐藥的，群里有些過來人建議做幾期化療，或盲試9291（三代靶向藥）。當(dāng)時(shí)只有一種進(jìn)口藥，正在準(zhǔn)備做三期臨床，群里那些用9291的患者，他們的藥品大多來自于印度和孟加拉仿制藥，或是實(shí)驗(yàn)室的原料藥。見我問藥的事，有些人主動(dòng)加我，攀談幾句發(fā)現(xiàn)都是賣藥的。這個(gè)假期心情很郁悶，隱隱覺得艱難時(shí)刻在慢慢逼近。

在交流群里還有很多藥物臨床試驗(yàn)招募患者，聯(lián)系了多家之后都因年齡不符被拒，后來聽馮主任說，臨床入組必須要做原位病灶的穿刺病理，于是也打消了這個(gè)念頭，準(zhǔn)備接受馮主任的建議，做兩期化療。

決心已定就不那么焦慮了，只等馮主任安排病床住院。也許是臨近年底，馮主任過了好幾天才給我回復(fù)，在等待的日子里，忽然想起群里那些終末期的患者，得不到正規(guī)的治療，只靠群友之間交流的那些“經(jīng)驗(yàn)”來應(yīng)對(duì)，想到這些心情一下子沉重起來。

04、堅(jiān)守希望

經(jīng)歷了母親就醫(yī)過程中的種種困苦煎熬，深深地體會(huì)到人在生死邊緣的脆弱無助，在突如其來的重壓下的痛苦和無奈，人們常說生命是無價(jià)的，但挽救生命于生死一線之間，此時(shí)生命的價(jià)值卻是有實(shí)實(shí)在在的份量。高昂的醫(yī)療費(fèi)用可能使一個(gè)小康之家迅速返貧，人們在巨大的經(jīng)濟(jì)壓力之下不得不低頭接受命運(yùn)的擺布。

記得母親住院時(shí)，與她同病房的一位農(nóng)村婦女，兩年前查出肺癌，因?yàn)橹挥行罗r(nóng)合，來三甲醫(yī)院就醫(yī)，基本上都是自費(fèi)，所以只好選價(jià)格最低的化療藥，看得出他們是舉全家之力來維持這個(gè)家的完整。長期以來，從醫(yī)生到患者對(duì)癌癥的生存預(yù)期都是很悲觀的，再加上無法預(yù)估的費(fèi)用支出，一旦患病，整個(gè)家庭都籠罩在陰霾之下。

2019年9月母親在醫(yī)院附近的河邊帶狀公園

一種新藥的療效需要長期臨床實(shí)踐來驗(yàn)證，藥品的缺位不僅使醫(yī)生的用藥經(jīng)驗(yàn)不足，不能盡快建立新的治療規(guī)范，也令醫(yī)生的專業(yè)能力遭到質(zhì)疑，對(duì)醫(yī)患關(guān)系造成隱患。高昂的藥價(jià)迫使患者服用進(jìn)口仿制藥和原料藥，這在群里是很普遍的現(xiàn)象。患者為延續(xù)生命，獲得相對(duì)較好的生存質(zhì)量，不惜自行用藥實(shí)屬無奈之舉。而龐大的仿制藥地下產(chǎn)業(yè)鏈也存在監(jiān)管空白。

肺癌的診療是一項(xiàng)復(fù)雜的系統(tǒng)工程，我覺得脫離正規(guī)醫(yī)院的專業(yè)治療是不明智的?；谖覈F(xiàn)階段的醫(yī)療狀況，作為患者家屬，我們只能以謹(jǐn)慎的態(tài)度，配合醫(yī)生接受規(guī)范的診療，這才是對(duì)家人負(fù)責(zé)的態(tài)度。即使到了疾病終末期，也要盡量客觀面對(duì)現(xiàn)實(shí)，讓家人盡量以最小的痛苦，有尊嚴(yán)地離開。

12月底，又到了做復(fù)查的時(shí)候，CT結(jié)果表明，肺內(nèi)的病灶對(duì)化療藥物有反應(yīng)，這讓我稍稍松了一口氣。同時(shí)還收獲一個(gè)意外驚喜，區(qū)委通過綠色通道將靶向藥納入醫(yī)保的提案提交市政府相關(guān)部門，很快得到多位市級(jí)主管領(lǐng)導(dǎo)的批復(fù)。

接到區(qū)委的短信后，我問他們，這是不是意味著提案有可能落實(shí)。

他們說，落實(shí)的可能性極大。

2017年初母親聽病友說，肺癌靶向藥已納入醫(yī)保。

春江水暖鴨先知，隨著全國各地陸續(xù)將靶向藥納入醫(yī)保，在患者群里也引起強(qiáng)烈反響，大家互相鼓勵(lì)，期盼研發(fā)更多新藥，早日把肺癌變成一種有藥可控的慢性病?？粗粋€(gè)個(gè)閃閃發(fā)亮的小頭像，我覺得我們雖然像泡沫一樣微小，但無數(shù)的泡沫也能映射出耀眼的光芒。

2019年醫(yī)院沿河一側(cè)新開通的一條馬路

2019年秋末的一天又是母親復(fù)查的日子，我們起了個(gè)大早兒，出租車走了一條新的路線，聽司機(jī)說，這是醫(yī)院沿河一側(cè)的馬路，剛剛開通，以后到這里就醫(yī)更方便了。

檢查完之后，我專門到藥房問了一下，藥房的人說，肺癌靶向藥已是常規(guī)用藥，很少有斷貨的情況了。

在與疾病僵持多年的拉鋸戰(zhàn)中，我始終堅(jiān)信，多贏得一分時(shí)間，就會(huì)為母親爭取更多治療的機(jī)會(huì)。正是憑著這份信念，母親也將迎來她患病后的第五個(gè)年頭。也許我們不能最終獲勝，但在與疾病的角斗中，人類從未放棄過。