根據(jù)人民網(wǎng)·中國統(tǒng)一戰(zhàn)線新聞網(wǎng)聯(lián)合中國共產(chǎn)黨新聞網(wǎng)推出的“2020年全國兩會各民主黨派提案選登”報道，農(nóng)工黨中央今年擬提交關(guān)于加強地中海貧血防治經(jīng)驗總結(jié)與模式推廣的提案。

提案注意到，我國地中海貧血（下稱“地貧”）防治已初見成效，但仍存在不少突出問題。

一是地貧防控的網(wǎng)絡(luò)體系需要進一步健全。對地貧的婚前、孕前、產(chǎn)前的免費篩查尚未全面有效覆蓋。二是地貧治療的服務(wù)能力需要加強。尚未建立國家級地貧防治科研和臨床醫(yī)療平臺，各?。▍^(qū)、市）優(yōu)質(zhì)地貧科研和醫(yī)療資源缺乏有效整合。三是重型地貧患者救助力度不夠。不少地方尚未將造血干細胞移植納入重特大疾病醫(yī)保補助范圍，起付線、報銷比例、最高限額各不相同。四是尚未總結(jié)形成中國特色的地貧防治模式。我國尚未與“一帶一路”沿線國家開展地貧防治方面國家層級的務(wù)實合作項目。

地貧是一組常見的常染色體隱性遺傳病，在我國南方各省和東南亞等“一帶一路”沿線國家高發(fā)。

為此，農(nóng)工黨中央建議：

一、堅持預(yù)防先行，深入開展地貧流行病學(xué)調(diào)查和篩查診斷干預(yù)工作。包括開展大規(guī)模地貧流行病學(xué)調(diào)查、健全地貧防控網(wǎng)絡(luò)體系、積極開展形式多樣的地貧防控健康教育、出臺地貧防治相關(guān)政策法規(guī)和行業(yè)規(guī)范。

二、強化創(chuàng)新驅(qū)動，通過創(chuàng)建國家級地貧防治研究中心輻射和帶動地貧診療水平提升。一是創(chuàng)建國家級地貧防治研究中心，建設(shè)高水平創(chuàng)新人才團隊，提高防治基礎(chǔ)到臨床轉(zhuǎn)化的能力，為地貧防治提供更好的科技手段和技術(shù)支持。二是總結(jié)出適用于中國人群的移植指征和移植方案，使造血干細胞移植綜合療效達到國際先進水平。三是完善地貧防治的基礎(chǔ)設(shè)施建設(shè)，尤其應(yīng)增加干細胞移植病房（倉位）數(shù)量，完善地貧診療設(shè)備配置，提高各地醫(yī)學(xué)裝備技術(shù)水平。四是支持地貧基因治療、藥物調(diào)控治療等應(yīng)用基礎(chǔ)研究，逐步實現(xiàn)覆蓋所有地貧患者的精準醫(yī)療方案。

三、加強政策兜底，切實解決好重型地貧患者的醫(yī)療費用之憂。包括在地貧納入農(nóng)村貧困大病患者醫(yī)療救助的工作基礎(chǔ)上，將造血干細胞移植治療等納入重特大疾病醫(yī)保補助范圍；委托紅十字會系統(tǒng)對重型地貧需要救治的人數(shù)、方案、費用等進行合理測算，制定相應(yīng)慈善籌款和救助規(guī)劃并妥善分配資金，使得更多重型地貧救治項目可負擔(dān)、可持續(xù)；在國家衛(wèi)健委發(fā)起的地貧防控項目基礎(chǔ)上，動員各?。▍^(qū)、市）和衛(wèi)生健康領(lǐng)域的慈善組織擴大項目實施范圍，或單獨設(shè)立慈善專項，讓更多地貧患者受益。

四、向“一帶一路”沿線國家推介中國地貧防治經(jīng)驗，助力構(gòu)建“健康絲綢之路”。一是由國家衛(wèi)健委牽頭總結(jié)我國地貧防治經(jīng)驗?zāi)Ｊ剑e極向“一帶一路”沿線國家推介我國地貧綜合防治經(jīng)驗。二是借鑒衛(wèi)生援非的經(jīng)驗做法，通過派遣醫(yī)療隊和公共衛(wèi)生人員“走出去”，在“一帶一路”沿線國家開展地貧篩查干預(yù)有效方案的示范推廣，幫助構(gòu)建地貧防治長效機制；同時，創(chuàng)造條件“請進來”，依托國內(nèi)地貧防治中心集中救治一批來自欠發(fā)達國家的嚴重地貧患者，為這些國家培訓(xùn)一批地貧專業(yè)救治團隊。三是發(fā)揮好我國醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)界的積極性，研制費效比高的地貧篩查診斷試劑、治療藥物及耗材、醫(yī)療儀器設(shè)備等，形成可大規(guī)模推廣的產(chǎn)品系列，構(gòu)建便捷實用而又確保個人信息安全的地貧診治數(shù)據(jù)庫，造福我國和“一帶一路”沿線國家地貧患者，為全世界地貧防治事業(yè)貢獻中國智慧和中國力量。