來自星星的孩子，孤獨癥康復如何做？

2020-04-03 11:16

來源：澎湃新聞·澎湃號·湃客

原創(chuàng) 靳夢蝶上海新華醫(yī)院康復醫(yī)學科

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新華科普

來自星星的你們

有這樣一群孩子，他們猶如天上的星星，一人一世界，各自閃爍著自己的光芒，他們就是患有孤獨癥譜系障礙的兒童。自2008年起，經(jīng)聯(lián)合國大會通過決議將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”，今年聯(lián)合國宣傳主題為“向成人期的過渡銜接The Transition to Adulthood”，中國精神殘疾人及親友協(xié)會發(fā)布中國的“世界孤獨癥日”宣傳主題為“格外關心格外關注-推動建立孤獨癥家庭救助機制”，今天我們通過科普來提高公眾對此類疾病的認知和了解，并呼吁全社會對孤獨癥人群的關愛和接納，幫助他們獲得與常人一樣的權益。

孤獨癥譜系障礙（ASD，autism spectrum disorder）既包括了典型孤獨癥（也叫自閉癥），還包括了非典型孤獨癥例如阿斯伯格綜合癥、孤獨癥邊緣、孤獨癥疑似等癥狀。為進一步規(guī)范兒童孤獨癥診療康復行為，提高醫(yī)療質量，盡早診斷出孩子是否為孤獨癥患者并獲得有效的康復治療，衛(wèi)生部辦公廳于2010年制定了《兒童孤獨癥診療康復指南》。兒童孤獨癥起病于3歲前，其中2/3的患兒出生后逐漸起病，約1/3患兒經(jīng)歷了1～2年正常發(fā)育后退行性起病。在嬰兒期時，孩子會回避目光接觸，對外界的刺激包括家人的呼喚及逗笑都缺乏興趣和反應，對于他人的肢體接觸也表現(xiàn)得身體和姿勢僵硬，不愿與人近距離接觸，缺少社會性微笑，不觀察和模仿他人的簡單動作。到了幼兒期，常常呼之不理，對照顧者不產(chǎn)生依戀情緒，對陌生人也毫無恐懼心理，此時社交障礙的特點變得越發(fā)突出。然而有些家長可能會認為是自己對孩子照顧不周，又或是將孩子的這些異常表現(xiàn)歸于天性孤僻，長大后會自然會好起來。這樣的錯誤想法往往會阻礙孩子的早期診斷，孩子的一些問題甚至是到了學齡前期進入幼兒園被老師指出后才去就醫(yī)，這有可能耽擱了干預的最佳時期。

就目前來看，孤獨癥量表是篩查的主要方式，最常應用的有孤獨癥行為評定量表（ABC）、克式孤獨癥行為量表（CABS）及改良嬰幼兒孤獨癥量表中文修正版（M-CHAT）。當這些量表結果顯示異常時需前往醫(yī)院做進一步的檢查來明確診斷并與其他廣泛性發(fā)育障礙為表現(xiàn)的神經(jīng)、精神疾病作鑒別診斷。孤獨癥診斷的常用量表有兒童孤獨癥評定量表（CARS），它僅作為診斷的參考依據(jù)，醫(yī)生還需結合病史、體格檢查、精神檢查等一系列輔助檢查之后才能做出最終診斷。

兒童孤獨癥常見的三大核心癥狀為：社交障礙、言語及非言語交流障礙以及興趣狹隘存在刻板重復行為。另外多數(shù)患兒在8歲前有睡眠障礙，還可能伴隨精神發(fā)育遲滯、注意障礙或有過度活動甚至發(fā)生癲癇等。因此他們的治療是以教育干預為主，藥物治療為輔的模式。由于每位孤獨癥患兒都存在多方面的發(fā)育障礙以及情緒行為異常，但又各不相同，因此需根據(jù)個人的具體情況，采取教育干預、行為矯正、藥物治療等相結合的綜合干預措施。干預原則包括了早期長程、科學系統(tǒng)、個體訓練以及家庭參與四個方面。下面介紹幾個臨床上最常用并獲得公認的干預方法，希望有更多的人能充分了解并理解這類孩子們的另類表達方式，幫助他們努力成為社會的一份子。

行為分析療法（ABA）

以正性強化、負性強化、區(qū)分強化、消退、分化訓練、泛化訓練、懲罰等技術為主，矯正孤獨癥患兒的各類異常行為，同時促進患兒各項能力的發(fā)展。它的核心是具體實用的回合訓練法（DTT），主要步驟包括訓練者發(fā)出指令、患兒反應、訓練者對反應作出應答和停頓。

孤獨癥以及相關患兒治療教育課程（TEACCH）

充分利用患兒的視覺優(yōu)勢安排教育環(huán)境和訓練程序，增進患兒對環(huán)境、教育和訓練內容的理解、服從，全面改善患兒在語言、交流、感知覺及運動等方面存在的缺陷。

人際關系發(fā)展干預（RDI）

人際關系訓練的代表，還有地板時光、圖譜交換交流系統(tǒng)、共同注意訓練等。根據(jù)患兒人際關系發(fā)展水平的評估結果，按正常兒童人際關系發(fā)展的規(guī)律和次序，依次開展目光注視-社會參照-互動-協(xié)調-情感經(jīng)驗分享-分享友情等能力訓練。活動大多由父母或治療師主導，內容包括各種互動游戲，例如目光對視、表情辨別、捉迷藏、“兩人三足”、拋接球等。